应对狼疮需要支持
处理狼疮诊断的第一步就是意识到你并不孤单 - 其他人也经历过很多相同的事情。 通过面对面和线上的支持小组分享故事并提供建议，是许多受狼疮影响的人应对日常疾病斗争的一种方式。
我们对关于狼疮的希望是以任何我们可以的方式提供支持。 这就是为什么我们希望通过聚焦狼疮患者的勇敢的女性和男性，我们会给那些刚刚被诊断过的人，他们患有严重的疾病，或者只是想知道有其他人理解他们他们正在经历什么，他们需要的电梯。
一个这样的人可以帮助你，是AliciaSpringgate，华盛顿州居民和拉斯维加斯人，在胸膜炎（肺内炎症）反复发作后，被诊断为狼疮，肺积液和充血性心力衰竭，被诊断为狼疮。
我与Springgate谈了她的经历。
关于狼疮（LUP）：你是如何诊断的？
AliciaSpringgate（AS）：一旦我被安置入ICU，我的肺专科医生意识到，我目前的症状以及过去的症状可能是系统性红斑狼疮（SLE）的结果 。
所有的测试都回归狼疮。 诊断后，我立即用类固醇治疗，这很快改善了我的状况。
LUP：当你发现了什么事情时，头脑发生了什么？
AS：没有人会告诉我狼疮是什么或期望什么，所以我非常害怕，知道它一定是坏的。
然后我做了我自己的研究，结果吓坏了我：我意识到我有11种症状中的9种用于诊断这种疾病。 后来我发现我有一种非常严重的，危及生命的疾病。
LUP：在治疗方面从医学角度提供了什么样的选择？
AS：最初是类固醇 ， 抗炎药和化疗药物，包括Imuran（硫唑嘌呤）和现在的CellCept（麦考酚酸吗乙酯） 。
LUP：你追求什么样的治疗？
AS：所有提供的。 我最终有这么多的副作用，我不得不增加我的药物来对付这些副作用。 [我继续]的东西，如心脏丸，血压药物，止痛药，癫痫药物。 现在，这份清单每天可以达到约28种药物。
LUP：你最关心狼疮的是什么？
AS：那是一种影响你生活中所有部分的毁灭性疾病。
LUP：你有没有在你的社区或网上找到有帮助的支持？ 如果是这样，它对你有什么帮助？
AS：美国狼疮基金会（LFA）一直是最大的帮助，因为它让我意识到正在进行的研究，我可能有哪些治疗方案，别人正在经历什么，以及我如何帮助其他人。
LUP：你的家人是否知道你的诊断？ 他们在哪些方面有帮助？
AS：从我被诊断出来的那天起，我的家人一直非常有帮助。 他们上网，进行自己的研究，并在我买不起的时候购买了我的药物。 他们把我带到了加利福尼亚，所以我可以在最好的医院接受治疗，并且在过去的三年里一直是我的照顾者。 他们是我的生命线。
（编者注：艾丽西娅的妈妈描述了成为第2页狼疮患者家属的感觉）
LUP：你会给刚刚发现他们有狼疮的人提供什么建议？
AS：通过您可以收集的所有研究和最新治疗手段自行组装。 做研究，教育自己，是我的救恩 - 直到我找到了一位诚实而富有同情心的医生。 当有关于我的疾病的事情出现了并且他不熟悉时，他也不敢问别的医学专家的问题。
此外，找到情感支持，无论是通过持牌治疗师，教会支持团体还是当地支持团体。 如果不是为了获得这种支持，我认为我不会做到这一点。
艾丽西亚很幸运得到了她的家人的支持，她的母亲Linda Springgate领导。 当她发现女儿患有狼疮时，我们问琳达她的经历是什么样的。
LUP：你是怎么知道你女儿患有狼疮的？
Linda Springgate（LS）：当她在医院接受充血性心力衰竭治疗时，她告诉我。
LUP：你的反应是什么？
LS：首先冲击，然后一旦我们研究了这种疾病，这一切都是有道理的。
LUP：最让你惊讶的是艾丽西亚的狼疮？
LS：我们整个家庭的破坏程度如何，它给我们带来了多么紧密的关系。
LUP：你认为你对她最有帮助的方式是什么？ LS：我们从一开始就站在她身边，把她带到国家的专家身边，在经济上支持她，最后在过去的三年里照顾她和她十几岁的儿子。
LUP：未来您将关注哪些方面的支持？
LS：在所有的医院旅行中坚持她的身体，并帮助她渡过这种疾病的情绪起伏。