支持儿童消化疾病的顶级慈善机构

为消化条件下的儿童和家庭提供的资源

患有消化系统疾病 - 例如炎症性肠病（IBD，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎），短肠综合征，胃轻瘫和其他动力障碍，先天性巨结肠症和乳糜泻 - 特别值得关注，因为他们患有慢性疾病。同样，父母和看护者需要的支持和信息与诊断患有这些疾病的成年人所需的信息不完全相同。

美国和英国有几家非营利组织和慈善机构致力于支持那些生活在消化系统疾病和疾病状况下的家庭。这些团体专门为儿童及其父母和照顾者提供计划，援助和信息。

青年拉力赛

青年拉力赛是一个致力于为患有肠和膀胱疾病的儿童提供丰富的，为期一周的住宅夏令营体验的组织。露营者经历的一些医疗条件包括拥有科赫袋，回肠造口术，泌尿造口术，结肠造口术或巴尼特大陆肠道储器（BCIR）。

在一年一度的青少年拉力赛中，孩子们有机会在安全和支持性的环境中与其他有类似健康挑战的儿童见面并交往。除了娱乐活动外，还提供帮助儿童学会应对和管理疾病的教育研讨会。

我们鼓励营员为了支持他们的营地注册和青年拉力赛进行筹款，青年拉力赛也得到业界合作伙伴的支持。志愿者，包括医疗专业人士和成人辅导员，协助提供现场护理并确保营地顺利运行。 LEAK是由青年拉力大赛工作人员创建的电子邮件通讯，旨在全年保证露营者的参与。

喂养管意识基金会是一个非营利组织，为照顾为儿童提供营养的家长和照顾者提供服务。一些可能需要饲管的疾病和病症包括IBD，胃食管返流疾病（GERD），无肛肛门，先天性巨结肠症和先天性消化道疾病。

父母和孩子在驾驶生活时遇到了管道喂食面部歧视和误解，这就是为什么基金会关注管饲喂养的积极方面的原因。

该组织还维护一个有关管饲的信息的重要数据库，包括管类型，手术和程序，测试，可能需要饲管的条件以及饮食和营养。此外，还有经验丰富的家长提供的技巧和诀窍，如何将管饲喂入家庭和学校生活，并解决问题。

新英格兰儿童短肠综合症基金会（SBSNE）是一个以罗德岛为基地的非营利组织，为因疾病或病情导致的患有短肠综合征（SBS）的儿童和父母提供支持和信息。

与SBS住在一起的儿童的父母可以要求向他们发送捐赠物品的护理包，其中包括诸如onesies，毛毯，化妆品和毛绒动物等物品。 SBSNE还维持一个供应交换计划，可以将捐赠的用品转移给另一个可以使用SBS的家庭。

克罗恩在儿童研究协会（CICRA）是一个在英国的慈善机构，支持生活着克隆氏病和溃疡性结肠炎的儿童和年轻人及其家人。该组织最初于1978年成立于克罗恩儿童研究协会，为患者及其家属提供支持，并提供研究培训奖学金以鼓励医生进入儿科胃肠病学。

CICRA从私人捐款，筹款活动和行业赞助商那里获得资金。会员资格是免费的，CICRA还可以为患者提供信息传单并在学校使用。为患者提供的一些资源包括：