当你想到一个看护者时,你可以想象一个伴侣温柔地握着他或她所爱的人的手,或者一个热情地帮助父母用药物的成年人。
虽然看护往往是一种伙伴关系和奉献的旅程,但它同时也是过山车,充满惊喜起伏和波折。 这种过山车比喻在照顾患有多发性 硬化症等复杂且不可预测疾病的人时更是如此。
但好消息是,有了正确的心态,良好的支持网络和健康的生活习惯,护理的身心和情绪高低可以得到很好的管理(甚至接受)。
当你(或你认识的人)开始担任MS的护理人员的独特角色时,请记住一些提示。
照顾你自己
照顾MS患者的确切身体需求会有所不同,但可能包括诸如沐浴,穿衣,举重,喂食,协助家庭治疗练习,驾驶以及完成家务等活动。
其他活动可能会减少体力,但需要像下面这样的精神耐力:
- 致电保险公司
- 安排医生和治疗预约
- 提取和管理药物
- 管理财务
为此,为了对抗日常的照顾和防止倦怠,重要的是要照顾自己的身体和心灵。
这意味着确保您对自己的医生访问以及您的癌症筛查和疫苗接种保持最新状态。
保持活跃,睡好,吃营养,让你感觉良好,并有精力执行有时艰难的照顾任务。
最后,通过全天休息来适应您的心理健康,从事轻松愉快的活动。
试着读一本书的一章,在电话上给朋友打电话,或者去散步,而朋友或其他照顾者照顾你的亲人。
查找支持
隔离是护理人员常见的问题,可能会造成额外的压力,以及可怕的“机舱发烧”感觉。 为了避免这种困境,考虑加入照顾者支持小组或与朋友或邻居联系。 十分钟的笑声,好故事和分心可以为你的灵魂做什么是不可思议的。
伴随着孤立,应该认识到抑郁症的症状,如食欲改变,睡眠问题,以及失去曾经享受过的快乐。
当然,如果您有任何抑郁症状,请务必与您的医生交谈,因为有效的方法可以控制您的情绪。
了解你爱的人的MS
发展对MS的基本理解对于照顾你的爱人至关重要,特别是在掌握他们特定的症状,忧虑和挫折时。
例如,即使你正在照看的人可能在身体上具有很强的功能,但由于与MS有关的言语问题或思考和记忆问题 ,他或她可能会因参加社交聚会而不高兴。
在这种情况下,重要的是要尊重他们的关注,提供同情(例如,说:“我很抱歉,你担心在朋友面前说话”),并共同努力寻找解决方案。
另一个例子是,如果MS患者使用轮椅或其他行动辅助装置 ,他或她可能会因为无障碍设施而感到沮丧(可以理解)。 这是您作为护理人员提前打电话和/或在家外出时制定备用计划的线索。
同样,你所关心的人可能更喜欢他单独与医生交谈,或者你与家人交流有关重大健康变化或决定的信息。
尽量尊重这些愿望,即使你没有完全理解或同意它们。
了解你的局限
重要的是要坦率地表达自己的能力和舒适程度,为您的爱人提供照顾。 如果每天早上洗澡和穿衣服都过于耗竭,可以考虑请另一位家人帮忙完成这项任务。 或者,您可以聘请家庭护理护士或每天早上帮助您几个小时。
请记住,在某些情况下,患有MS的人可能需要比他或她的护理人员可提供的更广泛的护理。 这不是你的失败,而是疾病的功能。
采取冷静的态度
在MS中,症状经常从一天到下一天不稳定地消退和流动。 通过采取“顺其自然”的态度,你可以帮助MS与你心爱的人保持冷静(也是你)。 这就是说,在你所爱的人面前保持弹性的面貌并非易事。 确保你有一个你可以容易受到伤害的人,并表达你的感受,无论是朋友,伴侣,家人或治疗师。
休息一下
无论您是照顾家庭成员,还是您正在获得照顾,每个人都需要休息一下。 除了每天的小休息之外,重要的是要休息一段时间,比如休假,甚至是晚上。
一种选择是暂息护理 - 您可以考虑与您的国家多发性硬化协会当地分会讨论其暂息护理计划的进一步资源。
一句话来自
看护是一种特殊的角色,尽管有时候身心疲惫,但也可以令人非常满意,尤其是在正确的工具和支持下。 最后,每天照顾好你的需要,提神醒脑,保持对你自己的好感。
最后,请记住,你的存在和你的关心就够了。 没有人希望你做到完美或者创造奇迹。 因此,请放心,你的手,你的拥抱,你的闲聊,你的幽默感,你的辛勤工作,以及你的倾听耳朵,意味着你的亲人的世界。
>来源:
> Buchanan RJ,Radin D,Huang C.护理人员在帮助多发性硬化症患者的非正式照顾者之间的负担。 Int J MS Care 。 2011年夏季; 13(2):76-83。
> Radford T.(2015)。 国家多发性硬化症协会:照顾者指南。