超过一半的患有阿尔茨海默病的人不会被告知他们的诊断

根据阿尔茨海默氏病协会2015年的一份报告,只有45%的阿尔茨海默病患者被告知他们的诊断 ,只有50%的代理应答者(家庭成员或护理人员,例如医疗保健委托书 )报告被告知他们的亲人的诊断。

研究

这些数据是根据2008年,2009年和2010年每年涉及16,000多个医疗保险受益人的研究编制的。

与会者被问到他们是否曾被告知他们患有阿尔茨海默病。 如果他们有其他诊断,他们也会被问到这些问题,如不同类型的癌症,高血压,关节炎,帕金森病等。

结果

参与者报告以下列速率被告知他们的具体诊断:

值得注意的是,在日常生活活动中出现较高问题的参与者,例如洗澡, 穿衣梳理等,更容易被告知他们诊断为阿尔茨海默氏症的人比那些日常生活功能较弱的人受损。

他们被告知并且他们忘记了?

好问题,也是阿尔茨海默氏症协会提出的问题。

有些人被告知他们的诊断和遗忘是可能的,尽管他们被告知的代理报告率仅略高。

为了支持这种可能性,之前进行的研究表明,被告知诊断为阿尔茨海默病的一些人(包括患者及其代理人)并不总是能够正确理解或接受它。

因此,有些研究参与者可能会提及诊断(可能在传递?),但没有完全接受。 但是,即使有些人有这种可能性,知情参与者的百分比仍然很低,并表明存在问题。

在我的临床实践中,我曾与几个人谈过,看起来他们的医生可能以温和的方式告诉他们,他们有“一些记忆问题 ”或“有点痴呆症”。 这些家庭成员和病人都对我说:“噢,医生说他有一点痴呆症,至少它不像是患有阿尔茨海默病!” 然而,当我检查他们的医疗记录时,我经常会看到明确诊断阿尔茨海默病或痴呆。 虽然痴呆症的诊断并不一定意味着某人患有阿尔茨海默氏病(阿尔茨海默氏症是一种特定类型的痴呆症),但痴呆症可能导致严重且不可逆转的认知和行为问题。 根据这些观察结果,似乎有些人可能已经了解了“痴呆症”,并不一定了解其症状和对人的影响。

为什么不让人们知道他们的诊断?

许多家庭成员和医生都在担心阿尔茨海默病患者的不安。

他们不想引起抑郁症或导致自杀风险 ,尽管研究表明这两者都与揭示阿尔茨海默氏症的诊断有关的低风险。

阿尔茨海默病的诊断也需要更多时间来解释,而且医生办公室访问时间通常非常有限。

为什么人们应该了解他们的诊断?

我们都有权获知我们的诊断。 我以前列出了早期发现痴呆症的12个好处 ,但我会在这里重点介绍其中的几个。

一:关于可能的阿尔茨海默病诊断的公开讨论允许提出问题和治疗选择

它也可能打开大门,进一步讨论这个人的症状,并考虑其他可能导致记忆力减退的可能性,否则这些可能会被忽视。

二:明确的诊断提供了一个人和他的家人计划未来的机会,并且可能影响他们目前关于如何花费时间和精力的决定。

>来源:

阿尔茨海默氏症协会。 2015年阿尔茨海默病:事实和数字 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf

阿尔茨海默病和相关疾病。 2012年7月 - 9月; 26(3):232-7。 痴呆评估后患者,同伴和专业人员的诊断协议。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598。