帮助Ehlers-Danlos综合征患儿成功并保持安全
教师可以成为伟大的盟友，让你的孩子在学校里保持Ehlers-Danlos综合症的安全和成功，但你需要确保他们拥有他们需要帮助的所有知识。 在学年开始之前，你应该与孩子的老师分享什么重要的事情？
为了更好地了解教授Ehlers-Danlos综合征患儿时教师应该了解的内容，首先回顾病症的基本情况以及症状是很有帮助的。
什么是Ehlers-Danlos综合征（EDS）？
Ehlers-Danlos综合征（EDS）不是一种单一综合征，而是影响结缔组织如皮肤，骨骼， 软骨 ， 肌腱 ，血管等的一组病症。
Ehlers-Danlos综合征是一种遗传性疾病，与身体中结缔组织形成有关的超过12种基因之一的基因突变有关。 一些形式是常染色体显性，另一些是常染色体隐性。 EDS也可能由于没有家族病史的人群中的新突变而出现。
需要注意的是，EDS患者可能会出现各种各样的症状。 一些人很快被诊断为幼儿，而另一些人在他们成为成人之前不知道该综合症。 EDS可以像“松散关节”那样温和（这可能是体操的“优势”），或者严重到危及生命。
Ehlers-Danlos综合征的症状
Ehlers-Danlos综合征的症状可能包括：
- 过度柔韧的关节（ 关节过度运动）：从根本上讲，这可能被称为“双关节”。 由于过度运动，脱臼是常见的。
- 质地柔软或天鹅绒般柔软的皮肤。
- 脆弱的皮肤：皮肤容易撕裂，并且经常难以缝合（缝合）。 裂口也更可能导致疤痕。
Ehlers-Danlos综合症的类型
Ehlers-Danlos综合征有六种主要亚型，其中一些亚型进一步分解为不同的综合征。 EDS最常见的亚型是高运动性，主要影响关节。 更严重的亚型包括血管可能撕裂的“血管”疾病，有时会出现灾难性结果。 幸运的是，这些更严重的变体并不常见。 虽然容易瘀伤在血管亚型中更常见，但它可能以任何形式的EDS发生。
教师需要知道的事情
为了帮助埃勒斯 - 多洛斯综合征患儿保持安全并成功，教师应该了解几件重要的事情。 如果您的班级中有EDS孩子，我们会谈谈一些一般性观点，但与孩子的父母坐下并了解他们的担忧很重要。 每个患有EDS的儿童都是不同的，父母可能有特定的关注，这些关于综合征的一般信息没有提及。 你应该知道EDS儿童的哪些方面？
一些身体活动可能是危险的
由于运动过度和皮肤脆弱，身体活动可能是危险的。 应该避免一些身体活动，因为松动的关节可能会使这些儿童处于脱臼的危险之中。
更可能导致错位的活动包括接触性运动和引起快速扭曲或弯曲的运动，如球拍运动。 即使在EDS的亚型中，症状的严重程度也会有所不同，因此，向孩子的父母询问体育课或操场上可能遇到的具体活动会有所帮助。
写作可能很困难
有时候很容易忘记，精细运动的活动与全身运动一样具有挑战性。 尤其是对于EDS儿童来说，写作尤其困难。 这种使用钢笔或铅笔的痛苦问题反过来会影响孩子记笔记，写散文或熬夜测试的能力。
老师可以做很多事情来帮助孩子们因手腕和手腕而挣扎。 有时候可能会像添加笔夹一样简单。 对于其他孩子，在笔记本或iPad上打字可能比写作更容易。 帮助一些孩子的另一个选择是提供记录员; 要么是愿意做笔记的学生，要么是你作为教师提供的笔记。
写作的类型也可以有所不同，有时印刷或草书更容易。 然而，在这些之间来回切换可能会带来挑战。
也许最重要的是让孩子在参加考试或完成课堂作业时需要额外的时间来写作。
经常缺席可能会发生
EDS患儿常常经常缺勤，无论是由于慢性疼痛，受伤，还是常见的疲劳。 阻塞性睡眠呼吸暂停症非常常见 ，约有三分之一的儿童患有EDS，如果未经治疗可能会导致极度的白天疲劳。 与孩子的父母一起工作，让他在家中随时掌握最新的作业，这非常有帮助。
瘀伤和皮肤撕裂是常见的
在一个我们现在非常警惕可能存在虐待儿童的社会中，重要的是要明白，EDS儿童的瘀伤和皮肤流泪是常见的。 如果您在课堂上有孩子，并且担心会看到瘀伤或眼泪，请记住，EDS患儿在没有EDS的情况下可能会有什么症状。
书很重
EDS儿童常见的困难是携带沉重的书本往返学校。 书很重！ 有几种补救措施可以帮助解决这个问题。 有时，如果为孩子提供一套书籍以保存在家中，那么可以减少这种担忧。 如果孩子需要在课间上课时，可以给孩子一个好友帮忙。 使用在线版本的教科书是另一种选择。
与其他学生讨论诊断
孩子们很好奇，常常会对无法参加某些活动或需要特殊帮助的学生提出疑问（如有更多时间来完成测试）。 在与其他学生交谈之前，请务必向您的孩子的父母询问他们对您分享的感受。 许多家长都非常感谢这种姿态，只要孩子的同学能够以适当和简单的方式完成任务，就可以加快速度。 向孩子询问她的偏好。 有些孩子不希望其他孩子知道他们是“不同的”，尊重这一点很重要。 相反，如果让其他孩子知道自己应对的是什么，其他孩子可能会感到宽慰。
注意孩子的情绪需求
EDS可能会给儿童带来重大的情绪困扰，而学校的限制可能会增加这种痛苦。 与孩子的父母讨论他们的任何特殊问题。 当有EDS的孩子被排除在某项活动之外时，想想用其他方法替代该活动的社会方面的方法。 询问有什么帮助孩子参与进来并且是课堂外的一部分人。
开放式沟通是必不可少的
家庭和学校之间的开放沟通对于EDS儿童来说非常重要。 这些孩子需要所有成年人一起工作。 如果你有问题或不确定性，最好问问。
一句话来自
Ehlers-Danlos综合征是一系列涉及高运动（松动关节），脆弱皮肤和其他问题的一系列疾病。 如果你在课堂上有EDS孩子，与她的父母密切合作以寻求帮助她成功和安全的方法非常重要。 幸运的是，简单的措施，如避免接触体育，提供更多的写作时间是痛苦的，并帮助孩子在缺勤的情况下继续学习，可以确保她在学校的安全和成功。
最后要注意的是，如果你注意到你班上的一个孩子似乎拥有超级移动性，并且具有前面提到的任何特征，请与孩子的父母谈谈。 据估计，EDS会影响美国的5万人，其中90％的人未得到诊断，直到他们需要注意医疗紧急情况。
>来源：
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