J-Pouch可以提供改善生活质量的机会
我经常被问到我的j袋手术 ，我在1999年的时候是26岁。在我第一次手术之前，我很紧张，我和其他患有j袋手术的病人谈过。 有些人可能会选择是否进行手术：在我的情况下，这是一个医疗需要。 J-pouch手术有时以1步或3步完成，但最常以2步完成，这是我的手术。 我的手术是在当地的一家医院和当地的一位结肠直肠外科医生进行的 ，他在我的手术前只做过5次口袋。 以下是我对j-pouch手术经验的一个相当个人化的叙述，尽管我已经添加了一些内容和信息，以便为考虑或面临手术治疗溃疡性结肠炎的患者提供更广泛的资源。
不再在浴室周围旋转的日子
我早上醒来时感觉到我的袋子里有压力和丰满的感觉。 大多数早上都是这样开始的，但我已经习惯了。 有一些不适，但这与我对溃疡性结肠炎的紧迫感并不相同。 如果我选择了，我可以忽略这种感觉，尽管在我去洗手间之前它会变得越来越不舒服。
当我陷入我身体的新节奏时，溃疡性结肠炎的日子开始成为此时的唯一记忆。 第一次手术（两次）很困难：我麻醉了几个小时，并用临时回肠造口醒来。 经济复苏很长，我已经6个星期没有工作了，但这很平常，每天都有所改善。
我有一个大的疤痕，从我的肚脐上方一直延伸到我的耻骨，它并没有像我想要的那样干净地愈合，主要是由于我在手术前服用了泼尼松 。
正如我的外科医生所希望的那样，在j袋的第一步之前，我无法逐渐减少泼尼松。我们每次试图降低太低时，溃疡性结肠炎的出血都会再次开始。 结果，我终于在手术后才逐渐减少。 我对疤痕不满意，因为我很年轻，但我想比基尼日子的结束是一个小的代价。
'造口术'不是一个肮脏的词
回肠造口不是我所期望的。 经过多年的溃疡性结肠炎，我想知道什么时候腹泻会发作，什么时候我需要一间盥洗室，回肠造口就像是再次让我的自由。 当它变满时我简单地去掉了我的造口袋。 我根本没有改变自己的衣柜 - 我穿着与回肠造口术前相同的衣服。 我开始扩大我的饮食 ，虽然我很小心地按照我的外科医生的指示，避免像坚果或爆米花这样的粗粮。 我甚至开始增加体重，这是我成年后的第一次生活。 我从未做过3个月的回肠造口术。 我认为我没有什么高超的技巧来附加造瘘术器械，但即使如此，我从来没有任何问题或尴尬的事件。
每周更换一次我的回肠造口设备两次成为我日常工作的一部分。 我的气孔变成了我身体的另一部分。 这看起来很奇怪，如果我想得太多的话。 毕竟，造口是你肠道的一部分，它在我身体的外部！ 但是，这是允许我活下去的手术，希望很长一段时间。 没有它，在我的结肠中发现的不典型增生和数百个息肉可能导致结肠癌 ，对我来说结果更糟。
我的肠造口治疗（ET）护士很棒。 我在第一次手术前与她会面，她帮助确定了我的造口位置。 在紧急情况下，造口可能放在外科医生认为最好的地方，但我有幸有足够的时间准备。 我的护士向我询问了我的生活方式和我穿的衣服类型，并决定在哪里放置我的造口。 解剖也是造口位置的一部分 - 有人告诉我，有些人的身体和肌肉不同，偶尔造口不能放在病人首选的位置。
在我的情况下，事情进展顺利，我的外科护士用Sharpie标记出我腹部最好的部位。
再次“正常”
当我准备好进行我的j-pouch手术的第二阶段（取下或者回肠造口术）时，我对再次进入手术感到严重的担忧。 我感觉很棒！ 回肠造口术没有什么大不了的！ 我真的想要再次进行手术和康复吗？ 但事实上，第二次手术并没有像第一次那么激烈，恢复时间也更短。 我只有2个星期没有工作，而且我的疼痛药物需求也少得多。 最奇怪的是已经习惯了新的j-pouch。 是的，我确实必须每天多次“清空”它，但那根本没有打扰我。 我知道很多人在手术后不得不多次去洗手间，而在我的情况下，这不会是一个问题。 我的溃疡性结肠炎被列为严重，即使在从第一次手术恢复期间，我感觉比我在结肠炎最严重时的情况要好。
起初，我通过我的J-Pouch的肠道蠕动是液体的，事实告诉我们，它很痛苦 。 他们烧了。 但我很快就学会了要避免的食物：辛辣食物，油炸食物，过多脂肪，过多咖啡因。 我还有许多其他技巧可以将疼痛和灼伤降到最低：在我的底部使用防护霜，使用湿纸巾代替卫生纸，以及吃可能使我的大便变稠的食物，如花生酱或土豆。 我的外科医生给了我一些关于这些事情的指导，但其中一些我通过反复试验了解到，因为每个人在饮食方面都有所不同。 我的肛周皮肤需要一段时间才能变硬，并且停止燃烧。 一旦我控制了饮食，我的大便开始变硬，而我在浴室里越来越少。 事实上，每当我看到我的外科医生时，他会问我有一天有多少次排便，而且我真的不再跟踪了。
对我来说，排便往往很嘈杂，但我对他们感到尴尬。 我挽救了我的生命，尽管它永远改变了我的解剖。 如果我对饮食非常小心，我可以形成几乎形成的大便，但我通常不注意饮食。 我患溃疡性结肠炎10年了，有时候只能靠明胶和肉汤生存（在医院里一个令人难忘的两周的时间里，绝对没有，甚至没有水），现在我能够吃到食物，真正的食物，再一次，我不想让自己陷入一种平淡乏味的饮食。 我有限制 - 我永远不会吃坚果沙拉，然后是爆米花追逐者 - 但我今天可以享受到许多食物，我从来没有考虑过在溃疡性结肠炎的日子里吃东西。
但这是“治愈”吗？
人们经常把j袋手术称为溃疡性结肠炎的“治愈”。 我不觉得这是一个准确的描述。 如何将主要器官的移除视为“治愈”？ 对我来说，治愈的方法就是治愈肠道和停止症状。 我的j-pouch的未来对我而言仍然是未知的。 我可能是发生囊袋炎的那些人之一：这种情况不能很好地理解，会导致诸如发烧和腹泻等症状。 常常用益生菌和抗生素治疗囊袋炎，但也容易复发。 我的外科医生也不确定我是否仍然没有可能出现的并发症，如堵塞，甚至肠外条件可能与炎症性肠病（IBD）如关节炎相伴随。
结语
我知道我从溃疡性结肠炎到j袋的路是非常容易的。 这个我归功于我的外科医生的技能，也是因为我愿意按照我的外科医生对这封信的指示。 我遇到了许多其他人也对他们的袋子感到满意，但我也遇到了一些因为复发性包皮炎而失去囊袋的人，或者因为被诊断为溃疡性结肠炎的最终确定为克罗恩病。 我还知道其他人经历了术后并发症，如感染。 一些有j袋的女性发现他们的生育受到影响。 知道手术如何影响任何一个特定的人几乎是不可能的，但就我而言，一切都变得更好。