炎症性肠病（IBD）是一组复杂的疾病，质量研究对于开发更好的患者治疗至关重要。 虽然我们仍然不知道是什么原因导致IBD或如何治愈IBD，但正在进行的研究已导致更好，更有效的治疗方法，并为科学家们提供了寻找原因的一些线索。 尽管已经做了相当多的工作，但仍有很长的路要走，克罗恩病和溃疡性结肠炎的一些方面没有得到很好的研究或理解。
患者对提高对IBD的认识以及了解他们如何帮助进行研究越来越感兴趣。 好消息是，现在患者可以直接参与其中，将他们的信息添加到可用于研究甚至建议研究主题的数据库中。
IBD研究很困难
进行IBD研究项目是一个令人望而生畏的前景。 不仅有任何研究项目背后的复杂性，而且招募患者也有困难。 需要花费大量的时间和精力来找到患者并让他们参与项目。 我们现在有电子病历，但信息通常是分开的 - 所有的记录都无法在一个地方访问。 记录需要被引入和组织成对研究人员有用的方式。 这就是为什么“审查”研究经常进行的原因：科学家可以针对某一特定主题进行一些研究，并对结果进行比较。
这通常会产生比一篇研究论文高得多的结果，并且可能会对具有相互矛盾结果的研究进行排序，以便就某个主题达成共识。
IBD研究如何变化
以前，患者是研究项目的主题，但通常不会咨询研究应采取什么方向。
发生了巨大的变化，现在正在咨询患者开发研究项目的情况。 正在开发新的工具，可帮助研究人员了解患者希望他们研究的内容，并帮助患者更多地参与研究。
IBD丛
IBD Plexus是美国克罗恩和大肠炎基金会开发的一项计划，由Leona M.和Harry B. Helmsley慈善信托基金资助。 该数据库将做什么是创建IBD患者信息数据库。 数据库建成后，所有的患者信息将集中在一个地方供科学家和研究人员访问。 这些信息可以通过各种方式切片和切块，为研究项目提供大量数据。
IBD Plexus中的数据也将提供给患者。 通过这种方式，患者也可以查看数据以及他们的经验如何为研究过程提供信息。 IBD Plexus预计将于2018年投入运行。
病人如何参与
为IBD患者开展更多研究的想法令人兴奋，许多患者想知道他们如何参与并增加他们的声音。 患者参与的最简单方法是向CCFA合作伙伴进行注册。
CCFA合作伙伴是“患者支持的研究网络”，将进入IBD Plexus。 在CCFA合作伙伴中，患者可以输入他们的数据，以便与其他患者的数据一起用于研究。 不仅如此，患者还可以根据自己的数据获得报告，并查看与所有其他患者入组的比较情况。
然而，关于CCFA合作伙伴的最好的部分是患者能够提出他们自己的研究项目。 参加CCFA合作伙伴的其他患者可对这些想法进行投票，并由研究人员审查意见。 研究人员可以看到IBD患者真正关心什么，并采取行动。
已经有多篇关于CCFA合作伙伴的论文发表，更多的论文正在进行中。