可用健康数据爆炸的下行趋势

在信息时代之前,许多医学和科学一样是艺术。 医生们依赖他们的观察技能可以说比现代时代更多。 这主要是由于卫生技术如何推进医学。

数字健康的好处之一就是医生的办公室从未如此亲密。 在我们的健康方面,我们有权力承担更多的责任。

支持“量化自我”的技术使我们能够记录各种个人生物测量结果,并跟踪我们的身体活动。 此外,医疗记录的数字化改善了我们健康数据的访问,并改善了我们病史的准确性。

在关于移动健康(移动健康)和数字医疗设备的积极发展中,一些问题在利用这种新技术时需要解决。 其中一些重要问题包括:

数字健康互联网趋势

根据Kleiner Perkins的Mary Meeker编写的报告,25%的美国人现在拥有可穿戴设备。

这比2016年增加了12%。在千禧一代中,可穿戴设备的使用更普遍为40%。 到目前为止,最流行的设备是加速度计 - 速度的测量值是今天使用的手腕可穿戴设备的86%,其次是测量心率的设备(33%)。

加速度计通常与其他传感器一起使用,例如睡眠传感器和计步器。

移动健康应用程序也在不断增加。 我们中的许多人正在下载不同的应用程序,这些应用程序有望改善我们的健康和福祉,包括健身,饮食和各种特定条件的应用程序。 大多数消费者(88%)至少使用一种数字健康工具,而十分之一的消费者可以被视为超级用户,使用五种或更多数字健康工具。 调查显示我们不仅热切收集我们的健康数据,而且我们也越来越愿意或不愿意分享它。

医生办公室也可以观察到健康信息数字化的增长趋势。 使用电子健康记录 (EHR)的办公室医生数量已从2004年的21%跃升至2015年的87%。我们越来越多的数据以数字形式累积,包括临床结果和扫描的身体图像以及我们的医疗历史。

渐进式医疗团体正在赋权患者成为他们自己护理中不可或缺的一部分。 在临床实践中罕见,医院现在使客户能够在线查看他们的医疗信息(95%)或下载他们的数据(87%)以供离线查看。

仅在几年前,健康数据通常由患者进行门控,但现在通常认为访问数据是患者的权利。

简单访问数据并不是使这些信息有用的唯一障碍。 Meeker在报告中提出的计算结果显示,拥有8,000名员工的标准的500张床位的医院每年累计50PB(5000万字节)的数据。 管理这么大量的数据,并使其有用和可解释也是一项挑战。

对智能消费者知识的需求

使用不同的健康平台和数字健康设备可能是有益的。 但是,当我们使用互联网和物联网来影响我们的健康时,我们很容易让营销人员和黑客提供个人数据集。

我们需要意识到,健康领域的自我提升还意味着其他人和机构可以对我们的数据以及我们的健康相关条件变得知情。

关于这些数据集的另一个问题是所收集信息的质量。 有越来越多的健康人群正在使用针对慢性病患者的针对具体情况的数字医疗设备 。 这个小组经常将他们的动机描述为对健康状况感兴趣的一种混合,并且是一种监测预防策略的方式。 然而,如果这些人不在医生的照顾下,并且没有正确地使用这些设备,那么他们并不总是有正确使用健康技术的经验。

哥本哈根信息技术大学的ErikGrönvall和丹麦奥胡斯大学的Nervo Verdezoto指出,尽管用户可以自己进行测量,但如果数字健康设备使用不当,这些测量不一定有效。 该研究是在家中自我监测血压的人进行的。 为了获得可靠的卫生技术测量,通常需要遵循某些指导原则。 例如,对于血压,“在进行测量前坐下休息5分钟”。有时,随意使用设备的用户不知道无意中报告不准确结果的后果。

Grönvall和Verdezeto还指出,他们的参与者明确表示不希望参与健康管理的陌生人。 对大多数人来说,暴露健康实践和结果是不可接受的,除非它与他们的私人医生有关。 这表明在收集和使用您的健康测量时需要一定数量的数字素养。 许多人可能不知道他们何时共享他们的数据和/或分享后会发生什么。

自我监控和数据实践的动机

在堪培拉大学新闻和媒体研究中心工作的Deborah Lupton教授区分了不同的自我追踪模式:私人,社区,推动,强加和利用。

个人通常参与“私人自我追踪”以达到更好的自我意识。 他们在“n = 1”类型的环境中收集数据,因此数据仅限于个人并保持私密。 私人追踪可以与“公共自我追踪”相结合,在那里他们的数据是匿名的,然后通过平台和社交媒体进行比较和分享。 这种信息交流与公民科学,社会传染和社区发展有关。

接下来,Lupton提到“推动自我追踪”,其中主动经常来自另一机构,并且提供外部鼓励来收集和分享您的信息。 如果一些保险公司同意分享他们的个人数据,我们可以观察到这种追踪方式。

“强制自我追踪”是另一种追踪形式,为用户提供了更多的好处。 例如,员工可能需要佩戴传感器来监控他们的行为和健康状况。 最后,Lupton谈到了“利用自我追踪”,我们的数据(以上述任何方式收集)都用于商业利益。 数据被产品化并成为具有商业价值的商品。

有证据表明,越来越多的机构,商业机构和组织正在对通过不同类型的传感器和可穿戴设备收集的数据收集兴趣。 Lupton认为,当人们被迫分享他们的数据时,这个问题变得更具争议性。

我们的权利是什么?

即使数据是匿名收集或以聚集形式收集的,供应商也许能够出售或与其他方分享。 因此,在使用任何能够收集个人数据的工具之前,检查公司的隐私政策非常重要。 点击使这些设备可以运行的软件上的“我同意”按钮可以将您变成丰富的数据源。 更糟糕的是,该软件可能不允许您按照预期的方式使用和/或保护您的数据。

对您的数据“拥有”是一个有争议的话题。 我们的数字数据线索非常容易理解,但有时访问被创建者拒绝。 通常,复制或传输某人的数据并不困难。 云服务器通常由那些对他们收集的数据集拥有合法权利的公司运营。 他们对大数据的兴趣不同于个人健康爱好者的兴趣。 尽管许多消费者只是在寻求个人健康的小规模见解,但企业和政府有兴趣通过处理我们的健康数据并将其应用于所有人群来获得大规模的见解。

两位杰出的法律教授Neil Richards和Woodrow Hartzog指出,就大数据和在线隐私而言 ,大多数人的能力远低于政府和企业。 简而言之,保护我们的数字生活免受监控是一项挑战。 这种不平等的关系被形容为“数字鸿沟”的另一种形式。数字健康的发展,可用健康数据的激增以及健康技术复杂性的增加,意味着确保消费者的数据素养比以往更加重要。

不理解您提供的数据

健康数据的丰富性和可访问性很容易使一些用户负担过重。 易患焦虑症的人可能会发现他们的健康数据难以理解,尤其是当他们收到可能令人担忧的信息时。 Ryen White博士和Eric Horvitz博士对cyberchondria(一种现代版的疑难病症)进行了研究,结果显示互联网可能会产生模糊的效果。 对于大约百分之五十的人来说,网络确实减少了焦虑。 然而,在上网研究后,40%上网者了解他们的健康问题变得更加担心。

当复杂的数据集变得容易以用户使用的格式访问时,健康焦虑的个人可能会倾向于不断检查他们的数据。 由副教授Martin Tanis领导的荷兰研究表明,健康焦虑与在线健康信息搜寻之间存在关联。 因此,可以认为某些人可能会过度占据他们的数据,特别是如果他们没有完全理解其含义。

对频谱另一端的担忧是,已经观察到一些用户开始可能太信任他们的跟踪设备。 我们大多数人开发自然调节我们的食欲和体重。 在正常情况下,这些生物系统应该让我们检查。 不过,现在有些人更喜欢在吃饭前咨询他们的节食应用程序。 虽然很多健康应用程序的数据和信息都是有价值和准确的,但有很多信息是不准确的。 如果您的饮食应用低估了您的卡路里摄入量,并且您的活动跟踪器高估了您的卡路里消耗,那么这是体重增加的一个方法。 最终,在这些情况下,由最终用户决定任何给定应用程序或数据源的准确程度。

>来源:

> Lupton D.自我追踪模式:自我反省自我监控和数据实践。 2014年

> Poel F,Baumgartner S,Hartmann T,Tanis M. cyberchondria的好奇案例:一项关于健康焦虑与在线健康信息搜寻之间相互关系的纵向研究。 焦虑症杂志 ,2016:32-40。

> Richards N,Hartzog W.隐私的信任差距:审查。 耶鲁大学法学报,2017; (4):1180至1224年。

> Verdezoto N,GrönvallE.关于家中预防性血压自我监测。 认知,技术与工作 ,2016; 18(2):267

> White R,Horvitz E. Cyber​​chondria关于网络搜索中医疗问题升级的研究。 ACM Transactions on Information Systems ,2009; (4):23。