结束对阿尔茨海默病的耻辱和责备

清洁痴呆诊断的肮脏小秘密

你有没有注意到阿尔茨海默氏症的诊断是如何与其他人分享的? 最常见的是,事实并非如此。

阿尔茨海默病与癌症的诊断:他们是如何分享的?

在家庭聚会的房间角落里可能会出现一种新的阿尔茨海默氏症另一种痴呆 症的诊断方法 ,或者对少数几个非常亲密的人悄悄地说 - 有时候不要与其他人分享这些信息。

很多时候,它完全被隐藏或完全忽略。 这有时会导致只有在发生不良事件(如迷路财务失误车祸)后才能发现痴呆症。

2012年的“ 世界阿尔茨海默病报告”中 ,研究人员发现约有四分之一的人将他们的诊断隐藏起来。 对于很多人来说,这是一个嘘声,几乎就像是一个肮脏的小秘密,必须隐藏起来。

相反,如果您的亲人刚刚被诊断出患有癌症,那么您很可能会与其他人分享这一消息,无论是通过电话,短信还是社交媒体。 您可以创建一个在线日记,定期提供他的病情,最近的治疗方案以及他可能需要的支持方面的更新信息,无论是吃饭,祈祷或乘坐他的化疗预约。

避免或拒绝诊断

除了不分享诊断之外,许多人都避免得到任何诊断。

他们对家人和朋友隐瞒了他们的困惑,他们否认医生办公室的任何担忧或跳过预约,或者避免可能导致他们滑倒,并通过查记忆显示他们的斗争的地方或情况。

为什么我们隐藏痴呆症?

柱头

“2012年世界阿尔茨海默病报告”将普通大众对阿尔茨海默病(及其相关痴呆症)的感受与其他慢性疾病(包括抑郁症和艾滋病等心理健康状况)进行了比较,特别是几十​​年前,这种情况非常低声。

对“阿尔茨海默氏症”这个词有很多不言而喻的反应和反应。 虽然其中一些反应包含同情,共同悲伤和持续支持,但其他反应包括耻辱,恐惧和不确定性 。 此外,有些人下意识地将患有新的痴呆症诊断的人归类为“谨慎”类别,就好像他们现在是一种可能超出其“最佳”日期的食品一样。 这些感觉和反应,其中许多是无意的但是有害的,是我们需要改变的。

除非这种老年痴呆症受到挑战,否则我们会增加阿尔茨海默病和其他类型痴呆的挑战,增加对受伤的侮辱。 我们不仅需要应对痴呆症,还必须弄清楚如何处理身边的人的反应。

耻辱和尴尬

与严格的身体状况不同,痴呆症具有“疯狂”,“疯狂”,“失去它”和“衰老”的内涵。 因此,在诊断之后,而不是“我需要周围的人的帮助和支持来通过这种治疗”(这可能是对其他诊断的典型反应)的回应,对痴呆症的共同反应是尴尬和羞耻,这导致尝试隐藏条件。

耻辱的定义包括羞辱痛苦羞辱等词 。 有些人报告说,他们感觉自己因患痴呆症而贬低自己所爱的人。

因为我们可以做很多事情来降低痴呆症的风险 ,那些患痴呆症的人可能会觉得这是他们的错。 反应可以包括诸如“我应该......”或“如果我只是更好地照顾自己”或“如果她只是偶尔会运动一次”。 虽然许多生活习惯确实可以增加或减少阿尔茨海默氏症的风险,但尽管做了一切“正确的事情”,但也有一些人患上了痴呆症。

在事实之后责怪自己或其他人没有任何目的,并增加了诊断的负担。

朋友的失落

患有痴呆症的人经常报告说,朋友和亲人从他们身上退出,几乎已经死亡。 也许这是由于不知如何表达或缺乏对如何支持个体的知识的不确定性所致,但它增加了疾病的痛苦。

害怕被抹黑

除了让朋友退赛外,还有一般社区注销个人的潜力。 例如,如果你的祖父 - 他的专业中受人尊敬的权威人士 - 被诊断为痴呆症,他可能不再征求任何意见,他过去的报告现在可能会受到质疑。 尽管认知能力在痴呆中显然发生了变化,但由于人的专业知识已经非常深入地建立起来,所以也可能存在一段时间。 阿尔茨海默病中大部分认知下降是渐进的,并不是在诊断当天发生的完全损失。

对痴呆是他们唯一身份的恐惧

虽然构成一个人的部分和特征很多,但痴呆症是一种强大的症状,有时可能会掩盖其他症状。 所有来自他人的互动似乎都包含怜悯,而不是慈悲,理解和持续尊重的平衡。

关于痴呆的定型和错误信息

有些患有痴呆症的人描述了其他人对他们的假设,好像他们突然完全不能说话,需要像对待孩子一样对待(称为elderspeak ),没有任何记忆,在他们周围的任何地方失去了兴趣,无法立即进行所有活动。

关于阿尔茨海默病和相关痴呆症的信息和神话有很多,当你周围的人的意见是由那些错误的信息形成时,它会增加应对痴呆症的难度。 如果您与某人分享了痴呆症的诊断信息,您可能需要做好准备,帮助纠正他们对该病的一些误解。

驾驶失去

阿尔茨海默氏症和其他类型的痴呆常常隐藏起来,因为一个人在这之前不想失去开车的能力。 有些州要求痴呆症患者重新进行驾照检查,这会引发人们担心可能丧失这种能力和相关的独立性。

失去工作

有时候,痴呆症的诊断不会在工作中分享,因为担心失去工作。 特别是对于早发性痴呆症患者 (影响年轻人的痴呆症),当一个人开始出现症状时,可能仍会雇用他,这可能会导致工作和同事面临相当大的挑战。

害怕失去作出决定的权利

随着阿尔茨海默病的进展 ,一个人逐渐变得无法做出或理解复杂的医疗决定。 然而,仅仅因为某人诊断为轻度认知功能障碍 ,痴呆症或阿尔茨海默病并不意味着他们处于无法做出这些决定的程度。 有些人担心这些选择失去控制权,仅仅是因为他们的医疗图表有这样的标签,而且他们体验的是医生向周围的人提问,而不是直接向他们提问。

委任一位值得信赖的亲人担任医疗决策委托书,可以确保您的选择继续得到尊重。 重要的是要知道,除非两位医生(或医生和心理医生)确定您无法参与医疗决策 ,否则医疗授权书尚未激活。 这意味着关于你的医疗保健和选择的问题,讨论和决定应该直接关系到你,而不是推迟到你的亲人身上。

关心他们周围的人

有些人不会谈论他们自己的痴呆症的诊断,因为他们不想让周围的人不高兴。 他们意识到不适的可能性,并希望将这种感觉留给其他人。

年龄歧视

其他人则描述了他们在老年人因痴呆症的诊断而大量繁殖时所经历的偏见。 对一些人的假设是,一个老年人虚弱,疲倦和缓慢,并且将痴呆添加到该列表等同于容易忽视的个体。

诊断的不确定性

根据一些研究,超过一半的痴呆患者没有被告知自己的诊断 。 有时,家人或医生不确定该人如何回应诊断,因此不能完全披露。 这表明了关于如何谈论阿尔茨海默病的担忧和不确定性。

接受诊断的时间

一些不与别人分享他们的痴呆症诊断的人会阻止他们,因为他们仍然试图与他们接触,需要更多时间才能向其他人解释。

保护痴呆症患者

我们不敢总是谈论痴呆症。 相反,有时候我们并没有公开提及阿尔茨海默氏症或痴呆症,因为我们不想伤害或打扰与之斗争的人。 他可能已经忘记了自己的诊断,并公开谈论它有可能延续应对痴呆症的挑战。

吸收这些真相

我们不能否认应对阿尔茨海默病引起的变化是非常具有挑战性的。 这不是一块蛋糕,它不是一个掩盖,照片购物的幻想,一切都很好。 这不再“很好”,也没有专业或朋友应该告诉你。 痴呆症攻击大脑,这使得它与许多其他健康状况不同。

但是,在你与痴呆症的斗争中,请记住,你必须躲避别人,或者你必须独自承担的绝对重担并不是一种瑕疵。 相反,让我们面对这样一个事实,即我们在这个挑战中需要彼此。 我们需要有自由分享关于痴呆的心痛,恐惧和困难。 在一起,我们需要努力减少这种健康状况的耻辱。

阿尔茨海默氏病没有耻辱或责备。 痴呆不是你的错。 这不是捕捉 。 它不会抹去你是谁,或者你多年来所做的所有事情 - 父母,教导,职业,你的青春,你的信仰,你的身份。 痴呆不是你,这是我们不应该耳语的事实。

>来源:

>阿尔茨海默病国际。 2012年世界阿尔茨海默病报告克服痴呆的耻辱。 https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

>国际长寿中心 - 英国。 散文集:理解痴呆和污名的新视角和新方法。 http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma