如果您患有慢性疲劳综合征 （ ME / CFS ），那么碰到很多认为自己知道它是什么的人的机会是很好的。 他们可能会这样说：“是的，我想我也有，我太忙了，没有足够的睡眠。”
当人们听到“慢性疲劳综合征”一词时，他们认为这是一个很疲倦的幻想描述是非常合乎逻辑的。
在我们现代社会中，大多数人时常感到疲倦 - 疲劳是医生听到的最大抱怨之一。
但实际上，我们知道ME / CFS是一种复杂且可能使人虚弱的疾病。 当你向人们解释它时，将事情简单化并将你的症状与常见经历联系起来会有帮助。
你可能希望对大多数人有一个简短的解释，对于离你最近的人来说，这个解释时间更长。
解释慢性疲劳综合征的最简单方法可能是：“感觉我总是感冒。”
大多数人对流感已经很熟悉了。 它表达了，“我不只是累了，我生病了 。”
您可以列出一些类似流感的症状，例如身体疼痛，周期性低烧，喉咙痛和过度疲劳以避免移动，从而简要阐述。
虽然流感比较涵盖了您的一些症状，但您必须找到其他方法来帮助某人了解诸如大脑雾化，劳累后不适和耀斑/缓解等情况。
解释脑雾
要解释你的大脑雾或认知功能障碍，请记住使用共同的经验来帮助。
几乎每个人都去找点东西，忘记那些东西是什么，或者在句子中间失去了思路。 你可以使用类似的东西，然后解释它总是发生在你身上。
定期在朋友和家人中使用术语“大脑雾”会让他们熟悉它。 这是一个非常具有描述性的术语，并且一些解释（例如“我的大脑在今天被雾化”）可以帮助他们理解你的精神错误。
解释劳动后不稳定
这种症状可能是人们最难理解的。 在没有ME / CFS的人中，锻炼会增加能量。 这是一个众所周知的现象，人们经常告诉患有这种疾病的人以获得更多锻炼，这样他们会感觉更好。
由于后劳累性的不适意味着你的精力会减少 ，所以人们不明白这一点是有道理的。
再说一遍，回到流感描述上来，可能会付出代价，比如：“想想上次你真的对流感病毒感染（或者是喉咙痛，或者是单声道），以及它是如何穿着去走路的这就是运动对我的影响 - 它让我感到疲惫，并使我的症状变得更糟。“
即使是在体验它的时候，劳累后的不适也是一种困难的症状。
阴晴圆缺
如果你的ME / CFS有耀斑和缓解，那是另一件让人难以理解的事情。 通常情况下，人们认为疾病是一种不变的东西，所以他们往往不知道如何在一天（或一分钟）内活动起来，并卧床不起。
我发现描述这个最好的方法是：“慢性疲劳综合征症状来来去去，有点像多发性硬化症。”
你也可以将你的耀斑与过山车进行比较，解释你常常不知道下一次下降的时间，这很难计划任何事情。 此外，让他们知道什么样的事情（劳累，压力等）会引发突然的症状波动，所以当你突然变得更糟时，他们会得到它。
更生理的解释
有时，你可能需要有人以医学术语来理解你的疾病。 使用ME / CFS时，很容易陷入对专业免疫系统细胞和神经递质功能的解释中，对于除医生之外的任何人都可能没有什么帮助。
一个简单的方法来解释你的身体发生了什么事情：“我的免疫系统停滞不前，就像它试图对抗一种令人讨厌的病毒一样，它耗尽了我体内的大量资源，我的神经系统也过敏，对各种事情做出反应。“
你也可以告诉他们，许多研究人员称ME / CFS是“神经免疫”或“神经内分泌免疫”疾病，因为它的复杂性和多系统的参与。
你有自己独特的症状 ，所以你需要定制你的解释以适应你的体验。 提前想一想是个好主意，所以即使你的大脑有雾，你也可以给人一个合适的答案。