如果您或您的亲人被告知您患有拉斯穆森综合征或拉斯穆森脑炎，您可能会感到解脱，因为他们知道您最终有一个诊断可以解释您的症状。 但是你也可能对这种情况会有什么期望值有很大的担忧。
拉斯穆森综合征或拉斯穆森脑炎并不常见，据估计在美国可能有不到2000人生活在这种情况下。
尽管这种情况很罕见，但对拉斯穆森综合征和拉斯穆森脑炎有医疗管理，尽管即使在你接受治疗后，你仍然有很高的机会继续经历一些长期的影响，你需要维持治疗很多年了。
什么是拉斯穆森综合征和拉斯穆森的脑炎？
拉斯穆森氏综合征是用来描述疾病过程中任何时候的状况的术语。 据认为，拉斯穆森综合征有时可能是由一种称为拉斯穆森脑炎的大脑炎症引起的或之前发生的。
拉斯穆森脑炎本身是一种大脑具有非常强烈的免疫反应，导致一方面严重破坏脑功能的病症。 这可以表现为癫痫发作 ，弱点，语言问题或认知缺陷（思考和解决问题的困难）。
通常，活动性炎症不会持续很长时间，但炎症消退后，人们经常会继续出现症状。 如果大脑中没有活动性炎症证据，这些症状可能被称为拉斯穆森综合征而不是拉斯穆森脑炎。
拉斯穆森综合征是一种持续多年的持续医疗状况，有时在拉斯穆森脑炎最严重的炎症阶段之后。 有时拉斯穆森综合征可能会发生，即使尚不清楚拉斯穆森脑炎在其之前。
拉斯穆森综合征像拉斯穆森脑炎一样，其特征是癫痫发作难以控制，并且来自大脑的一侧。 一些患有拉斯穆森综合症的人也会在身体的一侧，语言问题或者认知能力方面出现问题。
这种情况通常影响2-12岁之间的儿童，但可以影响任何年龄段的人。
我应该期待什么？
一般来说，由拉斯穆森脑炎引起的癫痫发作难以用药物控制，并且通常主要影响身体的一侧。 癫痫发作通常伴随着身体一侧的摇晃和抽搐，通常伴随着意识丧失或意识减退。
如果你有拉斯姆森的脑炎，你可能不记得癫痫发作的详细情况，你可能会感到精疲力尽。 常常在癫痫发作几个月后开始出现虚弱，语言障碍和认知障碍，但这些症状可能会更早或完全没有发生。
拉斯穆森脑炎的诊断
您可能需要很长时间才能得到Rasmussen脑炎的明确诊断。 这是因为没有一个简单的测试可以证实这种情况。
拉斯穆森脑炎和拉斯穆森氏综合症是根据您的医生在几个月（甚至几年）观察您的临床症状以及脑电图测试和脑部MRI检查来诊断的。
脑电图预计会在大脑的一侧显示癫痫发作活动。 但是这种EEG模式并不是拉斯穆森综合征的独特之处，因此脑电图并不是一个明确的测试，而是与您的症状，您的其他测试以及您的医生对您的状况的观察相关联。
预计脑部MRI将显示大脑两侧的显着差异。 在疾病早期，大脑的一侧可能会出现类似感染的炎症模式。 在疾病过程后期，脑部MRI可能会显示受累侧的萎缩，实际上由于炎症引起的长期损伤导致大脑萎缩。 这种脑部MRI表现并不是拉斯穆森脑炎或拉斯穆森综合症的独特表现，并且与整个情况一起考虑，以得出您患有拉斯穆森综合征或拉斯穆森脑炎的结论。
治疗和管理
如果你有拉斯姆森脑炎，你很可能会接受抗癫痫药物来帮助控制你的癫痫发作。 有时候，类固醇被用来减少脑部的炎症。 如果你的医疗团队有理由相信你的脑部有感染（感染性脑炎 ） ，那么你也可以接受药物来治疗感染。
如果您有癫痫发作或虚弱或任何其他神经功能缺陷，但没有炎症迹象，那么您的治疗将主要针对治疗您的癫痫发作和神经缺陷。
有时，拉斯穆森综合征的癫痫症非常严重，您可能需要进行癫痫手术。 如果发现大脑特定区域的疾病导致大部分损伤，那么这种手术可能涉及到移除您的大脑受影响的区域。 通常，手术过程产生诸如身体一侧的部分或完全虚弱的效果。 对Rasmussen综合征的手术干预非常谨慎，只有预期能改善您的整体生活质量才是一种选择。
什么原因导致拉斯穆森的脑炎和拉斯穆森综合征？
脑炎是脑部的炎症。 目前还不清楚拉斯穆森脑炎的确切原因是什么。 目前，医学界已经考虑了两种主要的可能性：
- 它可能是由引发严重免疫反应的感染引起的。
- 它可能是由自身免疫反应引起的（身体攻击本身）。
不幸的是，由于拉斯穆森脑炎的原因尚不清楚，所以对这种罕见疾病没有已知的预防措施。
一句话来自
如果你或你的亲人有一种罕见的疾病，如拉斯穆森的脑炎或拉斯穆森综合征，它可以帮助与其他患有同样疾病的人相遇。 如果你加入一个支持小组，并与其他可以提供指导和技巧的人谈话，那么你可能能够通过共享经验获得建议和学习。
>来源：
> Nabbout R，Andrade DM，Bahi-Buisson N等，儿童期发作从青春期到成年期的癫痫的结局：过渡问题，癫痫行为。 2017 Feb 27。pii：S1525-5050（16）30629-1。 doi：10.1016 / j.yebeh.2016.11.010。