当我们认识的人生病时，尤其是患有慢性疾病时，很难知道该对他们说些什么。 人们通常希望表现出理解，同情或有帮助的态度，只是为了避免伤害病人的感情。
某些短语确实使我们很多人患有慢性疾病，如纤维肌痛 （FMS）和慢性疲劳综合征 （ ME / CFS ）。
虽然他们通常以最好的意图说，但我们经常听到他们，他们反映出这种缺乏真正的理解，他们就像黑板上的指甲。
本文中的一些内容可能听起来像是一个真正过度敏感的人的反应。 请记住，慢性病会给人们的生活造成不必要的改变，并且可以为他们的自尊真正做出一些数字。 有些人不得不放弃活动 - 尤其是工作 - 可能会深深地受到伤害，并对他们的局限感到很多内疚。
五件事不说
这里有5件事要避免对FMS，ME / CFS或其他“隐形”疾病的人说：
- “你看起来很棒 - 你一定感觉更好。” 人不可貌相。 这很可能，甚至可能，我们正在越来越好地隐瞒我们的感受，而实际上并没有感觉更好。 或者在一个月的恐怖日子之后，这可能是一个美好的一天。 无论哪种方式，这个评论 - 可能是为了赞美 - 让很多人感到误解。 这是一个没有努力去真正学习我们如何做的判断。
- “让我们把你赶出家门，它会给你一个提升！” 相信我，大部分长期患病的人都会喜欢更多地走出家门。 如果我们一直待在家里，很可能我们感觉不舒服。 被迫做一些我们没有体力的事情会增加压力，这会让我们变得更糟。
- “你确定你不只是郁闷吗？” 确实，我们很多人都很沮丧，即使不是，症状也可能相似。 然而，单凭抑郁症无法解释我们经历的多种症状，通常有几十种。 这个评论打折了我们生理疾病的有效性。 （另外，抑郁症是一种非常真实和严重的疾病，所以“沮丧”这个词从来都不合适。）
- “我知道你的感受，我也感到疲倦。”如果你太累了，你感到身体，心理和情绪崩溃的边缘，你可能会知道我们的感受。 否则，像这样的陈述看起来像是在轻视一种比疲劳更多的疾病。 如果你想表现出理解，你最好还是说，“最近我真的很疲惫，我不知道你一直这样生活。”
- “如果你（锻炼更多/减肥/吃更好的饮食/重新工作），你会感觉更好。” 尽管锻炼或饮食改变可以帮助一些患有这些疾病的人，但错误的改变会使我们变得更糟。 我们最了解自己的身体，我们需要为自己研究这些变化。 对于不能活跃的人来说，减肥是非常困难的，而被告知这样做对自尊心很难。 另外，没有证据表明减肥会帮助很多。 当谈到“重新开始工作”时，这是我们大多数人愿意做但不能做的事情。
所以你应该说什么？
现在您已了解要避免的主题，下面介绍一些具有这些条件的人特别欢迎的内容。
- “如果你不想出门，我们可以聚在一起，（谈话/打牌/看电影）。” 这表明您了解疾病的局限性，并为该人提供一种替代方案，以取消可能更好地适应症状的计划。
- “我们一起做杂货店（或圣诞节）购物，我会接你的。” 购物对我们来说可能会非常累人，它可以帮助其他人帮助进行装卸货物，或者在商店中徒步回到另一边的遗忘物品。 一位非常好的朋友会在FMS和ME / CFS上阅读假日购物，并在外出时提供有用的建议。
- “你今天多少钱？” 这表明你了解每天的能量水平可能会有所不同，并且可以帮助你的同伴表达他/她的局限性。
- “事情进行得如何？” 这比问问“你感觉如何？”要好得多。 它打开了生活各个方面的大门，而不仅仅是身体健康。 大多数时候，我感觉不太好，但我生活中的其他方面可能会非常好。
- “我可以（给你一个帮助/等）？” 这比“你需要我......”这类东西效果更好，因为它表明愿意提供帮助而不意味着该人无能为力或成为负担。
如果您愿意努力了解您的朋友/家人的疾病和局限性，谢谢！ 慢性病可能是孤独的，在我们身边有支持的人是无价的。