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我犹豫要给詹姆斯（杰米）海伍德打个超级英雄。 毕竟，我们知道那里唯一的超级英雄是迈克尔乔丹（可以飞）和Dos Equis的“世界上最有意思的人”（“渴望我的朋友们”）。 然而，海伍德的整个背景故事尖叫着原型超级英雄。 当他的兄弟斯蒂芬 - 所有人都是一个非常酷的家伙 - 在1998年被诊断出患有全身性肌萎缩性侧索硬化症时，海伍德和他的家人遭受了无法形容的悲剧。
1999年，海伍德与朋友和家人聚在一起，成立了ALS治疗发展研究所，这是一家非营利性生物技术公司，其目标是击败ALS，而不是为自己的运气不好而生闷气。
2004年，詹姆斯海伍德联合创立了PatientsLikeMe公司，该公司向慢性疾病患者征集和分享医疗信息，不仅帮助其他患者，还提高临床对疾病的认识并帮助指导未来的临床研究。 这些努力的核心在于海伍德对数学及其应用的超级英雄理解以及对所有患有慢性疾病的人的深切同情。
PatientsLikeMe超越局限
2008年，海伍德和他的同事们首次发表了一篇令人不安的发现：大多数导致人体试验的ALS研究动物研究是无法重现的，而且是微不足道的。
（重要性是统计行话的结果，归因于机会以外的事情。本质上，海伍德表明，超过一半的ALS基础科学研究存在缺陷。）
海伍德的研究成果收到了很多新闻 - 包括自然界的报道 - 但没有其他报道。 经常发生的是，根深蒂固的医学机构几乎没有改变。
在这一发现之后，海伍德确立了自己作为一个特立独行的使命，量化慢性病患者的个人叙述，并将这些数据用于临床和研究。
“如果你看肌萎缩侧索硬化， 多发性硬化 ，抑郁症或特发性肺纤维化，”海伍德说。 “生活在疾病中的感觉可能是病理学的最佳衡量标准，我们收集的是那些必须管理他们自己的护理的患者，帮助临床医生制定计划的变量，然后研究人员评估治疗是否有效对抗这种疾病，并且我们使用他们清楚理解的患者词汇和术语来做这一切。“
例如：我写了一篇关于特发性肺纤维化的文章。 杰米阅读并喜欢它 - “因为你们都知道我是这么做的 - 但是指出，疲劳可能比我粗略的，以证据为基础的评估更加细致。
Heywood认为，特发性肺纤维化患者的疲劳与睡眠呼吸暂停和氧气不足有关，与其他类型慢性病患者的疲劳不同。
这种理解植根于海伍德公司的信息PatientsLikeMe中，这些信息来自实际上患有该疾病的成千上万的人。 这些信息可以影响治疗特发性肺纤维化的方式，患有这种疾病的人如何照顾自己，医生如何衡量患者的健康状况和预后，以及研究人员如何选择变量和干预措施，以便将来的临床试验关注于此。
到目前为止，Heywood和他的同事们已经从超过2300种疾病（包括癌症， 冠心病 ， 丙型肝炎等等）的300,000人中收集了2500万个数据点（认为疼痛，失眠，情绪，药物耐受，药物依从性等等）向前）。
然后他们收集来自不同样本的这些数据，然后使用预测数学模型来不断提高我们对疾病的理解。 换句话说，詹姆斯使用“什么结果对我们每个人都有意义，以告知更好的试验终点，并改善我们衡量疾病的方式。”
海伍德说：“如果你让一群人聚在一起，衡量对他们很重要的事情，你就可以利用这些信息更有效地评估事物是否在现实世界中发挥作用，并在诊所指导更好的选择......我们应该想象并且正在朝着这样一个世界努力，在这个世界中，你对健康或医疗保健做出的每一个决定都会被以前所有人的决定和结果所告知。“
PatientsLikeMe通过观察性研究证明，我们看待药物的方式有限，而且我们中的许多人并不知道这种限制。
“公众假设已经达到了80％的水平，”海伍德说，“他们的医疗记录用于了解疾病，改善护理和开发药物。” 而且，正如海伍德所阐述的那样，情况并非如此。
最终，海伍德认识到疾病受到表型，环境，生物群落等因素的影响。 他承认，医生是美妙的“启发式机器”，他们使用经验和推理来治疗患者。 然而，这样的问题解决方案可以量化和标准化，使医生和病人的生活更加美好，并显着改善对我们所有人的护理。
“医学过于讲述故事，”海伍德说，“它需要数学......它需要真正有一些严格的数学。”
根据PatientsLikeMe网站，迄今为止，该组织已“帮助反驳和抢先传统的随机临床试验，模拟帕金森病，验证了癫痫质量措施，为多发性硬化症（MS）和器官移植患者的药物依从性提供了新的亮点，并且在银屑病，自闭症和MS研究中添加并验证了患者报告的结果。“
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PatientsLikeMe邀请您将您的医疗信息捐赠给他们的网站。 根据2014年11月17日发布的新闻稿，“这些数据被取消识别并与合作伙伴分享，以帮助将患者的声音带到医学研究中，开发更好的临床试验，并创造出更符合患者的新产品和服务经验和需要“。 值得注意的是，如果您在“24天送达”结束后阅读本文，您仍然可以捐赠您的医疗信息。
海伍德用以下内容概括了你的捐赠：“你必须知道世界上会有一个像你一样的人面临你已经解决的问题，或者你已经学到了一些东西。去PatientsLikeMe [和]分享你的经验，你会帮助那个人。“
更私人的说法，我通常偏离基于企业的故事。 然而，尽管有营利 - 或者他们称之为“非营利模式” - 商业模式，杰米和他的朋友们将PatientsLikeMe.com作为我们所有人的资源。 他们承诺将我们的数据用于善意使用，我完全相信它们。 所以，让我们都参与进来，帮助一个真正的“超级英雄”（让我们称他为“Supermath”，明白了吧？哈哈，我打断了我！
选定的来源
在12/10/2014与詹姆斯海伍德访谈
来自www.PatientsLikeMe.com的信息于2014年12月13日访问
2014年第50届年会主题演讲：https：//www.youtube.com/watch？v = aqPWv7wS90Y
S Scott等人在2008年发表的“ Amyotrophic Lateral Sclerosis ”的“ALS的标准鼠模型中的研究的设计，能力和解释”。访问于PubMed，2014年12月13日。