肺移植治疗囊性纤维化

对于囊性纤维化,肺移植可能看起来是“从来不是我”的治疗选择。 但是,无论你如何勤奋地接受治疗,不幸的事实是,你的肺部已经无法抵抗了。 最终,一生中与囊性纤维化(CF)的斗争所带来的伤害将会很大,并且你的肺部会开始衰竭。

此时,您的医疗保健提供者可能会推荐一种肺移植作为一种治疗选择,这可能会延长您的生活。

你将面临一个需要巨大承诺的重大决定。 你会有很多问题。 在这里找到一些答案。

何时该考虑移植

您的医疗保健提供者将帮助您决定是否以及何时适合您,但一般来说,针对患有严重肺部疾病并且FEV低于40%的患者进行移植手术

移植会治愈囊性纤维化吗?

不,不完全。 囊性纤维化患者的大多数移植是双侧的,这意味着两个肺都被替换了。 移植的肺不会有你的基因,所以他们不会有导致CF的CFTR突变。 你的新肺将能够适当地运输盐和水,所以他们不会有你自己的肺有粘稠和肺部感染的问题。

您在其他组织中仍会有CFTR突变,如您的胰腺和鼻窦。 你仍然需要服用来帮助你消化食物并预防营养不良。 您还将继续容易感染可能传播和感染新肺的和其他上呼吸道感染。

移植后服用药物

在您进行了移植手术后,您将在您的余生中接受药物治疗,但这些药物与您以前使用的药物不同。 与其服用药物来帮助你呼吸,你会服用几种药物来保护你的新肺,防止你的身体拒绝。

如何获得肺移植名单

一旦你的医生决定你需要肺移植,你将由移植团队进行评估。 如果你符合标准,你将被置于全国等候名单上。 当一个捐赠者变得可用时,该器官转到名单上的第一个适当匹配的人。

我需要等待多久才能进行移植?

你等待移植的时间长短是无法预测的。 这将取决于捐赠者的可用性以及您在列表中的位置。 对于肺移植,成人和儿童有单独的等候名单,每个年龄组都有自己的一套标准。

成人: 12岁及以上的人的候补名单由肺分配评分(LAS)决定。 由联合器官共享网络(UNOS)在2005年创建的LAS系统着眼于疾病的严重程度和生存可能性,并将数值分数设置在0到100之间。

得分较高的人被认为是优先受益人,并被列入等候名单的顶部。 LAS评分至少每6个月进行一次评估。

12岁以下的儿童:12岁以下儿童的等候名单仍然是先到先得的制度。 列表中的位置完全取决于列表中的时间长度。

移植后的生存预后

根据2008年移植接受者科学注册研究(SRTR)的报告,约80%的肺移植受者在移植一年后仍然生活,约有50%仍在5年后生活。

资料来源:

囊性纤维化基金会。 患者注册2006年度数据报告.2008。

移植受者科学登记处。 “SRTR分析”2008年10月。

器官共享联合网络“LAS计算器”。 2009年2月。