ALS提供给你的三个小贴士
无论您是配偶，孩子，朋友还是正式的照顾者，照顾患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS）的人在如此多的层面上都具有挑战性。
但是，有了正确的心态，来自他人的支持和适当的辅助装置，照顾ALS的人可以实现。 在您浏览您的护理之旅时，请牢记以下几条提示。
用知识赋予自己
在涉及ALS的人方面，一点知识经历了很长时间。 通过理解为什么你所照顾的人不能很好地运动，肌肉抽搐和痉挛，经历疼痛和过度流涎（称为流涎），并且后来有困难的喂养和呼吸，你可以成为一个更积极主动和预防性的照顾者。
换句话说，通过对ALS的基本知识，您将能够更好地预测您的亲人，家人，朋友或伴侣所具有的问题，并且可以为这些过渡做好准备 - 这是创建最平稳护理流程的一种手段。
寻求支持
照顾患有ALS的人的身体需求是巨大的，从协助日常生活，如洗澡，使用浴室，进食，穿衣到管理助行器，最终喂养设备和呼吸机，首先是CPAP ，然后是呼吸机 。
此外，ALS人员的照顾者通常也必须管理家庭，特别是如果他或她是配偶或家庭成员。 这意味着清洁，洗衣服务，支付账单，预约医生以及与其他家庭成员沟通。
ALS医疗团队
寻求他人的支持是绝对必要的。
你应该从爱人的ALS医疗团队开始，其中包括：
- 神经学家
- 身体和职业治疗师
- 言语和吞咽治疗师
- 营养学家
- 呼吸治疗师
这个医疗保健专家团队不仅可以帮助您完成护理流程，还可以帮助缓解您所爱的ALS的症状。
此外，通过您所爱的ALS医疗团队，社会工作者还可以向您提供整个社区的护理支持团体的信息，以及诊断时的临终关怀资源，以及ALS终期阶段的临终关怀转诊。
辅助设备
肌肉无力是ALS的主要症状，并伴随着走路，饮食，使用浴室，沐浴和保持头部直立（由于颈部肌肉疲软）等问题。
辅助装置如轮椅，浴缸升降机，凸起马桶座，可移动头枕和特殊餐具可以改善ALS患者的功能和生活质量。 这反过来可以改善护理人员的生活质量。
其他有用的护理ALS人员的设备包括特殊的床垫，可以帮助防止皮肤分解和肌肉和关节疼痛。
最后，还有电子辅助设备，如讲话设备，可以适应手或眼睛使用，以便进行沟通和参与。
请务必与您心爱的ALS医疗团队谈谈如何获得这些设备。
临时护理
作为护理人员，你需要关心你的思想和身体，以便最好地照顾他人。 换句话说，你需要休息，而这正是临时护理的起点。
暂息护理可能意味着几个小时的时间观看电影，睡午觉，在自然漫步中津津乐道，或与朋友出去吃晚餐或咖啡。 这也可能意味着周末度假，所以你可以真正抽出时间放松，为自己做一些特别的事情。
当寻求暂息护理时，有几种不同的选择。 例如，您可以查看提供经过培训的护理人员甚至是住所的家庭健康机构，例如长期护理机构，现场聘用医疗保健专业人员。 最后，你可以选择只要求一个朋友或志愿者机构提供几小时的临时护理。
社区
重要的是要记住，社区中的人经常渴望帮助，但不一定知道如何。 你最好写出你需要帮助的具体任务，然后通过电子邮件将它们发送给朋友，家人或邻居。
也要坦诚 - 如果您发现烹饪和清洁干扰了您的照顾，请要求您社区内的人帮助用餐或为房屋清洁服务捐款。
注意抑郁症的症状
如果你正在照顾患有ALS的人，通常会感到一系列的情绪，包括担心，恐惧，沮丧，不适和/或甚至愤怒。 许多护理人员也感到内疚，就像他们应该或可能做得更好，或对未来感到不确定。
有时候，这些情绪可能非常强烈，以至于他们开始影响照顾者的生活质量。 一些照顾者甚至变得抑郁。 这就是为什么了解抑郁症的早期症状以及如果您正在经历一种或多种抑郁症情况下看医生很重要。
抑郁症的症状持续存在，几乎每天持续两周，可能包括：
- 感到悲伤或失望
- 对曾经享受过的活动失去兴趣
- 有睡眠困难（例如，睡得太重或难以入睡）
- 食欲改变
- 感到内疚或无望
好消息是，抑郁症可以通过药物治疗和谈话治疗相结合的方式进行治疗，或者单独使用这些治疗方法之一。
一句话来自
照顾患有ALS的人在身体上和精神上都是困难和耗能的。 但是，尽管沿途会出现很多颠簸，但请放心，还会有令人振奋的深情时刻。
最后，你的关心，你的关注和你的存在已经足够了。 所以要善待自己，记住要注意自己的需要。
>来源：
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