支持社区致力于那些转移性乳腺癌

了解哪些团队专注于支持转移性乳腺癌患者

成为乳腺癌支持团体或支持社区的参与者对于许多应对转移性乳腺癌的人来说是一项巨大的益处。 这些社区提供与其他正面临相同类型挑战的人交谈的机会。 无论你的家人和朋友有多么的支持和热爱,在了解另一个人正在经历类似的事情时,有一点特别的。

除了支持之外,一个良好的支持社区可能是了解癌症最新治疗方案的一种方式。 当一个支持社区的成员可能比一些社区肿瘤学家更熟悉研究治疗疾病的临床试验时,我们已经到了一个时间和地点。

独特的群体

许多转移性乳腺癌患者发现有助于参与由仅转移性乳腺癌患者组成的小组。 早期乳腺癌女性面临的问题类型往往与那些转移性乳腺癌不同,面对这些差异可能会非常痛苦。

例如,对于转移性乳腺癌,您可能不会担心保留您的生育能力或对乳房再造手术进行修改。 相反,您可能会有许多关于患有不治之症的担忧,即一些早期乳腺癌患者没有考虑过相同的程度。

事实上,你可能会觉得你与第四阶段其他类型的癌症患者有更多共同点,而不是早期乳腺癌患者。

值得庆幸的是,现在有专门为转移性疾病患者设计的乳腺癌社区。 例子包括:

支持男性

大多数社区没有专门为男性设计的乳腺癌支持团体,许多男性可能会发现他们的社区支持团体并不真正满足他们的需求。

互联网的美妙之处在于,许多人可以找到一个专注于非常罕见的疾病的社区,如男性乳腺癌。

男性乳腺癌和女性乳腺癌之间存在很多差异,从癌症类型到最佳治疗方案,以及遗传倾向的发生率都有所不同。 谈到男性特有的症状时,与其他男性交谈的机会会特别有用。

支持年轻女性

就像乳腺癌患者有独特的需求一样,患有乳腺癌的年轻女性面临着许多年轻女性特有的问题。 和男人一样,疾病有很多种不同的方式。

年轻女性更可能患有侵袭性肿瘤, 荷尔蒙受体 阴性且总体预后更差的肿瘤。 反过来,治疗反而往往不同,诸如化疗在转移性乳腺癌中发挥更大作用的选择比患有该疾病的老年女性更大。

寻找与其他年轻人的支持社区可能会非常有帮助。 一些选项包括:

支持照顾者

照顾患有转移性乳腺癌的患者带来了自己的一系列挑战。 虽然我们认为最常见的癌症患者与支持社区有关,但这些网络对于朋友和家人同样重要。

在某些方面,支持可能会变得更加重要,因为您无法依靠癌症患者获得支持。

谢天谢地,支持照顾者群体变得越来越普遍。 癌症护理组织为护理人员提供信息和支持以及他们面临的独特问题。

在线安全

在线癌症社区可以为转移性乳腺癌患者提供巨大的支持,但要谨慎一点。 我们都听到了关于在线共享私人信息的担忧,您的诊断也不例外。 与他人分享你的故事可以让他人真正地支持你,那么你如何安全地做到这一点?

许多网上转移性乳腺癌组织都有密码保护。 在注册之前,请务必阅读他们的隐私政策。

在任何社交媒体网站上,请务必在分享任何内容之前仔细填写您的隐私偏好。 Facebook等网站上的这些设置只允许某些人看到您分享的内容,而不是其他人分享的内容。

发布任何内容前,请先熟悉互联网隐私问题。 你希望你的帖子说你在医院里是一个信息,表明你需要支持和祈祷,而不是你家里没有人在家。

关于倡导的说明

值得对倡导做一些评论。 很可能在你旅程的某个时候,你会被要求成为乳腺癌倡导者。

成为倡导者是提高认识并为研究提供资金的重要组成部分。 人们对面孔和故事做出回应,而不是统计数据,分享你的故事可能是一种有价值的方式。

但是,不要觉得你需要成为一名倡导者。 许多人发现,应对他们疾病的症状,并有足够的时间与亲人共度时光,这使参与任何形式的宣传工作变得非常困难。 如果这是你,请不要感到内疚,或者你没有“回馈”。

相反,这取决于我们这些没有转移性乳腺癌的人产生支持。 你现在最重要的角色是尽可能愈合,并与你需要的亲人共度时光。

>来源:

> DeVita,Vincent,等人。 癌症:肿瘤学的原理和实践。 乳房的癌症。 Wolters Kluwer,2016。

>美国临床肿瘤学会。 Cancer.Net。 应对转移性癌症。 更新01/2016。 https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer