通过知识，支持和自我保健继续奉献
肌营养不良症是一种随着时间的推移肌肉减弱和丧失的疾病。 虽然没有治愈的方法，但有些治疗方法可以帮助治疗这种疾病 - 而这正是护理的起点。
无论你是父母还是亲人，照顾肌肉萎缩症患者都需要巨大的身体，精神和情绪上的耐力。 但是当你踏上（或继续）你的护理旅程时，要知道你并不孤单。
其他人也在这个旅程上，还有人愿意和你一起去。
这就是说，当你驾驶这种独特的体验时，需要考虑三件事。
珍闻＃1：获取知识
了解肌肉萎缩症会给你一些控制你的脆弱和具有挑战性的护理角色。 您将能够更轻松地预测并回应您所爱的人的挑战。
有了这个，这里有一些基本的事实让你的思想搅动。
有不同类型的肌营养不良症
在肌营养不良症中，一个或多个控制正常肌肉功能的基因发生突变（DNA序列发生改变）。 由于各种基因可能发生突变，因此存在不同类型的肌营养不良症。
例如， 杜兴氏肌营养不良症 （最常见的类型）中，肌营养不良蛋白基因发生突变。 不幸的是，对于一些肌营养不良症，尚未确定受影响的精确基因或基因。
肌营养不良症被继承
引起肌营养不良的突变基因从父母一方或双方传给孩子。 遗传的特定模式（基因如何传递给孩子）取决于基因的位置。 例如，引起杜兴氏肌营养不良症的突变基因位于母亲携带的X染色体之一上。
这种遗传模式被称为X连锁隐性。
肌营养不良导致肌无力
肌肉萎缩症的主要症状是肌肉无力。 某些类型的肌营养不良也会引起其他症状，如心脏问题或认知困难。
症状的严重程度各不相同，这意味着一些人出现严重残疾，需要轮椅进行机动性和通气支持才能生存，而其他人只有轻度残疾。
最后，肌肉无力发病的年龄（或肌肉萎缩症的开始）各不相同，有些从出生开始，有些则从儿童期，青春期甚至成年期开始。
珍闻＃2：获得支持
如果您正在照顾患有肌营养不良症的儿童或成年人，请务必伸出援手。
亲朋好友
每个人都需要休息一下，无论你是父母照顾有肌肉萎缩症的孩子还是照顾成年人的爱人。 事实上，你们社区的家人，朋友甚至是志愿者往往都想帮忙，但不知道如何。
具体一点，制定一个时间表，不要感到内疚。 每个人都需要时间来放松和自我培育。
外部帮助
考虑让外面的（或住在）个人护理助理谁可以帮助洗澡，去洗手间，上下床，穿衣和烹饪。
你也可以考虑在晚上雇用一名护士（甚至安排志愿者）来观看你的孩子或亲人，这样你可以获得不间断的睡眠。
很多时候，人们会发现外界的帮助可以促进双方的独立 - 您的孩子或所爱的人可能会喜欢这种变化。
医疗队
根据您的孩子或亲人所患的肌营养不良的类型，需要进行医疗保健预约，通常需要多次。
例如，您的孩子或爱人可能会在诊所或家中进行定期的物理治疗预约。
其他潜在的医疗保健预约可能包括：
- 医生就诊（例如，儿科医生，神经肌肉专科医生， 整形外科医生和心脏病专家）
- 经历各种测试（例如，肺功能测试，骨矿物质密度测试和用于检查脊柱侧凸的脊柱的X射线）
- 获得疫苗接种（例如，年度流感疫苗和肺炎球菌疫苗）
- 营养和遗传咨询顾问
- 社工参观轮椅，通风设备和电梯等辅助设备
在任命期间，请开诚布公地讨论问题并提出问题。 预计将会向您所爱的医疗团队提供支持和指导。 最后，各方之间的开放沟通将优化护理和生活质量。
肌肉萎缩症协会
肌营养不良协会（MDA）是一个非凡的组织，为护理人员提供了大量资源，包括在线文章和讨论组，支持计划以及推荐阅读列表。
除了照顾资源之外，他们还提供像年度MDA夏令营这样的项目，患有肌营养不良症的孩子可以享受一周的乐趣。 这个免费的机会（由MDA的支持者资助）也为家长（和其他照顾者）提供了一个应得的休息时间。
珍闻3：关心自己
作为照顾者，自我照顾是非常重要的。 首先，关心自己的身体很重要。 这意味着确保您有锻炼，有营养的饮食，以及看医生进行定期检查。
如果您在一天结束时很难找到锻炼时间或者只是筋疲力尽，请尝试将锻炼融入日常生活中。 例如，您可以尝试在家中尝试基于电视的锻炼，或在可能的情况下长时间在自然环境中散步或与当地人一起在室内跑道上散步。
除了关注你的身体健康外，一定要关心你的情绪幸福感。 抑郁症在护理人员中很常见，所以要注意抑郁症的症状，如情绪持续低下，睡眠问题，食欲减退或食欲增加，或感到绝望和内疚。 如果您担心抑郁症，请咨询您的医生或心理健康专业人员。
为了对抗作为照顾者的压力和需求，以及分享有利的一面，考虑加入照顾者的支持小组。 您也可以考虑参与可促进放松和缓解压力的身心疗法，如瑜伽或正念冥想。
一句话来自
照顾患有肌肉萎缩症的亲人并不容易，但许多人确实找到了一线希望，无论是对生活获得更深刻，更健康的视角，变得更加灵性，或者仅仅在日常生活的小乐趣中寻找美。
保持适应力并专注于您的护理之旅，请记住培养您自己的需求，并伸出援助之手。
>来源：
> Darras BT。 （2017年）。 Duchenne和Becker肌营养不良症的临床特征和诊断。 Patterson MC，Firth HV，eds。 最新。 马萨诸塞州沃尔瑟姆：UpToDate Inc.
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