与Jill Osborne合作的Q + A，间质性膀胱炎网络的创始人兼首席执行官
以下是来自间质性膀胱炎网络创始人兼首席执行官Jill Osborne的采访：
问：请告诉我你的背景和对间质性膀胱炎（IC）的兴趣。
答：我非常典型的IC患者。 症状开始时我32岁。 一个月数次，我经历了强烈的膀胱疼痛，不适以及经常需要排尿 ，特别是在夜间。
尽管它确实感觉像是感染 ，但我的尿液中从未发现过细菌。
诊断我的IC花了一年多的时间。 到了1993年的夏天，我几乎无法在没有哭泣的情况下在街区四处走动。 驾驶非常困难，工作几乎不可能，我（如一些IC患者）经历了难治性疼痛。 虽然我有一位优秀的泌尿科医生 ，但我感到孤立无援。 然后，有一天，我通过电话与另一位IC患者交谈。 这是我第一次觉得有人真的了解我的情况。 我学到了几种自助策略和常规治疗方法，这些方法最终给了我很大的帮助。 最重要的是，我获得了希望的礼物。
我在诊断三个月后开始了我的第一个IC支持小组，并在一年后主持了我的第一次IC医疗会议。 1994年，我们认识到有必要直接向那些不能参加当地会议的人的家庭和办公室提供支持，因此我们在美国在线建立了第一个膀胱疾病和IC支持组织。
1995年，我们通过创建间质性膀胱炎网络网站，以向患者提供支持和信息，广泛的在线研究图书馆和为医生提供的临床资源（全部免费为参与者）进行全球网络投资。 在1998年春季，ICN成立，是第一家专注于IC的病人出版公司。
我们现在为16个国家的近10,000名患者提供服务。
问：什么导致IC？
答：尽管数十年的膀胱综合征（现称为IC）记录，以及它影响到男性和儿童的发现，但遗憾的是，在20世纪50年代，当研究人员建议一名女性曾经在严重IC的医疗照护下可能“已经抑制了对自婴儿以来通过膀胱症状处理的亲代数字的敌意”。 即使在今天，一些患者也会遇到认为除了转诊进行心理评估之外没有IC治疗的医生。
直到1987年，美国国立卫生研究院召开了他们第一次关于IC的正式会议，为疾病确立了定义，并启动了未来研究的课程。 研究人员现在认为，IC可能有几个起源，包括可能挑剔的（能够抓住组织而不能在正常的尿液中发现）感染，膀胱壁中GAG层的分解，可能的肥大细胞受累和神经源性炎症。 目前尚未就IC的病因达成共识，许多人认为这是一种综合征，可能有各种各样的起源。
问：间质性膀胱炎有哪些症状？
答： IC患者可以经历任何尿频（每天超过8次），尿急和/或膀胱疼痛的组合。 出于诊断目的，医生也可以进行水潴留以寻找在IC患者膀胱中发现的称为肾小球的小的精确点出血。
IC患者还可能经历夜间频繁排尿（ 夜尿 ），性别不舒适以及坐着或驾驶汽车困难的需要。 IC患者也可能具有降低的膀胱容量和/或对食物（例如蔓越莓汁，酸，酒精，巧克力，柑橘等）的敏感性。
您经常可以通过频繁使用洗手间来识别IC患者，特别是在驾驶较长距离时。
问：IC与其他膀胱疾病有什么不同？
答：呃......这是$ 10,000的问题。 你必须记住，膀胱只能说一种语言，即痛苦，频率或紧迫性。 因此，尽管有这种情况或创伤，但膀胱患者可能会遇到非常相似的症状。
例如，前列腺炎患者在射精之前，之中或之后通常会出现会阴疼痛 ，频率，尿流减少以及可能的阳痿和疼痛。
即使尿道炎似乎只是尿道炎症，尿道炎患者仍然可能会感受到频率，紧迫感或疼痛。 尿道炎可能由感染或对肥皂，杀精子剂，沐浴产品或冲洗液的敏感性引发。 患者经常抱怨直接尿道疼痛，有时在排尿期间。
尿道综合征是另一个模糊的膀胱术语。 医生不同意尿道综合征的定义。 基本上，它似乎用于可能有频率或紧急情况但未发现感染的患者。
牙龈炎是另一种与IC具有几乎相同症状的疾病（频率，紧迫性和/或疼痛）。 当医生观察到膀胱中的三角形具有鹅卵石样外观时，使用三角肌炎。 一些医生将三角炎作为一种疾病，因为他们相信三角肌自然看起来是这样。
这种疾病被认为是膀胱神经功能障碍。 当神经系统疾病已知时，称为逼尿肌反射亢进，没有神经系统异常时称为逼尿肌不稳定。
间质性膀胱炎， 疼痛性膀胱综合征和频尿急性尿痛综合征可互换使用，以描述膀胱，骨盆和会阴周围的尿频，尿急和/或疼痛或压力感。
在患者和医生的圈子里，我们经常更担心的是治疗症状，而不是痛苦或争论疾病的“名称”。 如果病人感到不适，他们需要帮助，不管其名称如何。
问：IC如何诊断？
答： IC患者被诊断为分析其排泄模式，他们的症状，并消除其他疾病。
在最佳情况下，怀疑患有IC的患者在一段时间内完成排尿日记，这将允许患者和医师看到排泄模式，尿量和疼痛水平。 如果怀疑有疑诊，医生可以选择进行其他诊断检查以排除其他疾病。 如果这些检测结果呈阴性，并且医生强烈怀疑IC的存在，他们可能会选择进行hydrodistention。 通过用水使膀胱膨胀，然后他们可以查看膀胱壁以寻找许多IC患者中发现的特征性瘀点出血（肾小球）。 目前正在研究其他新的诊断测试程序。
问：IC的治疗有哪些？
答：自从1987年第一次关于IC的正式会议以来，科学家们已经探索了许多潜在的问题，并且在某些情况下还有争议性的治疗方法。
不幸的是，还没有人对IC进行治疗。 因此，理解大多数治疗方法旨在减轻症状而不是治愈疾病是很重要的。
IC治疗通常分为两类：直接放入膀胱的口服药物或膀胱内药物。 口服疗法可以包括膀胱涂层，抗抑郁药， 抗组胺药 ， 解痉药和膀胱麻醉药。
另外，使用神经刺激，水分散/水扩张和手术。 手术如膀胱增大或膀胱切除术通常仅在所有其他治疗方案被探索后才被考虑。
大多数医生利用患者自身的经验来帮助确定要推荐的治疗方案。 然而，要知道如果第一次选择没有帮助，还有很多其他的尝试方法是令人欣慰的。
问： 饮食和/或生活方式的改变能减少IC的症状吗？
答：是的。 许多患者已经知道饮食可以影响他们的IC照明。 高度酸性，含酒精和/或咸味的食物是成熟的IC触发器。
问：开发集成电路的风险因素有哪些？
A.坦率地说，我只是不知道。 从流行病学研究可以清楚地看出，一些IC患者有童年期膀胱感染史。
另外，患者会谈论可能的遗传关系。 在我的家庭中，我的母亲，姐姐，阿姨，表弟和祖母都有各种各样的膀胱症状，虽然不是特别的IC。 在其他情况下，对手术或住院后发生IC的患者进行了一些讨论。 然而这些还没有得到确定。 我们必须等待更多研究来验证风险因素。
问：IC患者在哪里寻求支持？
答：目前 IC已在包括澳大利亚，新西兰，加拿大，美国，英国，荷兰和德国在内的几个国家开展活动。 我们的互联网支持小组通过ICN为来自世界各地的患者提供了互相支持的机会。 在美国，有独立的医院附属和/或ICA支持团体。 根据患者在该地区发现的情况，患者有多种选择可供探索。
问：你对IC患者有什么建议？
答： IC是一种难以治愈的疾病，因为它在外面看不到。 我们面临着必须说服医生和家人以及朋友们我们确实感到不舒服并需要护理的独特挑战。 我相信患者需要成为负责任的医疗护理参与者。
我们不能指望走进医生办公室接受治疗。 我们有可能有一位医生甚至不接受IC作为一种真正的疾病。 我们必须准备好与我们的医生有效合作，收集可能有用的信息，并成为我们医疗护理的积极参与者。
IC的成功方法是全面的。 尽管我们都希望我们能够做一次治疗来治愈我们的IC，但在这个时候这不是现实。 相反，我们必须尝试构建一套有效策略工具包，共同改善我们的生活和IC。
旨在治疗的膀胱治疗是重中之重。 此外，我们还需要自助策略和饮食的健康平衡。 IC患者从未有过更重要的时间学习良好的放松和压力管理策略。
当谈到我们的情感幸福时，拥有IC可以影响我们的关系和家庭生活。 这是专注于新技能的好时机，包括使用诸如咨询等短期策略。
问：有什么我没有提到的，你认为女性知道重要吗？
答：作为一个支持组织的领导者，我一遍又一遍地看到的一件事是女性担心如果他们放慢脚步，休息，他们就会“屈服”自己的疾病。
他们经常强迫自己去参加家庭和社交活动，尽管痛苦程度非常困难，因为他们想要成为正常人。 不可避免的是，他们拒绝减速可能会导致难以治愈的痛苦程度。
我非常坚信，我们必须对自己的极限保持健康的尊重。 如果我们发生车祸并且腿部已经断裂，那么我们就不会跑步了。 然而，对于IC而言，我们不能固定膀胱，并且因为患者可以轻松移动，所以他们忘记了它们本质上是受伤的。 健康的尊重我们身体对休息的需求，以及对疼痛的早期认识，使我们不会让自己变得更糟，这对长期应对至关重要。
最后，许多女性认为，如果他们停下来休息，他们就不是好母亲或妻子。 它可能会变成绝望和沮丧的残酷循环，使他们相信自己不应该得到家人的支持。 他们，我们必须记住，我们都生病了。 作为母亲或妻子，我们会倾向于我们所爱的人。 然而，当我们自己生病时，我们通常不会要求我们需要的支持。 慢性病不会改变我们对家人的爱心。 也许这是你的时间让你的家人照顾你。