沟通是成功医疗的关键
每个人在生活中的某一点或另一个方面都有医疗挑战。 自闭症患者也不例外。 事实上，由于各种原因，自闭症患者往往比其他人面临更多的医疗挑战。 针对儿童和成人的一些问题包括：
- 胃肠道问题 （自闭症患者更常见）
- 受伤（自闭症患者往往缺乏适合年龄的协调，也可能会自我伤害）
- 与睡眠有关的问题（很多患有自闭症的人都有睡眠问题）
- 癫痫（癫痫发作更常见于自闭症患者）
不幸的是，对于自闭症患者来说，获得他们所需的医疗待遇可能是一个重大挑战 - 即使他们口头上和参与其中。 对于非口头或行为似乎失控或暴力的人来说更难。
幸运的是，父母和看护者可以采取一些具体步骤来确保为自闭症患者提供医疗服务并不需要战斗！
为什么自闭症患者很难获得优质的医疗服务？
对于患有自闭症的人来说，一些问题可能会阻碍医疗保健，特别是在紧急情况下。 Eve Megargel是一位艺术家，作家，自闭症非言语儿子的母亲，也是“ 学习亲吻 ”一书的作者。
Megargel说，“我们知道有沟通问题， 感官问题 ，焦虑问题 - 需要传达和回应的基本观点，以便像其他人一样获得高质量的护理。” 换句话说，即使是语言上的成年人也可能：
- 为了描述他们的医疗需求，发现难以或不可能有效地表达自己
- 发现难以或不可能理解和遵循口头教学
- 感受到医院或急诊室的灯光，气味，声音和喧嚣的身体不适
- 对疼痛的反应不同于典型的同伴（许多自闭症患者有极高的疼痛阈值）
- 为了自我冷静，需要步调，摇滚，轻弹或发声
非言语和/或极度焦虑的自闭症患者也可能表现出对典型的医务人员来说可能看起来完全不可思议的行为，这些人对自闭症不了解。 例如，他们可能会：
- 螺栓（逃跑）
- 自我伤害（咬自己，打自己的头等）
- 对别人变得积极
- 大声地发出声音，尖叫或呻吟
- 拒绝照顾
由于自闭症行为在紧张的情况下可能如此具有挑战性，因此一些医疗专业人士认为他们正在看到一个人处于心理健康危机中，而不是处于压力下的自闭症患者。 因此，他们可能忽视医疗问题，同时关注不存在的精神健康问题。 梅加格尔说：“如果有人进入自闭症状，他们有行为问题，他们认为这是一个心理医药问题，而不是想知道他们是否应该寻找GI问题。”
自闭症患者在医疗环境中需要做什么？
医疗紧急情况和医院可以压倒任何人。
然而，对于很多患有自闭症的人来说，他们可能会很可怕。 为了保持冷静，接受，沟通和合作，自闭症患者通常需要：
- 一位熟悉自闭症的医院代表
- 没有强光，眩光和巨响的设置
- 有效交流的工具（键盘，图片板等）
- 关于期望的信息（通常以视觉形式）
- 一个知道并理解他们的人的支持（即使病人独自与医生接触也是如此）
- 熟悉的自我镇定例程或项目（可能包括移动，发声或使用平静玩具，视频或其他物体的自由）
家长如何帮助孩子准备医疗活动
如果您的孩子将要接受预先计划的医疗体验 - 手术，检查或手术 - 您有机会教您的孩子预期什么，如何行事以及如何与医院工作人员沟通。 事实上，即使你只是去儿科医生做好孩子检查，花时间准备孩子也许会有所帮助。
以下是Eve Megargel推荐的一些技巧：
- 教你的孩子理解倒计时或视觉数字（时间流逝）。 这将帮助您的孩子遵守“屏住呼吸十秒钟”或“等待五分钟”的要求，并且在预测疫苗接种等事件时也会有所帮助。
- 教你的孩子理解什么时候会关闭（这么长时间，这么多次）。 这将有助于您的孩子保持冷静，理解程序将在特定的可预测的时间结束。
- 教你的孩子深呼吸，冥想等，以放松。
- 教你的孩子了解社会故事（描述预期事件，行为，选择和可用资源的视觉故事）。 如果可能的话，为你的孩子体验的医疗事件创建一个社交故事。 您可以通过拍摄地点，工具和参与其中的人员来做到这一点，并以简单的方式解释他们将会做什么以及您的孩子应该做些什么来提供帮助。 例如，“史密斯博士会用听诊器听你的心脏，他会把扁平部分放在你的胸部，它会很冷，但不会受到伤害，史密斯博士听时你会静坐。”
- 准备工具带来。 如果您的孩子需要图片板或增强型通讯设备，请检查并确保她有权访问她需要的文字和图片。 带上任何有用的镇定玩具，毛毯或视频。
- 提前参观; 拍照; 等等。您需要您孩子的医疗团队的批准和合作，所以请提前致电。
- 练习才能做好准备。 事实上，排练棘手的互动和程序可能会让患有自闭症的人产生不同的效果。
- 考虑为您的非语言孩子提供一个语音输出智能手机或平板电脑，让他可以点击一张图片或在键盘上书写，并让合成语音读出消息。 这可以促进与医务人员的沟通。
家长如何帮助准备医务人员与自闭症儿童一起工作
在您的孩子需要护理之前，与当地诊所或医院的医务人员进行交流是一个好主意。 这样，当你的孩子到达时，每个人都会有一个好主意，知道如何期待，如何沟通，以及如何帮助你的孩子获得最好的医疗体验。 Megargel建议父母：
- 与接待员谈谈。 她不仅可以准确地告诉你在等候室里会发生什么，而且她还可以帮助你将你的孩子的需求传达给其他员工。
- 和你的孩子的医生交谈。 解释你的孩子的特殊需要和能力，并向她询问能够协调你孩子的护理的点子的名字。
- 和护士长交谈。 无论是在办公室，诊所还是医院，护士长或护士都可能会非常参与您孩子的护理。 她知道的越多，她就会做出更好的准备，去做一件了不起的工作。
- 提供有关你的孩子的信息。 有没有“最好”的方法来接近他？ 与他沟通？ 帮助他保持冷静？
- 倡导一个安静，相对昏暗的空间 - 即使知道这样的空间在医疗环境中可能很难实现。
- 通过解释你的孩子如何沟通并坚持你与他在一起，来倡导你的孩子。 要明确的是，在任何情况下都不应该剥夺增强的通讯设备 - 即使在手术室。
- 提供关于您孩子的病史，特殊医疗问题，药物和可能的并发症的清晰，简明的信息。
- 解释自闭症的痛苦表达是不寻常的; 一种奇怪的或攻击性的行为可能是痛苦的表现，而不是暴力的暴力。
- 准备提倡和/或处理行为情况。 如果安全或其他人开始介入，请做好心理准备。
如何选择一个自闭症友好医生
大多数父母根据建议，保险和物理接近度选择医生。 虽然同一系统可能适用于自闭症儿童，但在选择儿科医生或家庭医生之前，您可能需要更多信息。 Eve Megargel建议仔细观察，看看你访问的医生（即使你的“孩子”现在已经超过18岁）：
- 愿意暂停并花时间提问并与你和你的孩子建立联系
- 准备使用视觉工具以及文字与您的孩子沟通
- 问候你的孩子，并询问有效沟通的最佳方式
- 如果你的孩子看起来很焦虑或有挑战性的行为，请耐心等待
- 作为团队的一部分，你会想到你，父母
一句话来自
你的自闭症儿童需要并应得到优质的医疗护理 - 即使每个人都需要额外的工作以确保他能得到它。 通过提前准备您的孩子和他的医疗团队，并明智地选择医生，您可以让您的孩子获得成功。 同样重要的是，您可以帮助确保获得更成功的医疗成果。
>来源：
>采访Eve Megargel。 2017年2月。
> Megargel，E.，等人。 自闭症和医院：难以匹配。 学术儿科，第12卷，第6期，第469-470页，2012年11月/ 12月。
> Soraya，Lynne。 对孤独症成年人进行有效医疗护理的障碍。 今日心理学。 网页。 2014年6月。