控制你的诊断
如果你有系统性硬化症 ，你可能会理解它对你正确治疗疾病有多重要。 您的症状可能会有所不同，您的治疗方案也很多，因此为您的特定情况寻找最佳治疗方法非常重要。
但是，系统性硬化症过得好吗？ 是否有一些技巧和窍门可以用来实现一种全面而积极的生活方式，并且能够很好地应对？
你可以做些什么来管理你的日常生活？
有。
了解你的症状
与系统性硬化症一起生活良好意味着了解您的特定症状以及他们的行为。 可能影响您生活质量的系统性硬化症的症状包括：
- 口干
- 嘴，手指和手部周围皮肤紧密
- 闪亮的皮肤和红色，破裂和刺激皮肤的斑块
- 胃肠改变，包括腹胀和便秘
- 脱发
- 疲劳
- 关节疼痛和身体疼痛
- 吞咽困难
- 钙在皮肤下沉积
- 雷诺的现象
- 小小的红色血管就在你的皮肤下方。
如果您有任何这些症状，请与您的医生联系。 一种或两种这些症状的出现并不一定意味着你有系统性硬化症。 一段时间内的一系列症状更能预示疾病。 你的医生可以帮助诊断你的病情，并让你开始正确的治疗。
了解您的确切症状和疾病可以确保您得到适当的治疗，并且可以更轻松地管理病情。
系统性硬化症的治疗涉及治疗您的特定症状。 例如，如果您有紧实，干燥，薄片的皮肤，您可能会从乳液和润肤剂中受益。
心脏功能障碍可能伴随着系统性硬化症，您可能需要去看望心脏病专家，以确保您的心脏保持健康。 药物治疗可能有助于控制身体对系统性硬化症的免疫反应，而抗炎药物可以控制身体发炎。
查找支持系统
相当数量的系统性硬化症患者由于该疾病而患有焦虑或抑郁症。 拥有强大的支持系统可能是与之相适应的重要组成部分。 与治疗师一起工作可以帮助您解决系统性硬化症可能带来的情绪和心理挑战。
一些患有系统性硬化症的人从寻找支持组中获益。 硬皮病基金会列出了各种支持小组，因此在您所在的州附近找到一个应该很容易。 与经历过类似情况的人共度时光可以帮助缓解疾病对您造成的情绪负担。 与支持性家庭和朋友共度美好时光也有助于缓解焦虑和抑郁。
承诺定期检查
由于系统性硬化症可能伴随着各种不同且不断变化的症状，因此定期与医生会面可以帮助您生活得很好。
您的医生可以确保您获得针对您的特定演示文稿的最佳治疗方案，并且他或她可能了解您的病情的最新研究。 积极参与你的护理可以帮助你控制并保持控制。
经常锻炼
你有没有注意到经常锻炼的人似乎很高兴？ 这是因为运动会导致释放促进幸福感的天然化学物质。 运动是系统性硬化症生活的重要组成部分。
锻炼还有助于保持关节和皮肤组织的最佳运动范围和活动范围 。
这可以帮助您保持全面的功能流动性，以便您可以充分参与工作和娱乐活动。
避免吸烟
避免吸烟产品和戒烟以保持最佳健康的原因有很多。 如果您有系统性硬化症，这些原因会被放大。 在“细胞通讯与信号杂志”上发表的研究表明，吸烟的系统性硬化症患者会增加胃肠和血管问题。 他们也更可能呼吸困难，并显示肺测量肺容量减少。
患有系统性硬化症的吸烟者也更可能患有雷诺现象。 但是有一个好消息：戒烟可以扭转这种趋势。 底线：如果你吸烟，戒烟可能是有益的。 如果您不吸烟，请避免开始。
避免过热的淋浴
许多患有系统性硬化症的人患有皮肤紧绷和刺激。 过热的淋浴可能会对皮肤产生干燥效果，导致龟裂，酸痛和疼痛增加。 温暖的淋浴应该没问题。
沐浴后轻轻拍打你的皮肤，注意任何破损或脆弱的皮肤。 沐浴后使用温和的化妆水还可以帮助保持皮肤光滑和保护。
避免严酷的除臭剂，肥皂和清洁剂
一些除臭皂和清洁剂含有可能会干燥或刺激脆弱皮肤组织的化学物质。 避免使用这些产品可能有助于保护脸部和手部的柔软肌肤。
如果你有Raynaud的现象，避免寒冷的环境
雷诺现象是手指和四肢小动脉壁肌肉活动过度的情况。 这可能会导致手指血流量减少和出现白色。 疼痛可能伴随着这种缺乏循环。 雷诺的现象可能是由于暴露于寒冷造成的，所以避免寒冷的环境并保暖双手可以帮助控制这个问题。
学习硬皮病的化妆应用技术
许多患有系统性硬化症的男性和女性都会对手部和脸部皮肤刺激和变色感到不自在。 一些美容师专门从事与硬皮病患者的工作，并且可以提供提示和技巧来伪装可能由于病情而变色的皮肤区域。
使用防晒霜
尽管紫外线可能对硬皮病患者有益，但对于患有系统性硬化症的患者，某些药物可能会增加对阳光的敏感度。 在阳光下晒太阳时，使用温和的防晒霜可以帮助保护皮肤。
一句话来自
从系统性硬化症开始应对和生活的最佳方式是什么？ 与其他人见面，了解你所能做的一切。 您的特定症状可能会以自己的方式表现出来，请继续关注您的身体以及它如何随着各种治疗和活动而改变。 保持参与你的护理，并确保你与医生密切合作，确保你有适合你的管理计划。
目前，系统性硬化症无法治愈，因此治疗该疾病至关重要。 系统性硬化症的管理涉及许多不同的组成部分，并且可以通过适当的支持和规划实现与病症一起生活。 通过控制你的疾病过程，并积极主动地照顾你，你可以确定享受积极的生活方式与系统性硬化症。
>来源：
> Leask，A.当有烟时有...硬皮病：证据表明硬皮病患者应该停止吸烟。 J Cell Commun Signal。 2011年3月; 5（1）：67-68。 doi：10.1007 / s12079-010-0111-1
>关于健康的硬皮病讲义。 NIAMS。 http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp