社区癌症中心协会（ACCC）转移性乳腺癌项目是一项教育计划，旨在解决患有转移性乳腺癌的女性和男性的交流需求和问题。 该倡议的主要目标是改善社区环境中转移性乳腺癌的治疗和管理。 雅芳乳腺癌十字军东征，癌症支持社区和转移性乳腺癌联盟正在利用辉瑞肿瘤学提供的资金和支持作为ACCC合作伙伴分享他们的专业知识和资源。
“ACCC转移性乳腺癌项目直接满足了我们乳腺癌的一部分：一个半故事的故事 - 需要在医生和转移性乳腺癌患者之间进行更有成效的讨论”，北部医学博士Julia Perkins Smith说。美国医疗事务主管，辉瑞肿瘤。 “辉瑞一直致力于帮助满足MBC社区的独特需求，我们很高兴能够支持ACCC在这一领域的创新工作，与ACCC一样，我们希望这个项目能够使MBC患者获得更好的了解他们的疾病，并在他们的治疗决策中拥有更强的声音。“
沟通问题
对于患者：转移性乳腺癌的诊断具有固有的沟通问题; 它经常被误解。 有时，甚至患者都很难理解肿瘤医生何时告诉他们转移性疾病，是否需要终身治疗，预期的副作用以及他们的疾病将如何影响他们的生活质量和预期寿命。
最初，许多患者因诊断和告诉他们而不知所措， 他们不愿意提问。 即使患者继续接受治疗，一些患者也不会与护理团队的成员分享恐惧，或者寻求他们所需要的情感支持。 他们经常将与医疗肿瘤学家的讨论局限于管理副作用以及当前治疗的有效性。
根据癌症支持社区进行的在线调查报告，大多数转移性乳腺癌患者报告与他们的医疗保健团队有良好的沟通。 然而，五分之二的患者表示他们没有对他们的情绪健康，治疗，症状和生活质量进行更深入的讨论。
“关于转移性乳腺癌的个体化信息是知情参与治疗决策的关键因素。 信息在减少不确定性，缺乏控制和困扰方面也起着重要的情感作用。 然而，许多患者没有从他们的医疗保健团队收到足够的信息; 他们对疾病性质和治疗目标的理解往往很差; 许多人相信他们会得到治愈。 在繁忙的肿瘤学实践中，时间和资源的限制可能导致病人与医生的对话不佳，包括单向的“医生知道最好”的沟通。 患者还报告有关可靠的信息来源的混淆。“报道 转移性乳腺癌联盟主任Katherine Crawford-Gray。
对于公众：由于电视和广播以及平面媒体上出现的信息，人们普遍认识到乳腺癌，但这些信息通常集中在早期乳腺癌 ，而不是第四期转移性乳腺癌。
然而，据估计，美国患有转移性疾病的患者人数在15万到25万之间。每年有4万名转移患者死于该疾病。 所有新诊断的乳腺癌中约有6-10％是转移性的。 所有乳腺癌中有20-30％会发生转移，发生在早期乳腺癌治疗后的5,10,15和15年以上。
转移性乳腺癌是乳腺癌的最晚期阶段，癌症已经扩散到乳房以外的远处器官，如肺，肝，脑和骨。 虽然它是可以治疗的，但它是不可治愈的。
它不符合通常在电视，广播和报刊上传播的幸存乳腺癌的“感觉良好”信息。
鉴于转移性患者生活在一种文化中，在完成治疗后，幸存者被认为是通常的结果，许多患有转移性疾病的患者在乳腺癌社区中感觉像是外人。 他们经常被家人和朋友要求解释为什么他们必须在他们的余生中接受治疗。
根据转移性乳腺癌（MBC）联盟的报道，关于乳腺癌“治愈”和生存的公共信息非常普遍，以至于在第四阶段被诊断为转移性乳腺癌的人可能被他们未能照顾他们自己或进行年度筛选。
转移性乳腺癌项目概述
ACCC提供者教育助理主任Marianne Gandee将该项目描述为：“我们的转移性乳腺癌教育计划旨在通过向其卫生保健提供者提供工具和资源来解决护理方面的差距并改善患者与提供者之间的沟通，从而增强MBC患者的权利。 “
该项目将提供：
- 通过实地访问设施，展示治疗和患者管理方面的有效实践。
- 关于转移性乳腺癌治疗和患者管理的当前状态的信息共享。
- 一个网页和应用程序
- 教育材料适合所有癌症护理团队成员使用。
- 关于护理转移性乳腺癌患者的有效做法的工作手册。
- 获得癌症支持社区的癌症体验注册表：转移性乳腺癌。
- 2007年，制定协助ACCC成员计划的行动计划，改善转移性乳腺癌患者的治疗和管理。
自1974年以来，社区癌症中心协会是一个全国性的宣传和教育组织，是一个处理影响全国社区癌症项目的问题的论坛。 因此，ACCC可利用其资源及其合作伙伴在转移性乳腺癌项目中的资源，帮助其成员解决转移性乳腺癌患者的交流需求。 会员包括来自全国2,000家医院和实践的22,000多名癌症护理专业人员。 社区肿瘤学家治疗超过75％的癌症患者。
ACCC主席，MMM，FACP主席Jennie R. Crews表示：“当我们努力提供个性化，以患者为中心的护理时，我们必须使患者能够充分参与与其提供者的双向对话。”转移性乳腺癌项目是旨在通过扩大目前的乳腺癌对话来解决早期和转移性疾病之间的沟通问题; 并在社区肿瘤环境中改善围绕转移性乳腺癌治疗和管理的沟通。
在转移性乳腺癌项目中的合作伙伴角色
“雅芳乳腺癌十字军东征 我们非常自豪地帮助照亮MBC患者及其家属的独特需求，并提高整个乳腺癌社区的能力，以更好地满足这些需求，“Avon乳腺癌十字军项目主任Carolyn Ricci说。
“转移性乳腺癌联盟认为，如果我们要影响导致改善生活质量和数量的重大变化，我们与社区癌症中心协会就其转移性乳腺癌项目建立合作伙伴关系至关重要患有转移性乳腺癌的人。 我们与ACCC合作的角色是将我们会员的专业知识带入研究和开发行动。 联盟的好处之一是，我们将更好地了解社区癌症诊所的交流需求，并希望能够与中心合作满足这些需求，发挥更积极的作用。
该联盟已委托Corrine Ellsworth Beaumont博士研究存在的沟通障碍并提出解决这些障碍的新方法。 作为这项研究的第一阶段的结果，我们正在试用基于视觉设计和最小文本的通信工具包。 我们与ACCC在他们的转移性乳腺癌项目中的合作伙伴关系，帮助他们的会员了解和获取这一创新资源，“转移性乳腺癌联盟主任Katherine Crawford-Gray说。
癌症支持社区的癌症体验注册表是同类唯一的注册表，它允许患者和护理人员分享他们独特的体验，以帮助改善患有癌症诊断的人的生活质量。 注册表的一个特殊部分致力于了解转移性乳腺癌患者的社会和情感需求。 从注册处获取的信息将为合作伙伴提供有关转移性乳腺癌相关挑战的尖端趋势。 这些发现将有助于开发量身定制的资源和工具，并有助于推进以患者为中心的护理，“癌症支持社区研究和培训机构高级副总裁Joanne Buzaglo博士说。
一句话来自
如果您患有转移性乳腺癌，您需要并且应该得到一个可以回答您的问题的癌症护理团队，并花时间倾听您的感受。 如果您是新诊断的，除非您与治疗早期乳腺癌的肿瘤科医生有良好的关系，否则您需要找一位医疗肿瘤科医生。 在选择谁来管理您的持续护理之前，与两位或更多的肿瘤科医生会面是一个不错的主意。
除了谈论您的治疗计划外，这些会议将让您有机会确定您与每位肿瘤医师的舒适程度，因为他或她将成为您护理工作不可分割的一部分。 您需要感受到您可以向您的医疗肿瘤学家和您的护理团队的其他成员咨询任何和所有影响您生活质量的问题。
加入一个支持转移性乳腺癌患者组将有助于减少你可能感觉到的孤立。 它会让你有机会与其他与你正在经历的事情有关的人分享。
加入癌症体验注册表部分为患有转移性乳腺癌的女性和男性提供一种分享您的经验，获取资源并向他人学习转移性乳腺癌的好方法。注册表是一个在线社区。 任何被诊断患有癌症或者是癌症患者护理人员都是免费的，保密的。
>来源：
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Face-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients，新闻发布，2016年6月
> MBC联盟。 改变转移性乳腺癌患者的景观。 转移性乳腺癌风景分析：研究报告，2014年10月，
>由Pfizer Oncology主办的2014年办公室人种学研究