什么样的疾病符合罕见?
美国少于20万人发生罕见疾病,欧盟每1万人发生少于5人。 正如你可能猜到的那样,有些疾病只影响世界上少数人。 还有一些真正独一无二的疾病,通常是因为遗传缺陷而发生的。
世界某些地区有些疾病很普遍,但其他疾病很少见。 据估计,世界上有5,000至8,000种已知的罕见病。
我想知道某种疾病是否被认为是罕见的。
美国罕见疾病办公室列出了6000多种在美国罕见的疾病。
我需要关于罕见疾病的信息。
您可以按疾病名称按字母顺序查找信息。 如果您不知道名称或拼写方法,可以查看本网站的疾病类型,了解按类型分组的列表(例如,神经系统疾病,皮肤疾病等)。
我需要有关您的网站上尚未列出的罕见疾病的信息。
如果你找不到你需要的东西,请检查这些网站:
- 在美国:遗传与罕见疾病信息中心,您可以通过该网站与现场人员联系,了解有关您疾病的具体问题。
- 在英国:联系特定病症和罕见疾病的家族索引
- 在欧洲:Orphanet--可以使用6种语言:英语,法语,德语,意大利语,西班牙语和葡萄牙语。
我如何找到一个特定疾病或障碍的支持组?
首先,寻找一篇关于网站混乱的文章。 如果您不知道疾病的名称,可以查看本网站的疾病类型页面。
该文章将包含一个支持组的链接。 如果还没有关于这种疾病的文章,请尝试一下支持小组资源页面,该资源链接到各种美国和国际罕见疾病支持小组。