有关罕见疾病的基本信息

什么样的疾病符合罕见?

美国少于20万人发生罕见疾病,欧盟每1万人发生少于5人。 正如你可能猜到的那样,有些疾病只影响世界上少数人。 还有一些真正独一无二的疾病,通常是因为遗传缺陷而发生的。

世界某些地区有些疾病很普遍,但其他疾病很少见。 据估计,世界上有5,000至8,000种已知的罕见病。

我想知道某种疾病是否被认为是罕见的。

美国罕见疾病办公室列出了6000多种在美国罕见的疾病。

我需要关于罕见疾病的信息。

您可以按疾病名称按字母顺序查找信息。 如果您不知道名称或拼写方法,可以查看本网站的疾病类型,了解按类型分组的列表(例如,神经系统疾病,皮肤疾病等)。

我需要有关您的网站上尚未列出的罕见疾病的信息。

如果你找不到你需要的东西,请检查这些网站:

我如何找到一个特定疾病或障碍的支持组?

首先,寻找一篇关于网站混乱的文章。 如果您不知道疾病的名称,可以查看本网站的疾病类型页面。

该文章将包含一个支持组的链接。 如果还没有关于这种疾病的文章,请尝试一下支持小组资源页面,该资源链接到各种美国和国际罕见疾病支持小组。