METAvivor和支持组为转移性乳腺癌患者

METAvivor点对点支持团体遍布美国。 他们为患有转移性乳腺癌(MBC)的女性和男性(通常称为IV期乳腺癌 )带来舒适,支持和陪伴。 他们的癌症已经扩散到乳房以外的其他器官。 这是不可治愈的。 正在进行中的治疗正在消耗体力,情绪和财力。

同伴支持小组是转移患者的一个关键需求,不仅可以作为支持来源 ,而且可以减少转移性疾病患者经常遇到的孤立性。

METAvivor支持组

每个小组都有一位训练有素的领导者,他也患有转移性乳腺癌。 个别团体在全国各地以社区为基础的环境中聚会,知道他们的每个成员都明白转移性疾病的意义。 知道在这个组里,没有必要解释你正在经历什么,这让人感到宽慰。 每个成员都可以识别并支持。

每个区域组都聚集在非医疗环境中,例如咖啡店,餐馆和其他舒适的网站,并提供方便的团体成员访问。 会议可能包括演讲嘉宾,有时,特殊活动可以成为同伴支持小组的一部分。

每个小组会议的时间长度没有限制,大多数会议持续约两个小时。

METAvivor成立于转移性乳腺癌患者。 该组织专注于研究。 正如他们的文献所描述的,他们的使命是:

  1. 提高对癌症领域短期转移研究资金差异的认识,并直接资助目前缺乏的研究。
  1. 主要目标是延长MBC的生命和终止死亡,METAvivor奖励研究项目的资助,这些研究项目有可能将MBC从终末期疾病转变为具有良好生活质量的慢性病。

对等支持组的重要性

转移患者经常谈到在他们的家庭社区中可能存在的乳腺癌支持组的困难。他们与那些接受早期乳腺癌治疗的患者有非常不同的支持需求。

转移患者可能并不总是感觉受欢迎的人群主要是由女性和男性被诊断患有早期乳腺癌; 他们可能会觉得他们的转移性疾病对该组中的某些人来说是可怕的。他们会说得对; 我们大多数人被诊断患有早期癌症,担心会导致我们转移的复发。

患有转移性疾病的女性和男性可能会觉得他们无法涉及那些治疗时间有限且预后与他们自身非常不同的问题。 他们也可能认为这些人群并不能满足他们作为转移性乳腺癌患者的需求。

没有太多支持团体专注于转移性乳腺癌患者的问题和疑虑。

这些团体可能有等候名单并且有时间限制。 他们可能以一种不允许免费提供对转移性疾病患者非常重要的信息的方式进行。 与这些群体中的许多人有关的一个主要问题是,他们不是由应对同一疾病的人领导的。 无论这样的领导者多么敏感,她都无法完全识别或理解患上不治之症的感受和情况。

新成立的点对点支持团体是在2007年开始在马里兰州安纳波利斯市由“CJ”Corneliussen-James开始的支持小组之后建立的。

2004年,CJ被诊断为患有乳腺癌。她的癌症在2006年转移。当她需要并希望参加支持转移性乳腺癌的人群时,她找不到满足她需求的人群。 所以,她创立了一个。

两年后,她和三名女性朋友,也有转移性乳腺癌,共同创立了METAvisor,该公司于2009年成为非营利组织.CJ是唯一幸存的创始人。 她担任METAvivor总裁; 并担任倡导主任。

点对点支持小组负责人培训

2016年,METAvivor向Avon提交了一笔赠款,该基金的资金用于支持为团队领导制定正式的培训计划,为他们准备在该国开展和管理一个团体做好准备。 点对点支持小组负责人培训包括由CJ授课的网络研讨会培训计划,包括:可下载的培训指南,可用于宣传该小组的传单以及新成员注册表。 一个封闭的Facebook小组为同侪领导者提供了一个彼此分享想法和挑战的场所。

培训指南中包含CJ的消息,描述了点对点支持团体的原因和好处,他说:

“每个患有MBC的人都知道,不是IV期患者的人可能不了解,甚至听说过转移及其意义。 当我们想与很多人谈论大都会时,典型的回应是“大都会? 那是什么?' 或'咦?' 所以,当我们找到其他MBC患者时 - 无论是通过参加会议,来自医生的联系还是其他方式 - 我们松了一口气,终于找到了解我们正在经历的事情的人,以及我们正在谈论的事情关于。 能够经常体验这种理解的感觉是相当不可思议的 - 而且非常重要。 这就是为什么MBC支持团体如此需要。 除了肿瘤中心之外,你的家乡还有哪些地方可以找到甚至知道转移是什么的人?

同伴支持小组有独特的好处。 他们提供了以下机会:

  1. 建立一个了解MBC的当地朋友圈子,他们可以提供宝贵的建议和帮助。
  2. 与那些不仅理解而且真正享受解决这个问题的人一起出去,放松并讨论MBC问题。
  3. 通过使用您的诊断来改变其他患有MBC的人的生活,从而将消极因素转化为积极因素。
  4. 谈论MBC治疗,副作用和其他医疗问题,而不必重复定义和解释。
  5. 感叹不尽人意的公开言论,让你的MBC绞尽脑汁地欣赏幽默,并且嘲笑那些能够立刻被人理解的街头男子的事情。“

组长都是志愿者,他们每个人都有责任为成员安排定期会议,为他们提供在舒适和欢迎的环境中聚会的机会。

如果您想加入团队,请查看METAvivor,查看当前小组网站及其小组负责人的列表,或申请小组负责人培训。

资源:

“CJ”Corneliussen-James,METAvivor总裁兼倡导主任metavivor.org