寻找合适的医疗团队来管理你的帕金森病护理
当您被诊断患有帕金森病时 ,您需要找到合适的护理团队。 理想情况下,您需要一个临床医生团队,他们将在未来几年内管理您的医疗护理。 该团队应该由一位具有治疗帕金森病患者专业知识的神经科医生领导。
虽然您可以随时更换团队成员,但是如果团队能够快速有效地解决您的早期症状和需求,那么在组建初始团队时需要考虑一些想法和计划。
以下建议将帮助您组建最适合您的护理团队,并提供一些关于如何与护理团队进行最佳互动的想法。
保健团队的成员
谁应该组成你的护理团队? 您至少需要:
- 负责照顾日常医疗需求的初级保健医师 。 这可能是一些你已经见过很多年并且很了解你的人,或者你可能需要找一位初级保健医生。
- 一位擅长运动障碍的神经学家。 这是最重要的,因为运动障碍的神经科医生可能会帮助您找到有经验的帕金森病患者来填写您的医疗保健团队。
- 一位顾问或精神病医生或心理学家可以帮助你管理潜在的情绪和精神健康问题
- 专职医疗专业人士,如物理治疗师,职业治疗师, 睡眠医学专家等。 您的神经科医生应该能够帮助您找到适合您的专职医疗专业人员。
- 你自己 - 被赋予权力的病人的一部分在你的护理中扮演着积极的角色。
- 你的伴侣 - 帕金森病可能会对人际关系产生巨大影响 ,包括你的伴侣或其他家庭成员在治疗这种疾病方面可能会非常有帮助。
当然,所有这些人都需要彼此沟通(至少在某种程度上),但帕金森症状管理的关键人物将是您的神经科医生。
那么你如何找到适合你的神经科医生?
不要忽视自己作为医疗团队中非常重要的成员以及家人的角色。
选择一位擅长运动障碍的神经科医生
你的首要任务是寻找专门研究运动障碍的神经科医生(如帕金森病)。 您需要有人告诉您需要预测什么,以及谁可以使您了解可用的最佳资源和治疗方案。 这位神经科医师将知道什么时候开始药物治疗,何时调整这些药物的剂量以获得最大的益处等等。 那么你如何找到这样的专家?
首先,请您的初级保健医生转诊给帕金森氏症专科医生。 您的初级保健医生一定能够指引您朝着正确的方向前进。
您还可以找到帕金森患者的当地支持小组,并要求这些人提供专家建议。 您可以获得当地支持团体的信息以及来自国家帕金森病组织当地或地区分会的当地专家的信息。 如果您在社区中找不到支持团体,请查看您所在地区居住的帕金森氏症患者的在线支持社区。
你甚至可以通过询问问题和听别人谈论他们的经历来得到一个神经病学家的想法。
在帕金森病的神经学家中寻找什么?
以下是您的未来神经科医生的基本问题清单:
- 你在这个领域工作多久了? 你一年能看到多少个帕金森患者?
- 你有运动障碍的特殊训练吗? 你是神经科专家吗?
- 当您无法使用时,我会看到谁?
- 你用什么医院治疗病人?
- 了解医生在线评分系统不太准确是很重要的。 或者,他们在某些方面,而不是你正在寻找的信息。 例如,如果他总是准时并且从不支持这些评级,那么这些评级中的很多评级都会给医生很高的评价。 如果你考虑诊所的设置和无法真正控制典型的一天发生的事情,那么永远是时间的医生可能是医生,在你需要的时候,你从来没有多余的时间给你。 这些评级通常还包括预约的容易程度。
当然,在这项措施中,每个人都希望看到的特殊的医生排名不佳,没有很强的跟进的医生排名很高。 如果你看看这些排名,一定要阅读评论,并且意识到一个不好的评论可能仅仅代表一个病人在被诊断为不需要的诊断之后有糟糕的一天。
审查你的治疗计划
除了这些基本问题之外,选择你将要与之合作的神经病学家最重要的方式是听取她为你合作的治疗计划 。 是否有意义? 考虑到您的个人需求,目标和症状后,您的医生会与您讨论吗? 她是否提到治疗计划需要灵活并随时间重新评估? 她是否尝试将计划融入日常生活和需求?
选择帕金森病神经科医师/专家时,您需要运用自己的常识。 你不能自己医治。 你需要相信在这个训练有素的专家知道他或她在做什么的时候。
平滑过渡
如果您正在考虑换用新的神经科医生或新的初级保健医生,那么转移您的护理可能会令人恐惧。 您的新提供商如何知道您到目前为止发生了什么? 有些人要求他们的老神经科医生或初级保健医生打电话给他们的新医生。 有时这可能会有所帮助,但有一点可以说是让新医生重新审视自己的历史并提出一个全新的计划。 不管怎样,新医生都要有一份医疗记录。 查看这些关于在医生之间顺利过渡的其他提示。
与您的护理团队合作
一旦你选择了你的护理团队的成员,你怎么能最好地与他们互动? 你和你的团队想要同样的事情:他们想给你尽可能好的照顾,并且你想得到最好的照顾。 那么为什么许多PD患者没有得到最好的护理? 一个原因是患者和护理团队之间的沟通失败。
你如何保持你和你的医疗团队之间的沟通渠道畅通? 这里有一些提示:
每访问一次卫生专业人员,都要记下以下信息,以便您可以将其交给秘书,而不必无限重复:
- 你的名字
- 地址和电话号码
- 保险信息和会员编号
- 出生日期; 社会安全号码
- 目前的药物,包括您使用的非处方药和任何营养补充剂,您服用的剂量以及药物的用途
- 已知对药物或普通医疗设备的过敏或不良反应(例如:乳胶手套)
- 目前的健康问题和发病日期
一旦你在医生办公室准备好任何你可能有的问题。 当医生问你自己是怎么样的时候,不要只是说你很好? 提供一些关于症状的细节。 他们的感受是什么,什么时候发生,什么时候放松等等。 带上一个人陪你去神经科医生的约会,这样他或她可以记住你想念的东西。 如果没有清楚的理解接下来会发生什么,请不要离开约会。 你需要服用药物吗? 如果是的话,它有多少和什么时候? 该药的可能副作用是什么? 你能正常驾驶吗? 你需要看另一位专家还是有更多的测试? 什么是测试和每个测试涉及什么? 结果有多快?
不要忘记用药错误太常见了。 这里有一些想法可以减少用药错误的几率 。
当你去看一位像专业理疗师或言语治疗师一样的专职医疗专业人员时,你应该要求清楚地解释你将接受的治疗。 它是什么? 它的设计目的是什么? 我如何知道它正在工作? 我的保险包含哪些费用? 我什么时候可以看到治疗效果? 这个治疗计划有什么替代方案?
花点时间阅读更多关于与医生保持良好沟通的想法。
充分利用您的护理团队的一般策略
成为你护理中的积极合作伙伴非常重要。 试图抵制采取只服从医生命令的被动患者的角色。 问问题。 但要亲切地问他们为了学习。 询问问题,以便最大限度地发挥您接受治疗的益处。 尽量避免提出太多问题和自己接管医生角色的相反危险。 你必须学会接受别人的照顾。 让他们做好自己的工作。 向他们学习。 与他们合作。 如果您可以与您的护理团队建立这种合作关系,那么您和您的家人将会更轻松地应对多年来PD所带来的所有挑战。
资源:
G. Garie和MJ教会(2007年)。 与帕金森病一起生活得很好:你的医生没有告诉你你需要知道什么。 HarperCollins:纽约,纽约。
Willis,A.,Schootman,M.,Evanoff,B。等人 神经科医生护理帕金森病。 神经病学 。 77(9):851-857。