帕金森病(PD)是一种复杂的脑部疾病,不仅会导致移动能力下降,而且还与一些其他非运动症状如睡眠问题,抑郁症,便秘和气味丧失有关。 增加其复杂性的事实是,许多目前的PD治疗具有限制其使用的副作用。
即使科学家在了解PD生物学方面已经走了很长的路,并且正在开发新的治疗方法以更好地管理症状,但围绕这种令人难以捉摸和使人虚弱的神经退行性疾病(“脑细胞死亡”)仍存在许多挑战。
最终,我们想要治疗帕金森病,寻找治愈的唯一途径就是通过更多的研究和意识。 虽然有一些强烈主张帕金森病的基金会,但你应该关注哪一个是正常的。 也就是说,这里列出了一些似乎值得你支持的帕金森基金会。
迈克尔J.福克斯基金会
这位鼓舞人心的演员和倡导者Michael J. Fox在基金会的网站上分享了他与帕金森氏症生活的故事。 他还热心地促进他(和基金会)寻找治疗PD的主要目标。
研究
这个私人基金会对其研究任务以及资金来源是透明的 - 迄今为止已有超过7亿美元用于PD研究,使得这个基金会成为世界上最大的PD研究非营利金融机构。
参与其中
您可以更多地参与迈克尔福克斯基金会的一种方式是成为福克斯队的一员。 福克斯团队是一个基层社区筹款项目,人们组织各种筹款活动,如自行车比赛和音乐会,为筹集资金的研究筹集资金。
甚至还有位于美国六个城市以及加拿大多伦多的福克斯青年专业团队(YP)。 这个小组由20至30岁的不同工作背景的人组成,其中大多数人都与帕金森氏症患者有亲人关系 。 这些专业人士承担着独特的领导作用,并继续致力于为研究筹集资金。
资源
迈克尔J.福克斯基金会提供了关于PD的丰富知识。 他们使用的一种创新教育工具是视频“Foxfeed博客”,其中包含神经科专家和运动障碍专家,他们在与PD有关的相关主题中进行权衡。
国家帕金森基金会
国家帕金森氏病基金会(NPF)成立于20世纪50年代,旨在改善帕金森病患者的生活。
研究
正在进行的一项大型研究项目是NPF的帕金森结局项目,该项目有近10,000名参与者。 这项研究的目的是研究影响一个人生活在疾病中的几个因素。 该研究包括以下内容:
- 了解PD中锻炼的好处
- 研究抑郁和焦虑在PD患者整体健康中的作用
- 分析为什么PD的管理方式有所不同,取决于个人接受护理的位置
参与其中
帮助国家帕金森基金会募集资金的一种方法是开始希望之队筹款活动,这意味着筹划自己的活动或参加耐力赛。
您和您的亲人也可以参加在美国各个城市举办的搬家日。 这个筹款活动鼓励任何类型的“运动”,如瑜伽,太极拳,普拉提和散步。
资源
通过NPF提供的宝贵资源是他们当地的NPF章节,该章节提供了人们自己社区内的支持小组以及锻炼和健康课程。
此外,通过他们的网站,你可以找到遍布全国的NPF卓越中心。 这些中心是为帕金森患者提供护理的学术医疗诊所。 他们还参与帕金森相关的研究。
事实上,其中一些中心提供临床试验,如果符合条件,帕金森病患者可以参加。 此外,某些中心提供帕金森特有的疗法,如物理疗法,职业疗法,语言疗法和咨询。 一些中心还提供PD手术治疗,如深度脑刺激,以及需要通过小肠管输送卡比多巴/左旋多巴(Duopa)凝胶制剂的程序。
美国帕金森病协会
美国帕金森病协会(APDA)成立于1961年,花费超过1.7亿美元用于提供教育,提高认识,支持研究并为患有PD的人提供服务。
研究
APDA迄今为止资助了4600万美元的研究,目前拥有8个位于美国主要学术医疗机构的高级研究中心。 每年,他们还向研究帕金森病的科学家颁发个人研究经费和奖学金。
参与其中
ADPA提供Optimism Walk,一个鼓励在全国不同地点散步(1至3英里)的募捐活动。
你也可以浏览他们的网站阅读人们的乐观故事。 这些故事是人们关于他们如何学会如何生活并与PD保持积极生活的记录。 你也欢迎分享你自己的故事,这对某些人来说可能是治疗性的。
资源
像其他基金会一样,教育资源丰富,包括:
- 全国范围的章节和信息与转介(I&R)中心系统
- 超过30张免费的教育小册子和小册子,可以邮寄到您的家中或在电脑上阅读
- 季节性通讯
- 免费热线(888-606-1688),由持牌理疗师管理,提供有关PD运动的信息
帕金森病基金会
帕金森病基金会或PDF引用了他们的最终使命,即发现帕金森病的病因和治疗方法。
研究
PDF目前支持超过40项科学计划和项目,收入超过500万美元。 更具体地说,他们支持三个令人印象深刻的学术医疗中心的研究:
- 哥伦比亚大学医学中心(纽约州纽约市)
- 拉什大学医学中心(芝加哥,伊利诺斯州)
- 威尔康奈尔医学中心(纽约州纽约市)
他们还提供研究经费和职业发展奖项,以挑选对PD有兴趣的科学家和医学研究人员。
参与其中
参与帕金森氏病基金会的一种方式是展示帕金森氏儿童被子项目的部分内容。 这件被子是由超过600人通过绘画,图片,文字和符号与他人分享他们的经验而创建的。 现在,您可以租用被子的面板来提高自己社区的意识。
参与其中的另一个有意义的方式是,如果您有PD或筹集资金作为PDF冠军,那么分享您的故事。
资源
PDF为那些与PD及其家人,朋友和/或看护人提供了一些深思熟虑的资源。 其中一些包括:
- 由帕金森专家组成的全国热线电话服务提供给病人及其亲人
- 为护士和物理治疗师提供“训练培训师”计划,以优化帕金森患者的护理
- 为任何想了解帕金森病的人提供在线研讨会
一句话来自
当然,还有更多的慈善机构,组织,倡导团体和社会支持帕金森病比这里提到的那些。 但是,您已经通过研究符合您的期望的特定基础来进行尽职调查。 (如果这些没有,请继续搜索。)
请记住,选择与特定基金会合作是双向的。 当你为组织付出宝贵的时间,金钱和精力时,请放心,你会获得一些回报 - 也许知识,新的友谊,珍爱的回忆,或者只是一种和平感。
>来源:
> Schrag A,Horsfall L,Walters K,Noyce A,Petersen I.帕金森病在初级保健中的预诊断性表现:病例对照研究。 柳叶刀神经。 2015年1月; 14(1):57-64。