器官移植后应对

普通接受者花费数月甚至数年的时间来预期器官移植手术 ,等待并希望在健康的生活中提供第二次机会。

出于需要,患者必须专注于处理威胁生命的疾病,希望进行手术而不是学习技能,以帮助他们应对可能不会发生的移植。

在术前注重保持健康和希望的情况下,许多患者在移植手术后对生命和健康的变化没有做好准备。

应对这些变化需要支持,勤奋和愿意优先考虑健康的生活方式并保持健康的器官。

情绪问题

有一些平均手术病人没有经历的器官移植特有的问题。 在大多数情况下,正在等待器官的患者知道,要使器官变得可用,合适的捐献者必须死亡。

在维持对移植和恐惧的希望之间存在着一种情绪上的斗争,即知道陌生人会在可能之前死亡。 移植接受者经常承认,他们感到幸存者的罪过,从另一个人的死亡中受益。

对于受访者来说,重要的是要记住捐献者的家属表示感觉能够捐赠器官是在令人心碎的时候发生的唯一有利的事情。

他们从器官接受者那里得到的信件可以帮助爱人死后完全丧失的感觉。

能够与捐助者家族建立关系,即使只通过邮寄,也能带来和平感。 对于捐助家庭来说,他们所爱的人的一部分仍然存在。 一些家庭和收件人选择在相应之后见面,并根据他们的共同经历建立联系。

成瘾和抑郁症

手术后的几个星期和几个月对器官接受者来说可能会造成很大的压力,因此对于那些正在与成瘾斗争的人来说,保持清醒是一个特别困难的时刻。

酒精,烟草和药物通常会在患者等待移植时进行测试,因为禁欲是在大多数移植中心处于等待名单的状况,但是一旦手术发生,回归旧行为的诱惑就会变得扑朔迷离。

接受者必须保持健康的习惯,因为这些药物可能对新器官有毒。 有许多12步程序可供患者和他们的家人,住院和门诊治疗计划和支持团体作战。

吸烟者可以与他们的外科医生讨论禁烟处方,并且可以在柜台上购买许多其他类型的戒烟疗法。

手术后的抑郁并不是孤立的人对不切实际的期望,这是常见的慢性疾病和主要手术。 尽管许多人倾向于否认存在问题,但面对抑郁症和寻求治疗对维持良好健康至关重要。

沮丧的患者更容易回到成瘾行为,并且不太可能在他们的康复和长期健康中发挥积极作用。

相关捐赠器官移植问题

少数器官受者有活的家庭成员或朋友赠送的肝脏部分或肾脏,其表现出与匿名捐献者完全不同的问题。 一个活体捐献者手术后可能会有一段时间的恢复,还有额外的时间用在家中休养。

虽然手术费用是由接受者的保险支付的,但是工资损失和痛苦和痛苦并没有,并且可能会引起家庭成员之间的困难。 残疾保险可能会提供经济救济,但在捐赠者解除其保险支付作为善后护理一部分的药物后可能会有问题。

“欠”作为捐助者的朋友或亲戚的感觉并不少见。 也有捐赠者手术后出现并发症。 有“病态”家庭成员进行移植并在“良好”捐献者出院前出院的情况。

有些人在捐赠后也经历了抑郁症,在拯救生命的喜悦之后,这种情绪严重低落。 捐赠后的手术并发症或心理问题可能会导致接受者因“造成”这些问题而感到内疚。

理想情况下,关于捐赠的所有问题的谈话应该在手术之前进行,除了物理问题外,还应包括捐赠的财务和情感方面。 讨论还应该包括所有参与者的期望,以及这些期望是否现实。

当这种谈话在手术后进行时,可能需要坦率的讨论以确定什么是现实期望,什么不是。 器官捐献者对受者的期望可能超出财务问题,但对受者的健康和福祉同样重要。

一位捐赠者给他们的肝脏部分给需要它的人在滥用酒精后需要它,可能对于在圣诞节期间看到该人饮用蛋酒非常敏感,因为以前这从来都不是问题。

捐赠者对接受者的健康情绪进行了投资,这种投资已经发生了变化,滥用器官可能会让人感觉就像一巴掌。 这些问题必须以诚实和开放的方式进行讨论,没有判断力,有一个健康的持续关系。

关于疾病返回的担忧

有关器官排斥或需要再次移植的担忧在移植手术的患者中也很常见。 在长时间等待手术后,担心重返轮候名单和身体不好是一个自然而然的问题。

在保持身体健康方面发挥积极作用,遵循医生的指示,积极主动地进行运动和饮食,帮助接受者感受到自己在控制自己的健康,而不是受到身体的束缚。

回到工作

有些问题并非移植受者独有,但仍需在手术后处理。 健康保险和支付抗排斥药物的能力是一个问题,尤其是当患者在手术前太生病而无法工作时。 财务困难在慢性病患者中很常见,移植受者也不例外。

如果重返工作岗位是可行的,那么整个家庭的财务生存可能是至关重要的,特别是如果患者是主要收入来源。 获得或甚至保留健康保险是处方药物和医生就诊成本高的优先事项。

对于不能很好地恢复工作的患者,必须找到资源来协助护理成本。 移植中心应该能够将任何需要帮助的患者转介到援助来源,无论是来自社会服务,低成本药物计划还是滑动计费。

怀孕

能够恢复充分活跃生活的年轻女性患者可能会担心怀孕,怀孕能力以及抗拒排斥对胎儿造成的影响。

在某些情况下,外科医生可能会建议不要怀孕,因为身体不会承受怀孕和分娩引起的额外压力。 在这些病例中,患者可能会受益于一个致力于不育症的支持组或移植支持组。

对于有医生同意怀孕的女性,与患者的移植外科医生和潜在的产科医生进行讨论可以回答问题并缓解任何疑虑。

移植外科医生是怀孕器官接受者经验丰富的产科医生转诊的良好来源。

小儿器官移植接受者

小儿移植受者或18岁以下的患者通常会出现一组独特的问题,而成年受者不会这样做。 家长表示,在接近失去一个孩子患病之后,很难设定限制并与他们的行为建立界限。

当一个生病的孩子需要更多的时间和关心时,兄弟姐妹可能会感到被忽视,并开始行动,要求父母的注意。

成功移植后,孩子可能需要比以前更多的限制,并且在他们不理解这些新规则时变得难以管理。 不了解规定的朋友和亲戚在进行保姆时可能无法执行,导致成人之间出现困难和摩擦。

建立一个遵守规则和不管看护者的规则都可以缓解成年人之间的冲突,并有助于为孩子设定一致的模式。

有些书籍和支持小组可供患病或先前患病的孩子的父母用来帮助解决抚养长期或重病儿童的问题。 大多数人强调,父母需要通过团队行为发送相同的信息并平等地执行规则。 父母不能因违反不良行为或不同意惩罚和不采取行动而破坏对方的权威。

重建关系

长期的疾病可能会使关系紧张,但是随着时间的推移,家庭会学习如何应对绝望的病人。 家庭成员和朋友习惯于加入并为病人提供护理和支持,但当情况迅速逆转时,往往会遇到困难。

一个习惯于帮助丈夫洗澡和提供餐食的妻子,当她的配偶突然在做庭院工作时,会感到非常兴奋,但无奈。

当他们感觉像自己的旧自己的时候,病人会感到沮丧,但他们的家人仍然试图为他们做所有事情。 如果孩子习惯在做家庭作业或准许的情况下去父亲寻求帮助,当她准备在养育子女方面发挥更积极的作用时,可能无意中忽略了对母亲的礼貌。

所需援助的数量应根据接受者的感受来确定,而不是根据移植手术前的既定程序确定。 太早不是好事,可以延长恢复期,但应尽可能鼓励独立。

这种情况与想要独立的青少年和希望自己的孩子安全的父母并无二致,他们正在努力寻找一种他们都能生活的幸福媒介。

期望

经过多年的疾病,身体健康似乎是一个奇迹,但移植手术并不能治愈一切。 手术后财务问题不会消失,上瘾或婚姻问题也不会消失。

移植手术对某些患者来说是一种治疗方法,但不切实际的期望会让接受者感到沮丧和不知所措。 健康的器官不会对人们每天面对的正常问题产生免疫力; 它提供了一个机会面对健康人生活的挑战。

物理变化

手术后患者面临的身体变化超出了即刻恢复期。 许多患者发现自己处理体重增加和体液潴留,这是对移植后必需的抗排斥药物的正常反应。

随着圆面,这些药物可能会导致情绪波动和情绪变化,难以预测和难以处理。 一旦确定了适当的剂量,症状通常会减少,但是意识到这是治疗的正常部分,有助于患者在短期内耐受这种效应。

支持团体和志愿服务

由于移植的独特性,许多患者在相同的情况下被吸引到其他人身上。 支持团体是寻找具有器官接受者特有的相同经历和挑战的其他人的绝佳方式。 团体在全国范围内提供,在线会议和本地团体成人移植中心和儿科患者。

还有一些网站专门介绍移植社区,允许患者和家属讨论捐赠和移植的各个方面。

许多家庭的接受者和捐赠者都会为器官采购组织和移植服务寻找志愿者,从而获得回报,并成为继续参与移植社区的绝佳方式。

志愿者的另一个好处是大多数志愿者与移植有着个人联系,并且很乐意分享他们的经验。 为捐助者的母亲,受助者家属和受捐赠影响的其他人提供志愿者组织。

>来源:

> Green A,McSweeney J,Ainley K,Bryant J.在My Shoes:儿童心脏移植后的生活质量。 Progressive Transplantation 2007 Sep; 17(3):199-207

>帮助你的孩子调整移植后。 器官分享联合网络。 2008年。