现在,这是一个亲子挑战
Emma,Sophie和Zoe Dunn是三胞胎,他们于2000年出生早产。他们由于早产儿视网膜病变导致耳毒性药物失明和失明,但他们没有发育迟缓以外的认知障碍。 当女孩满5岁时,他们的父母将他们的生活作为一个面临这些挑战的家庭进行了讨论。 根据母亲莉兹和继父乔治胡克的说法,这是他们的故事。
三胞胎失明
Emma,Sophie和Zoe Dunn在25周时出生早产。 索菲重1磅3盎司,佐伊重1磅6盎司,艾玛重1磅5盎司。 所有这三人因早产儿视网膜病(ROP)相关的并发症而失明。 当女孩两个月大时,他们已经发展了ROP。 索菲是合法的盲人。 她看到颜色和形状,她也有隧道视野。 佐伊看到足够的光线来找到窗户。 艾玛一无所获。
三胞胎失去听力
他们因为在NICU的整个过程中施用万古霉素和庆大霉素抗生素而失去听力。 这些药物被用来治疗可疑的败血症。 两种药物一起使用会增加另一种药物的耳毒性。
大约20个月大时,他们几乎完全失去了听力。 在那之前,他们已经取得了重大进展,并且即将开始行动。
他们在说一些词,如杯子和妈妈。 但是,他们出于蓝色而蜷缩在地上,因为眩晕而开始晕车。 耳毒性药物会损伤耳蜗上的毛细胞,进而导致耳聋。 他们还破坏前庭毛发。 由于前庭损伤,女孩们经历了严重的眩晕,不能再抬起头来。
“在这段时间里,他们也变得不信任,他们都变得非常紧张,并且不再有粗心大意,当你把它们从地板上拿起来时,他们会感到害怕,他们似乎总是处于边缘地位,他们花了三年的时间恢复并开始行走,并解决他们的愤怒行为。“
女儿接受植入物
当三胞胎两岁时,他们接受了人工耳蜗植入 。 在接近5岁时,Sophie的语言水平已经达到了22个月,而Zoe和Emma的语言发展时间大约为10个月。 他们都有Nucleus 24人工耳蜗植入物。 他们听到大多数语音声音。
“索菲之所以如此先进,是因为她在法律上是盲人而非完全失明的,你的视力有助于赋予声音意义。例如,如果你听到吱吱作响的声音,然后看到一扇摇摆的门,那么你可以把两者联系起来。说有人在门口发出吱吱声时正在说话,然后你可以确定门是不重要的,并将其调出来,并且更多地倾听该人说话。“
“现在在一个房间里,人们可能会听到吊扇,空调通风口,烘干机,收音机,汽车在外面, 仍然进行对话。通过正常的童年发展,你学会了过滤声音,并确定哪些声音在不同的声音中是重要的倍。
Zoe和Emma面临的挑战是他们透过手指看到。“
父母可以帮助他们将听到的声音与关于他们所触及的事物进行区分。 为了帮助他们调出背景噪音,他们将他们带到空调通风口,让他们听到噪音,因为他们感觉到空气来自它,让他们接触烘干机,因为它打乱了衣服。 当他们同时触摸不同的东西时变得更加困难。
总之,期望所有女孩都有谈话的工具; 我们必须先帮助他们理清他们的世界。
女儿接受教育
三胞胎正在接受口头和标志方法的教育。
父母在日常工作中签名并说出一切。 他们希望未来能将他们纳入主流,但相信这些女孩总是会在学校使用翻译。
女儿玩得很少
在他们生活的这个时候,三胞胎并没有真正和其他孩子玩,只有很少与对方玩过。 当她看到她的姐妹尝试新事物时,索菲会笑,并且会变得很兴奋,但这就是它。 他们互相了解,吃掉对方的盘子,偷走彼此的杯子和枕头,但那是关于它的。
父母每天都有挑战
利兹和乔治说,每一天都是24小时的辛勤工作。 盲人孩子睡得不好,所以他们很少睡个好觉。 用餐时间意味着频繁的泄漏和清洁。 其中两人还没有接受过便盆训练。 他们需要注意防止出行和摔倒,特别是因为他们无法告诉父母是否有什么伤害或感觉如何。 “从这些方面来说,这很像有婴儿,我很担心满足他们的所有需求,这是相当多的猜测,也有很好的部分,第一步就像看着他们赢得马拉松一样。对于每一个小小的收益都很难,高点更高,低点更无底。“
“有盲人三胞胎的人每天晚上都会睡觉,并且知道自己做得不够,这些可能性与我无关,我无法给他们提供他们需要的一切,有时我希望如果这是我的命运,有三个聋儿,我可以让他们分开五年,这样我就可以在这些发育年代给他们所有他们需要的东西,尽管我们不是戒烟者,我们正在缓慢而稳定的进步,我只是祈祷上帝会填补在我无法做到的差距中。“
父母的典型日子
- 早上:“我大概早上7点起床,测试他们的人工耳蜗植入物,并将他们的电池装入包中,然后通过摩擦背部让女孩醒来,我帮她们穿上衣服换尿布,然后走进浴室,帮助他们刷他们的牙齿然后修理他们的头发,我把他们一个一个地带到楼下,把它们放在厨房的桌子上,在那里他们可以吃早饭。“早餐后,我给他们的手杖,并把他们从公共汽车站走出去。 他们周一到周五大部分时间都去上学。 我有我自己的生意,我在离开家时离开家。 女孩们在自己的教室里,他们有一位老师和两位辅助专业人员。 他们通过一个专注于日常工作的[学习过程]带走女孩。“
- 下午:私人治疗师(OT,PT,ST)在一周内访问四天。 如果天气好,他们会出去。 附近的年轻孩子经常停下来。 他们在晚上7点之前把房子清理干净,这样他们就可以像家人一样吃东西了。
- 晚餐:他们花时间吃晚饭。 女孩们能够拿起他们的器皿,但往往只是咬一口就扔掉。
- 就寝时间:他们在晚上8:30左右一起洗澡,他们喜欢。 他们在晚上9点左右睡觉。艾玛通常会一直呆到午夜,然后佐伊在凌晨3点半左右醒来
- 周末:周末,他们会在外面度过很多时间。 他们有一个小蹦床,摇马和其他玩具。 父母每个小时都会像循环课程一样轮换他们的活动。
大姐帮助
妓女有一个大女儿莎拉。 “我们把莎拉称为看不见的孩子,她大多数时候都远离骚动,我们鼓励她和她的姐妹们一起玩,当我们把所有的孩子带到某个地方时,她帮助指导其中的一个孩子,她把尿布,杯子,还有他们需要的小东西,她帮我在公园看他们,她也喜欢修理他们的头发。“
育儿失聪更容易
比较聋儿和海伦凯勒的日子, 助听器和人工耳蜗植入技术绝对会让失聪儿童更容易接触到环境。 父母说,“海伦凯勒的生活证明,盲人可以学习和贡献社会,这对女孩的受教育方式产生了巨大的影响。”
需要介入者
妓女寻求资金为他们的孩子支付干预者。 一个介入者就像Annie Sullivan,和年轻的海伦凯勒一起工作。 发展适当的语言与聋人取决于一个介入者的帮助。
这个家庭在2007年和2010年的“菲尔博士”节目中有所体现。他们能够建立基金会并筹集资金以支持介入者,尽管他们在几年后因移民问题而难以找到。 他们一直是几部纪录片的主题,包括“聋人和盲人三胞胎”。