无论您称之为慢性疲劳综合症,肌痛性脑脊髓炎,ME / CFS还是CFIDS,这种疾病都需要研究以获得更好的治疗和诊断,并提高公众的认识和接受度。 研究机构是这些目标的核心,但他们也得到了一些非常重要的慈善组织的帮助。 下面列出的这些组织努力促进研究和意识,其目标是帮助患有这种潜在破坏性疾病的人过上更美好的生活。
国际慢性疲劳综合征协会/ Myalgic脑脊髓炎
国际慢性疲劳综合症/肌痛性脑脊髓炎协会(IACFS / ME)指出,它是致力于ME / CFS患者护理和研究的最大的国际医疗保健专业组织。 它主张增加政府资金,奖励拨款和举办会议。 同时,它每年发布几个新闻通讯并赞助同行评审的期刊“ 疲劳:生物医学,健康和行为” 。
IACFS / ME为医生和其他医疗机构提供成员资格,使他们能够访问他们的期刊,并为组织会议提供折扣费用。 对于非医疗专业人员,可获得具有类似福利的支持会员资格。
关于IACFS / ME的简要事实:
- 成立时间:1990年(IACFS; ME于2005年加入)
- 慈善身份:俄克拉何马州非盈利组织,501(c)3非营利组织
- 地点:马里兰州贝塞斯达
使命宣言:
IACFS / ME的使命是促进,刺激和协调与CFS,ME和纤维肌痛(FM)研究,患者护理和治疗相关的思想交流。 此外,IACFS / ME定期审查目前的研究,治疗文献和媒体报道,以造福科学家,临床医生和患者。 IACFS / ME还开展和/或参与地方,国家和国际科学会议,以促进和评估新的研究,并鼓励未来的研究合作活动推动对这些疾病的科学和临床知识。
为您提供的资源:
- 专业和非专业会员
- 关于研究的信息和意见
- 列出有关研究和资金的事件和公告
提供方式:
- 网上捐款
- 通过邮件捐款
国家CFIDS基金会
在ME / CFS开始流行之前,CFIDS是这种情况的通称。 它代表“慢性疲劳和免疫功能障碍综合征”。
国家CFIDS基金会的目标是帮助研究这种疾病的原因和治疗方法,并最终帮助找到治疗方法。 它还有助于向ME / CFS提供信息,教育和支持。
根据其网站,该组织不仅仅是通过挖掘未分享的过去发现或寻找具有相关专业知识的研究人员并资助他们在这些领域的工作来资助研究。 它的工作人员完全由志愿者组成,并与ME / CFS一起推动有关条件的研究,包括海湾战争疾病和多重化学敏感性。
国家CFIDS基金会的简要事实:
- 成立时间:1997
- 慈善状况:501(c)3非营利
- 地点:李约瑟,马萨诸塞州
为您提供的资源:
- 廉价的会员资格包括两年的时事通讯
- 信息文章
- 纪念清单
- 日本医学术语表
提供方式:
- 网上捐款
- 成为会员
ME-CFS知识中心
ME-CFS知识中心通过其网站提供广泛的信息和资源,旨在帮助那些不仅有ME / CFS的人,还有纤维肌痛和海湾战争疾病的相关疾病。
关于ME-CFS知识中心的简要事实:
- 慈善状况:501(c)3非营利
- 位置:洛杉矶,佛罗里达州
使命宣言:
我们的使命是用世界各地的各种资源为那些患有严重疲劳,肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME / CFS),纤维肌痛(FM)和相关疾病的人提供治疗这些综合症的药物,以及所有往往会误诊病情。
为您提供的资源:
- 信息文章
- 列出全国各地的支持小组
- 列出资源,包括来自全国各地的医疗保健提供者和律师
- 广泛的视频库
提供方式:
- 通过PayPal捐款
- 在网上商店购物
解决ME / CFS计划
解决ME / CFS计划(SMCI)表示,它“有助于加速发现安全有效的治疗方法,并努力积极扩大资金用于治疗。” 它拥有一个生物库和患者注册表,可帮助参与者和研究人员将研究人员的样本数据提供给多项研究,从而使研究人员更容易,更便宜。
SMCI的目标是推动早期发现疾病的研究,更好的诊断和更有效的治疗。 该组织主要关注生物能量学,免疫和炎症以及神经内分泌生物学。 而且,它还定期向在这些领域工作的研究人员奖金。
关于SMCI的简要事实:
- 成立时间:1987
- 慈善状况:501(c)3非营利
- 地点:加利福尼亚州洛杉矶
使命宣言:
我们的使命是让ME / CFS得到广泛的理解,可诊断和可治疗。 我们将通过刺激以参与式,以患者为中心的研究,通过扩大公共,私人和商业投资来早日发现,客观诊断和有效治疗ME / CFS来做到这一点。
为您提供的资源:
- 针对患者,朋友和家人,研究人员和医疗保健提供者的信息文章
- 研究资源清单
- 网络研讨会
- 参与倡导
- 通讯
提供方式:
- 网上或邮寄捐款
Simmaron Research
Simmaron Research专注于试点研究 - 小型研究表明某些研究线索值得追求 - 这可能是吸引学术机构,政府资助以及制药公司对此类话题的兴趣所在。
此外,Simmaron为研究人员维护了一个生物样本库,以及超过1000人的ME / CFS信息。 它还与世界各地的ME / CFS研究人员合作。
关于Simmaron Research的简要事实:
- 慈善状况:501(c)3非营利
- 地点:内华达州的斜坡村
使命宣言:
开展试点研究,在CFS / ME和其他神经免疫性疾病的诊断,治疗和理解中发挥关键作用。
为您提供的资源:
- 来自组织及其顾问的ME / CFS的出版物
- 以研究为重点的博客
提供方式:
- 网上捐款
地区和国际组织
许多ME / CFS组织为美国乃至全世界的当地社区提供服务。 有关详细清单,请访问慢性疲劳综合症和Myalgic脑脊髓炎组织。
一句话来自
向慈善机构等组织捐款对于生活中有ME / CFS或在生命中与这种疾病作斗争的人们来说,可以是一份绝妙的礼物。 慈善捐款也可以写入您的意愿。 但是,在您向任何慈善机构捐款之前,请确保您对其进行了研究,以确保您的捐赠得到了有效使用。
如果你是能够捐赠的幸运儿之一,这份清单可能会帮助你找到一个值得支持的地方。 对于那些无法提供资金的人,您可能会找到其他方法来帮助或促进这些群体。 无论哪种方式,您都可以向他们学习,并从他们提供的资源中受益。