你的癫痫患儿有权在学校获得支持和住宿
据癫痫基金会介绍,约有30万美国儿童患有癫痫症 。 这意味着大多数学区至少有一些癫痫诊断的学生。 因此,从理论上讲,学校应该有支持癫痫学生的经验 - 并且应该对与疾病有关的法律,学术和医学问题有一个好的想法。
但每个孩子的癫痫症都不一样。 这意味着,即使你的学校在过去几年中有数名癫痫学生,他们可能没有任何关于你孩子特殊需求和关注的经验或知识。
作为家长,你的工作是为孩子的需求提倡。 要做到这一点,您需要充分理解您的孩子的需求是什么 - 并了解学校设置中的可用选项。 幸运的是,在美国,残障人士教育法案(IDEA)是为支持家长和确保每个孩子获得个性化支持而编写的。
儿童癫痫需要在学校设置的资源
虽然每个患有癫痫的孩子都会有轻微不同的挑战,但都至少有一定程度的需求。 癫痫往往与其他疾病如孤独症 ,学习障碍或情绪障碍有关,这意味着一些儿童可能会面临重大挑战。
在学校,这些需求和挑战分为以下几类。
医疗需求。 在许多情况下,患有癫痫的儿童需要学校护士的参与来管理药物,在发作时提供支持,或者帮助教师对教室中的癫痫发作作出适当的反应。
如果您的孩子正在进行生酮饮食,您的学校需要了解并支持您孩子的饮食要求。
学术需求。 虽然癫痫患儿可能在学术上有能力(甚至有天赋),但大多数人需要某种程度的学术支持。 这是因为任何类型的癫痫发作都可能干扰您的孩子看望老师,参加课堂,做笔记或记录作业的能力。
社会需求。 为什么一个患有癫痫的小孩不应该有朋友,绝对没有理由。 但是癫痫确实造成了一些社会障碍。 许多同龄人(和家长)被癫痫困扰; 有些人担心在癫痫发作时为同伴或客人承担责任,有些人甚至害怕患有这种疾病的人。
管理医疗需求
一些癫痫患儿需要在学校服用药物。 这不应该成为一个问题:学校护士通常不仅仅能够用医生的笔记和父母的许可分发药物。 然而,重要的是,你的学校护士理解与药物有关的任何问题,例如副作用或相互作用。 保持沟通渠道的开放也很重要。
你的学校护士需要知道:
- 如果你正在开始一种新的药物
- 如果您的小孩出现突发性癫痫或其他症状
- 如果你改变了医生
- 如果生活中的变化可能导致家庭压力增加
- 如果你的孩子是生酮饮食
- 如果你的孩子需要紧急抗癫痫药物
根据您孩子癫痫的性质,您可能还需要考虑护士办公室以外的医疗需求。 如果您的孩子有全身性的癫痫发作,但没有通过药物治疗,他或她的老师应该知道如何在课堂环境中处理它们。
学校的护士和行政管理人员也应该参加,以便在发生事件时不会有任何问题或担忧。
在你的孩子开始学年之前讨论这个问题并形成一个明确,适当的扣押反应计划是个好主意。 有时候,这样的计划可以在一个地区内从老师到学校,从学校到学校“迁移”。 教师应该知道如何在癫痫发作期间让孩子保持安全,如何帮助她康复,以及是否或何时与父母,护士或紧急医疗团队联系。
管理学术需求
根据英国癫痫协会的统计,约五分之一的癫痫患儿有学习障碍。 除此之外:
- 由于癫痫发作,医疗预约和其他问题,患有全面性癫痫发作的儿童可能比典型同龄人更经常错过上课时间。
- 部分癫痫发作的儿童虽然不会错过课程,但由于癫痫发作可能至少会错过课堂上呈现的某些内容。
- 用于控制癫痫的药物可能会导致儿童昏昏欲睡或迷雾,至少在他们习惯于服用药物之前
作为美国有特殊需求的孩子,您的儿子或女儿可以得到广泛的学术支持和服务。 您可以通过Wrightslaw.com组织提供的非常全面和完整的在线手册了解有关这些权利的所有信息。 如果您有特定的问题或需求,或者如果您觉得自己需要但又买不起特殊需求律师,您可以通过癫痫基金会寻求帮助。
您的患有癫痫症的孩子几乎肯定有资格申请504计划或个性化教育计划(IEP)。 这两种选择都为儿童提供特殊需求,并为成功提供支持或便利。
504计划:从本质上讲,504计划是一种为儿童提供他们在普通学校计划中取得成功所需的宿舍的工具。 大部分504以下的儿童都有相对较小但重要的需求。
例如,一名癫痫患儿可能在智力和社交能力方面都很出色,但由于他们的癫痫可能会错过部分课堂演示或测试。 504可能包括诸如重新参加任何错过测试的权利或接收任何错过的教室内容而不受处罚的权利。
针对癫痫患者的大多数504计划还包括对如何识别和管理癫痫发作的教师培训以及实地考察和其他潜在困难情况下的特定住宿。
个人化教育计划:个性化教育计划或个人化教育计划适用于残疾儿童,因此难以进入一般课程。 一个患有癫痫并且没有其他挑战的孩子很少需要IEP。 但许多癫痫患儿也有学习障碍,情绪障碍,自闭症或智力残疾,这些都会使典型的教育环境变得具有挑战性。
对于这些孩子,IEP可能是合适的。 IEP的住宿范围从专门的教室到辅导,演讲或职业治疗,甚至特殊的夏季课程。
管理社会需求
癫痫患儿可能会面临重大的社会挑战。 在某些情况下,挑战是癫痫本身的结果; 在其他情况下,挑战与相关问题有关。 例如:
- 癫痫可以使参与典型的童年活动变得困难或不可能。 参加体育运动,去朋友家过夜或参加学校旅行可能在医学上具有挑战性。
- 癫痫可以限制在学校一天的互动。 患有癫痫症的小孩在凹处的攀爬结构上不安全,并且可能与与屏幕相互作用有关的限制。
- 抗癫痫药物会让孩子感到太困倦,无法参加课后活动,或者太雾,无法快速完成作业。
- 许多癫痫患儿都有自闭症或心境障碍等相关问题,会引起严重的社会问题。
- 特殊饮食可以使许多社交场合具有挑战性。
在很多情况下,504计划或IEP可以专门应对社会挑战。 根据孩子的需求水平,可以安排住宿,使孩子更容易充分参与课外活动,参加实地考察或以其他方式参与社交活动。 对于一些孩子来说,社交技能小组也可以产生积极的影响。
底线
癫痫可以使学校变得困难,但在绝大多数情况下,可以建立住宿和支持来克服挑战。 504计划和IEP是两种重要的法律工具,可确保患有癫痫症的儿童获得所需的支持。 父母也可以通过以下方式成为他们孩子的重要倡导者:
- 与教师和管理人员合作提供重要信息,参与学校计划的制定,并根据需要提供建议或帮助。
- 采取行动确保他们的孩子在课外和社交活动中被适当地(并且按需要)包括在内。
- 必要时采取法律行动,确保其子女接受他们有权获得的“免费和适当”教育。
>来源:
>克利夫兰诊所基金会。 癫痫和社交技巧。 网页。 2013。
>癫痫基金会。 你的孩子在学校或托儿所。 网页。 2014年
> Margolis,Leslie。 儿童癫痫在学校和儿童保健中的合法权利。 美国癫痫基金会。 网页。 2011。