与不了解与狼疮生活在一起的家人和朋友互动是应对这种疾病最具挑战性的经历之一。
他们可能会坚持认为， 疲劳只是疲惫不堪，并将自己的时间归咎于自己的懒惰，或者缺乏不努力的起床。 他们可能会亲自采取行动，并因为疲劳或耀斑而不得不一再取消计划而感到愤怒。 这可能会导致他们生气或最终与你断绝关系。
当亲人不了解红斑狼疮，尤其是主要的常见症状如疲劳和疼痛时，与他们互动可能会很困难。 找到方法帮助他们理解疼痛和疲劳可以帮助你与他们的关系。
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具体关于疼痛症状疼痛可能意味着不同的事情 在描述你的疼痛时，要具体说明你正在经历的疼痛类型。 例如，这是一个剧烈的痛苦？ 刺痛？ 沉闷的疼痛？ 燃烧的感觉？ 每次有人碰到你时，即使没有实际的瘀伤，它是否会感觉到它们正在压伤？
另外，解释疼痛的位置。 它是否全身（广泛疼痛）？ 急剧的胃痛？ 关节疼痛？ 背疼？ 膝盖疼痛？
解释它如何影响你。 由于关节疼痛和肌肉僵硬，您在早晨起床时是否有困难？ 用钢笔写字会有伤害吗？ 走路时膝盖有刺痛感吗？
以下是一些如何解释疼痛的例子：
“我很难走路，我的臀部两侧都有尖锐刺痛。”
“当我移动时，肌肉和关节僵硬使我感到疼痛，当我试着早上起床并伸展肢体时，感觉我正在撬开它们，感觉肿胀和疼痛。感觉像田满，因为他们感到冻僵，这是可怕的，但也需要我慢慢起床。“
“我的全身感觉像是一个巨大的瘀伤，我的意思是没有进攻，但请不要碰我，即使温柔的触摸对我来说也是痛苦的。”
“我脚上的关节感觉像是在着火，它会伤害到走路。”
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描述没有狼疮的人可能会遇到的疲劳疲劳对于人们理解谁是从未体验过的人来说是具有挑战性的。 疲劳这个词在没有慢性疾病的人们的日常对话中用作解释他们非常疲倦的一种方式。 这只会增加对疲劳的困惑。
帮助他们理解疲劳的一种好方法是用与他们经历或想象的事物相关的方式来描述它。 否则，疲劳的想法往往太抽象和模糊。
即使是患有慢性疾病的人，疲劳也会有不同的强度。 查找适用于您的情况的示例。
案例＃1 - 由于每个人在他们生活中的某个时候都有严重感冒或流感，所以以这些经验为例，通常是有效的。 说出类似于“你知道你发烧时的感受吗？你的全身精力充沛，全身酸痛，无论你想从床上跳下多少，你都可以躺在那里睡觉吗？我说我很疲惫，不能起床，这与我的感觉很相似，除非我没有感冒或流感，狼疮引起我的疲劳。“
示例＃2 - 另一种常见的体验是过度锻炼后筋疲力尽。 你可以这样说：“你有没有在锻炼过程中把自己压得太紧了，之后你做的所有事情都回家了，躺在沙发上看电视？想象一下，除了一小时或两小时的锻炼之外，你可能会在26英里的马拉松赛后感受到这种感觉吗？有时候我会觉得有些时候我醒来，肌肉酸痛，就像前一天跑了26英里一样，除了我昨天做的所有事情都去上班了。我想今天去上班，但我几乎不能去浴室刷牙。
例＃3 - 如果你经历过一些你可以用没有红斑狼疮的人可以想象和理解的方式来描述你的生活，那么你的生活中可能会有例子。
例如，“我想去健身房，但当我穿好衣服开到那里时，我所能做的就是把两把椅子放在一起，躺在那里两个小时，这就是疲劳。”
实例＃4 - 勺子理论：克里斯汀米斯兰迪诺的勺子理论在帮助人们解释疲劳方面非常成功，不仅在狼疮社区，而且在疲劳是主要症状的慢性病社区。 它有多种语言版本，便于阅读和理解，您可以下载一份副本，并将其发送给亲朋好友阅读。
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请求帮忙有时候，特别是在耀斑期间 ，你需要帮助。 通常情况下，你的亲人越了解你所经历的事情，他们的支持能力就越强，他们希望得到的支持越多。
对于一些人来说，寻求帮助往往说起来容易做起来难，但不要害怕寻求帮助。 你的亲人想帮助你。 它为他们提供了一种保持生活方式的方式，并为您提供支持的具体方式。
清楚你需要从他们那里得到什么。 你需要的东西对你来说看起来很明显，但对他们来说却不是这样 例如，你可能会说：“我需要你记住，当我取消计划时，它与你无关，最重要的是，我想出去，如果我取消了，请试着理解这是因为我不'感觉不错，请继续成为我的朋友，继续邀请我的地方。“
当你的亲人有帮助和支持时，承认他们的帮助。 这有助于他们认识到他们的行为对你有所帮助，但也是一种感谢，你会走得很远。
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解释情绪变化疼痛和类固醇都会导致行为改变。
疼痛会引起如此多的不适，会对人的情绪产生负面影响。 此外， 类固醇可引起烦躁不安和情绪波动。 让你的亲人知道不要亲自采取你的行为，并向他们清楚你需要从他们那里得到什么帮助你完成这些经历。
如果您正在经历足够强烈的疼痛以影响您的情绪，或者如果类固醇导致行为改变，与您的风湿病医生交谈也是一个好主意。
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邀请亲朋好友支持小组和红斑狼疮相关事件让你的亲人更好地了解红斑狼疮的好方法是参与红斑狼疮社区。 在支持团体听取其他人的经验并参加红斑狼疮教育活动，将有助于他们更多地了解这种疾病以及它如何影响人们的生活，包括你们的生活。
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知道什么时候放手人们并不总是回应你试图与狼人沟通你的生活。 他们可能会继续称你为懒惰，不相信你的症状，因为你看起来不生病。 他们可能无情地提供错误的建议，可以祈祷你的疾病或用特殊的饮食治疗。 他们可能会消失。
这种行为都不是你的错。
例如，他们的善意但错误的建议往往来自一个真正关心你的幸福的地方，并且他们希望你能够好起来，因为他们爱你。
有时候，他们害怕发生在你身上的事情，这种恐惧比他们应付的能力更强大。 或者也许他们已经确信自己的存在对你来说太复杂了。
当您取消计划时，他们可能会继续采取个人行动。
每个人对他们所爱的人的疾病的反应都不同，他们对狼疮的反应方式与他们如何应对这种现实有关。
因此，有些人无法为您提供所需的支持。 或者有些人可能会限制你的支持。 也许在你度过糟糕的一天的时候，他们不能成为你需要的听众，但是当你需要一个好笑的时候，他们是优秀的公司。
其他人变得对你变成毒性的观点不支持。 重要的是要知道，你可以让自己远离并限制与你感觉身心不健康的人沟通。
悲伤是对这种关系损失的正常回应。 不幸的是，这对于生活在严重的慢性疾病中并不罕见，所以与你的支持小组分享你的故事听起来很熟悉。 分享你的故事也可以帮助你应对损失。
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使用“我”声明使用“I”语句而不是“You”语句。 他们是处理对抗并帮助降低他人防守水平的温和方式。 例如，你可以尝试这样的方式：“当你指责我对取消计划不屑一顾时，我感到很伤心，如果我可以走了我会，但是我感觉很糟糕，我不得不卧床休息，相信我，我更愿意感觉舒服，和你一起出去，而不是像我那样去感受。“