在我的文章“ POTS--谁是真正的Grinch ”之后，我接触到Benjamin Levine博士，他的研究是我在那篇文章中批评的。 Levine博士提出了一些优秀的观点，所以如果他有兴趣提交一份，我提出发表他的回复。 这里是。 （为了简洁，我编辑了他的回复，并在最后添加了我自己的评论。）
亲爱的Fogoros博士，
感谢您关于我们对POTS患者研究的博客文章 - 我很高兴有机会针对您特别讨论的研究和本研究的一些解释提供几点澄清。
1）促进研究结果 。 首先，让我向你保证，我从未在任何媒体上“推广”过我们的工作，我的机构中也没有其他人。 坦率地说，我不是媒体报道科学数据的忠实粉丝，虽然我会在接到记者的电话时告诉我，如果我可以提供任何独特的专业知识，我不会搜索它。 我相信你知道，我们无法控制记者对我们工作的评价。 [这里列文博士介绍了一个小插曲，描述了新闻媒体如何扭曲科学研究，这是我有我自己的个人经验的一个常见问题。 RF]我们的论文读者是其他医生和科学家，他们必须根据自己的经验和文献阅读数据。
我告诫你们，所有必须从媒体上获得信息的患者不要过度解读他们在媒体上看到的内容或在电视上看到的内容......
2）POTS不是由“懒惰”引起的。 很多受访者对你的文章所讲的故事也是我们POTS患者的典型特征。 大部分我看到的病人都是非常高的功能（比如我们的宇航员，我们模拟了POTS训练计划），事情发生之前 - 有些病人是病毒感染; 其他人受伤或其他疾病; 有些是怀孕或是生孩子的并发症。
这个“哨兵事件”导致一件普通的事情发生 - 它让人们上床睡觉。
需要强调的是，即使卧床休息20小时也会导致许多人体内血浆容量损失，压力感受性反射功能受损以及体位性头晕。 这些症状通过躺下并迅速缓解，引起直立性不耐受，血容量不足（血液中血浆丢失），心脏萎缩（床上每周心脏肌肉损失约1％），渐进性卧床休息，并最终导致非常迅速的下降螺旋失能。 经过2周的卧床或航天，近2/3的人不能站立10分钟！
值得注意的是，我们网站的早期研究表明，它是运动能力最强的受试者，甚至在短时间（3周）卧床休息时受损最严重，恢复期很长。 事实上，睡前最不适合的志愿者，通常会在2周内得到相应的快速恢复，以回应后续的受控训练。 另一方面，大多数体育志愿者在卧床休息3周和强化训练2个月后仍未恢复到基线健康水平。 令人感兴趣的是，我们在原研究30年后研究了相同的对象，发现30年后，没有一个人的身体状况比他们20多岁的卧床3周后更糟。
换句话说，3个星期的卧床休息对于身体锻炼的能力来说比30年的衰老更糟！ （参见McGuire等Circulation 2001）。
然而，无论引发事件的原因是什么，但是当疾病（或任何发生的事情）发生时，患者会留下严重残疾（我们研究中的一名患者甚至无法坐直两年以上），我们专注，专注，渐进的锻炼计划在半卧位开始时似乎会变得更好。 后者的细微差别或许是我们为照顾POTS患者带来的重要新皱纹。
大多数POTS不能容忍直立的姿势，因此开始坐下甚至向后倾斜对他们的成功至关重要。 而且很难！ 许多患者都很难完成培训计划的前几周，而这种培训计划的开始时间是每天只有30分钟，每周3天。 但如果他们通过最初的不适，他们通常会发现自己逐渐变得越来越强壮。
这突出了一个关键点 - 我们从来没有觉得一个POTS病人是懒惰或不负责任的 - 如果用运动很容易治疗POTS，每个人都会这么做！ 然而，当我们应用一个专注于使心脏变大的高度专业化的培训计划时，绝大多数患者感觉好转得多，许多患者“治愈”，只意味着他们不再符合POTS标准。 我应该强调，保持健康是我们POTS患者的终生目标，我们鼓励他们将运动作为他们个人卫生的一部分。 对于那些听过我说话的患者，无论是作为患者私下讲话，还是公开发表讲话，他们都知道我强烈地强调“心血管去势”是一个真实而且描述得很好的过程，与懒惰毫不相干。
请注意，POTS患者没有自主神经功能衰竭。 这并不是说自主神经系统在POTS进展的某个阶段从未受到损害。 然而，在慢性期，血液动力学主要由心血管去调节的生理机能所决定 - 证据是，当我们逆转这种病理生理学时，通过增加心脏所含的血液量，并且可以在每次心脏搏动时泵血，HR下降，交感神经活动降低，患者感觉更好。
让我再次强调这一点：心血管解体不同于“只是失去形状”!!!!! 任何以这种方式解读我们数据的人都会误解我们的发现和我们的治疗。 我非常同情我们的患者，他们中的许多人身体非常虚弱，而且我在职业生涯中的大部分时间都一直在努力寻找能够始终如一地工作的疗法。
3）选择患者进行POTS研究。 对于我们的研究，我们根据参与自主神经紊乱的国家和国际组织制定的指南使用标准定义。 [这里Levine博士详细讨论了与POTS相关的各种医学状况，以及所有研究者在确定POTS临床研究选择标准时面临的内在困难。 考虑到这些困难，我相信他们在招募患者进行临床试验时遵循了公认的“最佳实践”。 RF]
我知道这对患者来说可能不是很满意，但反映了临床研究的实际情况。 正如你可以想象的那样，入学标准越严格，研究人员在剔除他们假设的具体情况时越好，尽管结论可能不那么一般化。 正如你和许多读者可能知道的那样，我们目前正在社区进行更大规模的注册研究，在这项研究中，将对200多名患者进行研究，招生人数限制更少。 我们希望这项研究能够回答我们和其他人对转诊偏见的疑问。
在我们发表的研究中，我们招收了一系列连续的患者，他们都是我的第三自主功能诊所，诊断为POTS。 在实践中，我们排除了极少数患有潜在疾病的患者，部分原因是因为正如您在您的回顾中所建议的，这些患者中的大多数在接受我之前看过许多其他医生，类似于梅奥诊所或范德比尔特患者。 通过讨论我们的患者人群与其他专家的讨论（我们经常看到对方的患者......），我相信我们的人群是广泛转诊POTS患者的代表。
4）关于“格林奇综合症”。 最后，让我谈谈关于格林奇的几句话。 我们绝大多数听到“The Grinch Syndrome”这个词的患者都笑出声来，并且表现得很舒服。 另一方面，我明白一些不认识我的病人，并且担心被标上与平均精神有关的名字，反对使用术语格林奇综合症，我尊重这些担忧。 坦率地说，如果我必须再做一次，我可能会更不愿意使用这个术语，我希望所有POTS患者都知道我们的意思是他们没有恶意。 没有与这个名字相关的“名利”，我没有从使用这个术语中获得个人利益。 然而，我已经看到了如何将注意力集中在我们所观察到的与这些患者的极度失能相关的主要病理生理学方面是非常有效的。 正如我经常告诉我的病人，“POTS”这个术语简单地标注了一个事实，即病人的心跳在站立时跳动很快。 “格林奇综合症”集中注意力上游，为什么站立心率如此之高 - 即心脏是“两个尺寸太小”。
根据简单的人口统计数据，世界上所有女性中有2.5％的心脏的平均心率低于平均值两倍以上 - 医学中“正常”的定义。 我们相信，正是这些女性最容易患上POTS症状，即使短暂的卧床时间也可以非常快速地诱发POTS症状。
但最终，我想强调的是，幽默是治愈的有力工具，不仅适用于POTS患者，而且几乎适用于任何疾病。 我们以最深的敬意来对待所有患者，并且非常清楚他们是多么的虚弱，我们非常重视。 马克吐温曾经说过：“幽默是人类最大的祝福”; 我们相信这是康复过程的重要组成部分，并希望我们所有的病人在想到The Grinch时都会微笑，然后开始锻炼！
- Benjamin D. Levine，MD
闭幕的想法
Levine博士是一位敬业细致的研究人员，他在POTS方面的工作大大提高了我们对这种情况的了解，结果成千上万有这种情况的人正在得到帮助。 此外，从我上一篇文章后的一些评论看，POTS患者一直在他的照顾下，对他的评价非常高，并赞扬他亲自向他们表示的尊重，关注和奉献精神。
我仍然认为对于POTS的非专家（像我）来说，解释所研究的问题太容易，因为POTS从某种程度上说是一种自我诱发的疾病，从我的帖子收到的评论来看，误解确实是所有的在医生中很常见。 列文博士在这一点上的阐述清楚地表明，他从来不打算说POTS是自我诱导的。 相反，他的研究结果表明，卧床休息时间相对较短，尤其是在一些高度活跃的人群（通常是女性）中，可能足以引发这种状况。
无论如何，患有POTS的人需要说服他们的医生和家人，他们的状况不是他们自己带来的，现在不需要依赖我写的文件来这样做（因为其中一些人表示他们会他们的评论）。 他们现在有莱文博士自己撰写的相关文件。
我想感谢列文博士对于这次交流的共同态度，以及他在清理空气方面的努力。
阅读关于体位性体位性心动过速综合征（POTS） 。