无论您身处何种途径 - 刚刚被诊断患有膀胱癌 ，开始接受治疗或接受复发监测，您都可能会感到一些焦虑和不安。 为了让您放心，这里有一些提示可以指导您完成膀胱癌的旅程。
教育自己
知识就是力量，在理解你的膀胱癌诊断方面也没有例外。
也就是说，膀胱癌是一种特别复杂的疾病，因此阅读它可能看起来非常令人难以置信。 这很正常 - 有很多信息需要消化。
如果你发现自己陷入了细微差别，退一步，写下你的问题或混乱的来源。 然后，请务必将这些问题或疑虑带给您的下一次医生的访问，或询问您的医生是否有办法通过电子邮件或健康门户与他们联系。
最后，你应该获得知识，让你满意。 您的首要目标是成为知情的患者，以便您可以做出正确的选择，而不是成为专家。
准备预约
规划你的许多医生访问和测试是至关重要的。 遵循这些步骤可以帮助您顺利完成预约：
- 在日历中记录所有约会，测试和手术日期。
- 准时到达（如果不是提前一点）到您的约会，并带来一个合作伙伴或值得信赖的亲人。
- 带上您的所有药物（包括维生素或非处方补充剂），过敏，医疗问题和家庭病史的清单到每次医疗访问。
- 随身携带一个关于你的问题和疑虑的笔记本，并在你的想法中出现另一个想法时定期写入。 记住，任何事情都在这里 - 每一个问题或担心都是值得的。
- 调查与您的医疗保健相关的财务问题，以便您可以适当预算。
另外，尽量不要因为你会看到的绝大多数医生而感到不知所措。 这里是一个快速分类，以便您最好地了解每位医生在您的护理中的独特作用：
- 泌尿科医师 ：一名外科医生，负责膀胱癌切除术并监测膀胱镜检查 。
- 医学肿瘤学家 ：用药物治疗癌症的医生，如化疗。
- 放射肿瘤医师：提供放射治疗的医生。
- 病理学家 ：在显微镜下看你的癌细胞的医生。 这些发现有助于决定你的治疗计划。 （你可能不会遇到你的病理学家。）
您的团队的其他成员可能包括护士执业医师，助理医师，心理学家，财务协调员和/或社会工作者。
分享你的故事
您如何以及何时告诉他人您的诊断和/或体验完全取决于您。 例如，有些人可能会选择在博客中详细介绍他们的医生预约和癌症治疗，以供人们阅读。 其他人可能会写在个人日记中，或定期与密友交谈。 还有一些人可能会躲避来自朋友，家人和/或同事的善意问题，宁愿保持自己的诊断。
所有这些都是好的 - 被诊断为膀胱癌是一件大事。 告诉别人可能是一件棘手而棘手的事情，特别是在向家庭成员披露您的诊断信息时。
你的孩子或其他亲人可能想要保护你，并为你的护理采取前排座位，这往往是善意的，但也可能对你造成困难和压力。 虽然提交他们的意见很好，但请相信你的直觉和自己的勤奋研究。
向您最舒适的医疗团队迈进。 当然，寻求第二意见往往是一个好主意，不会受到伤害。
查找支持
接受膀胱癌手术， 化疗和随访预约治疗的身体和精神损伤可能是排水，密集和非常耗时的。 每个人都需要一些帮助和支持。 请考虑支持小组，或者是MyLifeLine.org或Cancer Survivors Network等在线社区，或者是您社区内的小组。
其他支持手段包括看到有经验治疗癌症患者的专业顾问。 事实上，有时与陌生人交谈比向朋友或家人开放容易。
讨论生活质量问题
对于肌肉浸润性膀胱癌，护理标准是尿重建的根治性膀胱切除术。 虽然治疗癌症是医生的主要焦点，但重要的是要解决手术后会出现的生活质量问题，其中最常见的两个问题是：
- 性问题
- 泌尿问题
勃起功能障碍是男性根治性膀胱切除术的副作用，因为牵涉男性勃起的神经位于前列腺根部，在根治性膀胱切除术中被切除。
在女性中，如果阴道上的神经束受损，达到性高潮可能会受到影响。 如果阴蒂在手术过程中失去一部分血液供应，女性的性唤起也可能受到影响。
与外科医生讨论这些担忧很重要，因为某些技术可能有助于避免或减少这些问题的发生。
根据你的外科医生的尿流改道类型，你决定在根治性膀胱切除术后，可能会出现许多生活质量问题，包括：
- 照顾你的造口周围皮肤的压力
- 清空您的泌尿造口袋，位于体外的小收集袋或将导管放入造口
- 与泌尿造口袋性功能
- 尿重建，尿漏或堵塞导致的医疗问题
好消息是，所有这些问题都可以解决，但您可能需要一些耐心和适应力。 一种解决方案是肠造口治疗护士 ，他可以教你如何正确护理你的造口和周围的皮肤。
>来源：
>美国癌症协会。 膀胱癌手术。 2016年
> Asgari MA，Safarinejad MR，Shakhssalim N，Soleimani M，Shahabi A，Amini E.膀胱癌膀胱癌根治性膀胱切除术后生活质量的回肠导管或大陆尿流改道男性：比较研究。 Urol Ann 。 2013年7月 - 9月; 5（3）：190-96。
> McNeil，B。（2011）。 第一步 - 我已经诊断为膀胱癌。 Gonzalgo ML（Ed）， “膀胱癌患者指南” （1-8）。 马萨诸塞州：琼斯和巴特利特出版社。