如何解决你未确诊的医疗疾病或病症

许多患者因为他们似乎无法获得诊断和医疗问题的名称而感到沮丧。 他们经历了症状,积累了测试结果,他们无法找到解脱,而且他们经常生气,因为很明显他们的健康有问题,但没人能为他们的问题提供一个名称。 这是一个谜。

如果您在一段时间内未得到诊断,以下是一些可帮助您和您的医生确定诊断的想法和方法。

在开始之前请记住几点基本知识:

  1. 并非每一组症状都有诊断。
  2. 有些诊断非常新,有些医生还不知道如何诊断。
  3. 您的诊断检测工作将要求您采用所有这些良好的,有能力的患者工具 :确保您提出了很多问题,获取所有医疗记录的副本, 遵守您和您的医生共同制定的决策等等。

一旦你拥抱了这些基础知识,有一些方法可以帮助你解决你的诊断困境:

1 -

获得第二个意见
获得第二个意见。 波特拉图像/盖蒂图片社

也许最重要的,但也是最明显的方法来获得您的诊断是寻求第二意见 (甚至第三或第四意见)。

一定要包括不同专业医生的意见。 并非所有专家都能理解他们自己以外的身体系统或疾病。 卵巢癌可能表现为胃肠道问题,因此未确诊的胃肠道问题可能需要妇科医生。 PCOS可能表现为甲状腺相关性。

你的意见也应该来自各种资源。 特别是避免一起练习的医生或者可能是办公室或医院以外的朋友。 朋友和同事可能不太可能不同意或相互矛盾。

学术医疗中心 (大学相关医院)工作的专业人员可能是解决您的诊断困境的良好来源,因为他们的个人职业目标有时更符合您的需求。

2 -

使用鉴别诊断
做互联网研究。 混合图像 - 希尔街工作室/盖蒂图片社

使用鉴别诊断的过程,寻找替代品。 从你最不常见的症状开始,看看你最不常见的症状可能表明的所有可能性。 如果该列表中没有任何替代方案被证明是正确的答案,那么请尝试使用同样的过程和最常见的症状,等等。

以下是如何开发您的鉴别诊断

您的医生将能够帮助您确定每种症状的差异,或者您也可以通过互联网研究来确定它们。 您可能还想咨询支持小组中的人员。

还要确保你正在寻找你的医生可能不太了解的诊断,但是如果你提出这种可能性,可能会变得非常有意义。 例如, dysautonomia有时被认为是一种诊断,有时被认为是一组症状,但它可以帮助解释许多问题,并可能提供治疗的一些想法。

3 -

保持症状和触发器的日志
记日记。 Cultura RM / Flynn Larsen / Getty Images

如果您可以确定症状何时首先开始,请做笔记。 如果您可以确定触发它们的外观,请跟踪它。 如果你能确定一些可以减轻它们的方法,那就写下来。

你的症状是否会影响你吃什么或喝什么? 他们在不同类型的天气或者参与特定类型的活动时是否更成问题? 它们也只与其他症状一起出现吗? 当他们出现时你是特别压力还是疲惫? 考虑跟踪你的体重,因为有时体重波动会影响症状。

即使这看起来似乎并不合理,你也需要追踪每一口食物或饮料的饮料。 例如:面筋敏感度或食物过敏可能通过您的跟踪显示,这些都是可能导致奇怪症状的问题。

同时追踪任何适用于您的皮肤的物质。 皮肤乳液,肥皂,防晒霜 - 当你将它们涂抹在你的皮肤上时,会影响到你体内最大的器官,并吸收到你的内部器官和身体部位。 可能有些成分会影响你的健康。 (请参阅下面的环境。)

如果你不确定你是否应该跟踪某件事,那么这表明你应该跟踪它。 在信息太多的情况下犯错的可能性不足。 相信你的直觉,告诉你一个症状是否确实是一种症状。

与你的医生分享你的日志,并讨论可能提供额外信息的症状的其他可能方面。

4 -

确定药物冲突
查明毒品冲突。 Jose Luis Pelaez Inc / Getty Images

请务必跟踪您服用的每种药物,包括您服用或服用的任何补充剂。 药物冲突和相互作用可能导致症状或掩盖他人。

您的医生可能排除了诊断,因为您没有显示其典型症状 - 但您的经典症状实际上正在被您正在服用的药物所掩盖。 了解更多关于毒品冲突和互动

5 -

确定可能的环境来源
确定可能的环境来源。 BusàPhotography / Getty Images

您的症状可能是由您的环境引起的。 试着跟踪你附近居住的其他人的症状可能是值得的。 向邻居解释你的问题,并询问他们是否知道有其他类似问题的人。 在线查看您的当地报纸是否有健康记者,可能会设立一个当地健康相关的地方来分享信息。

如果您前往环境发生变化的其他地方,则要跟踪的信息(请参阅步骤#4)可能是您症状的任何变化。 如果你旅行,确定你的症状好转或恶化,或者根本不改变。 将这些信息包含在日志或日记中。

6 -

协调沟通
医生之间的沟通。 Thomas Barwick / Getty Images

深入诊断意味着你的各种医生和其他人需要协调沟通和决策。 随着时间的推移医生被挤压得更紧密,这种护理协调变得越来越困难。 如果你的医生没有互相沟通,你会想看看你是否可以说服他们这样做。

7 -

考虑罕见疾病
神秘的诊断可能是一种罕见的疾病。 大卫萨克斯/盖蒂图片社

一个简单的事实,它已经花了很长时间才能得到准确的诊断,这表明你有一种罕见疾病的可能性。

并不是所有罕见的疾病名称都会出现,即使您在进行鉴别诊断时也是如此 ,因为不幸的是,它可能非常罕见,甚至没有名称。 或者,这可能只是您的医生不太了解的诊断,因此他或她不会提及它,因为他们无法回答有关问题。

关于罕见疾病的最佳信息可能来自美国国立卫生研究院罕见疾病部分或此罕见疾病网站。

8 -

考虑NIH的神秘诊断计划
美国国立卫生研究院。 马克威尔逊/盖蒂图片社

在美国,国立卫生研究院与罕见疾病研究办公室合作,每年接受50-100名患者研究他们的神秘疾病。 您的医生需要遵循特定的规则来向您推荐该计划。 没有任何诊断的承诺,但确实产生的信息可能会帮助你接近。

9 -

咨询替代资源
使用备用资源。 PhotoAlto / Eric Audras / Getty Images

三种替代资源可能会帮助你:

专业患者支持者可以通过两种方式提供帮助:首先,他们帮助协调您的工作,确保所有参与者都了解重要发现的各个角落。 其次,他们有资源和专业知识你不会有,并经常提出你没有想到的建议。 他们由您私下支付,这意味着他们不受您的保险公司允许的限制。 详细了解如何找到并选择患者支持者来帮助您。

其他患者可能有一些或所有的症状,并可能在网上讨论他们的经验。 在线支持团体,患者社区和其他在线资源不难找到,并且可以是无限的。

可能有专家正在研究一系列甚至还没有名字的症状 。 例如,如果您在网上查看PubMed中的专业期刊或参考资料,并且您看到一位正在从事与神秘疾病相关的想法的医生或研究人员的姓名,请为该人找到一个电子邮件地址,并联系他们直接。 当你写作时,要简明扼要 - 不要超过两到三个非常短的段落。 如果他们感兴趣并且认为他们可以帮助您,他们会回信并且您当时可以分享更多信息。