一个错误的诊断如何成为动机的来源
虽然个人故事可能不是About.com上的常态，但这与您在本网站上找到的信息非常相关。 这是我个人误诊的故事，也是我为什么要做我的工作的解释。 如果不是因为我的诊断错误，我不会成为您的患者权利指南 。
2004年6月底，我在躯干上发现了一个高尔夫球大小的肿块。
它没有受伤 - 它只是在那里。
我立即和我的家庭医生预约了一下，因为他不知道那是什么，他把我送到了一位外科医生那天下午去除了它。 “当我们从实验室回来时，我们会让你知道，”外科医生正在离开我的评论，因为我把衬衫拉回去准备回家。
一个星期后，没有字。 我联系了外科医生的办公室，并被告知结果还没有回来。 7月4日的假期造成了延误，所以我等了。
一周后，外科医生终于用我的实验室结果给我打电话。 “你有一种非常罕见的癌症，叫做皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，”他告诉我。
然后他投下了第二枚炸弹。 我被告知，实验室结果花了这么长时间的原因是因为结果非常罕见 - 第二个实验室被要求提供第二个意见 。 “有两个实验室独立证实了这些结果，”我被告知。
“我们会尽快为你做一次肿瘤学预约。”
“尽快”花了两个多星期，这并不罕见，因为我相信你知道你是否曾经需要肿瘤科的任命。 我立即开始在因特网上搜索关于皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤（SPTCL）的信息。
很难找到任何东西，因为正如外科医生告诉我的，这非常罕见。
我所学到的是，它是一种终极快速疾病。 （据我了解，Moffitt癌症中心的治疗方案最近已经开发出来，可延长寿命达两年）。2004年，SPTCL最长的人似乎生活了几年，无论他们是否收到任何治疗。
当我终于看到肿瘤科医生时，他非常沮丧。 S博士，我会打电话给他，送我做血液检查和CT扫描，这两种情况都会因为任何异常而返回阴性。 然而他坚持认为实验室工作超过了其他证据的缺乏。
这对我来说没有意义。 我感觉很好。 我每周打一两次高尔夫球。 我只知道碎片丢失了。
当我向他推送更多信息时，他引用了我的其他症状 - 潮热和盗汗。 “但我52岁！”我叮嘱道。 “52岁的女性都有盗汗和潮热 ！”
他坚持我的症状与更年期无关。 相反，他说，他们是我淋巴瘤的症状。 他没有化疗，他告诉我，到今年年底我会死的。
我询问实验室结果是否有误的可能性。
不 - 没有机会，他说。 两个实验室独立证实了结果。 开始化疗的压力开始增加。
除了我的家人和一些亲密的朋友之外，我没有与其他人分享这个消息。 我的业务已经受到了损害 - 自雇人士和糟糕的健康保险意味着我的诊断现在也变得非常昂贵。 我花费太多时间研究，烦恼和支付医疗访问和测试，这些只是我的保险略微覆盖的范围。 生活中剩下的东西就是这样 - 快速。
那时是8月份，我做出了决定。
化疗，还是没有化疗？ 我了解到S博士生病了，他的搭档H博士正在接管我的案子。 H博士问我为何等待开始化疗，我告诉他我正在寻找另一位肿瘤医生的第二个意见。 问号太多了。 他对我的回答让我不寒而栗：“你拥有的是如此罕见，没有人会比我知道得更多。”
如果任何事情迫使我开始深入挖掘，就是这样。 现在我“生病”了，生气了！
几天后，我和一些商界朋友共进晚餐，其中没有人知道我的诊断。 几杯酒放松了我的嘴唇 - 我与他们分享了我的诊断结果，当然，他们被铺上了地毯。 但是有一个朋友不是被淹没了。 她联系了她的一位肿瘤学家朋友，第二天打电话给我，告诉我她的朋友正在用SPTCL治疗某人，如果我想预约，我会抽时间给我。
那小小的好消息引起了我的注意。 我一个星期后预约见她的医生朋友，然后联系我的原始肿瘤学家索取我的记录副本。 记录在手，我开始在互联网上搜索每一个我不明白的单词的解释，看看我能否学到更多。
如果我必须准确确定患者授权和宣传使命开始的确切时刻，那就是时候了。
实验室结果不像广告。 事实上，两份报告都没有确切地证实SPTCL的诊断。 其中一人说“最可疑的”，另一人说，“最符合”。他们两人都没有把握 。 发现了另一个我认为不受支持的神秘疾病的线索。
此外，第二份实验报告指出，肿块活检正在进行另一项称为“克隆性”的检测，但传真给我的记录中没有包括检测结果。
我想知道克隆是什么，为什么这些结果不包括在我的记录中。
我联系了我的前肿瘤医生办公室，奇怪的是，他们没有克隆测试的记录。 所以，当他们争先恐后地找到它的时候，我仔细地查了一下这个测试是什么。
事实证明，克隆性决定了所有异常细胞是否来自单个克隆 。
简而言之，如果检测结果为阳性，则该检测强烈提示癌症，如淋巴瘤。
当我终于得到最后一份实验报告的副本时，我了解到这是负面的。
当我等待看到我的新医生时，我开始解读结果。 我抬头看着各种污渍（记得高中生物学的龙胆紫？），希腊字母和医学术语。 与克隆性结果相一致，无论那些实验室和肿瘤学家认为什么，我都很清楚我没有癌症。
当我去拜访时，我被赋予了权力，并且开了火。 我对自己的结果非常肯定，并且向他分享了我所学到的一切。 他检查了我，从他的书架上取下了几本书，并帮助我学习了更多。 由于得知在过去的十年中报告的SPTCL病例少于100例，被告知即使我确实有SPTCL，但用放疗比用化疗治疗更好，但我一分钟感觉更好。
然后，我的新医生建议将我的活检发送给美国国家卫生研究院的专家，作为美国政府的一部分，以供审查。 三周后，在九月下旬，我得到了确认，事实上， 我没有癌症 。
校正后的诊断是用于脂膜炎的脂膜炎。 自那以后它并没有引起任何问题。
救济？ 当然。 但我的第一反应更像是愤怒。
毕竟，如果我经历了化疗并幸存下来，他们会告诉我，我已经治愈了一种我从未有过的疾病。 同样可怕的是，我在网上发现了那些在治疗过程中被诊断患有SPTCL并接受过化疗的人的病例; 尸检显示，他们从来没有开始使用SPTCL。 诉讼已经获胜。
这段经历在很多方面改变了我的生活 。 首先，我一直相信所有事情都是有原因的。
所以这个误诊迫使我质疑 - 究竟是什么原因为这样的经验？
这使我成为了我生命中最重要的事情。 2006年，我改变了职业生涯，开始帮助其他人帮助他们驾驭美国医疗迷宫。 我在这里撰写患者授权文章在About.com。 我写了四本书。 我在全国和加拿大就耐心授权话题发言。而且我创立并运营了一个独立的私人病人支持者组织 - 那些帮助其他人的人 - 像你一样 - 每天都在驾驶医疗系统来获取他们的东西需要。 （在我的生物中找到更多关于这些活动的信息。）
事实证明，从来没有发生过的最糟糕的事情（误诊），从长远来看，也是我发生过的最好的事情。
知识是一件有力的事情，当分享时更是如此。
........更新：2011 .........
在2010年秋季，我读了Rebecca Skloot编写的“Henrietta Lacks的不朽生活 ”一书，这让我开始想知道我的“肿块”究竟发生了什么事情 - 2004年我的肿瘤从我身上被移除了，这些肿瘤被误诊了。
我学到了什么！ 从储存到牟利，我们的身体部分从我们身上移除了很多东西。 在这里了解更多关于血液，细胞和其他身体标本的一般情况，然后阅读关于我自己的肿瘤以及今天的情况的信息。
........更新：2013 .........
在我的原始肿块和其导致的误诊9年后，出现了一个新肿块 ......
我记录了这段旅程，因为我很早就意识到，被赋予权力和胆量的患者改变了整个经历。
加入我的旅程！ 九年后 - 第二次整体证明赋权改变了一切