社区参与可以给自闭症成年人一个支持网络
我们死后我们的自闭症孩子会发生什么？
前一段时间，一位朋友将我的注意力转向了PBS网站上的一段短片，该短片的特点是自闭症谱系的两个家庭成人。 这些家庭非常相似。 他们都是白人和中产阶级（一家看上去比另一家更富有，但都不富裕或贫穷）。 这两个家庭在晚年（退休年龄）由一位母亲和父亲组成，二十多岁的患有自闭症儿子。
两位年轻人都是口头和回应，但两者都受到显着挑战，至少表面上出现的是智力和认知方面的挑战，以及对相同和常规的巨大需求。
在这两种情况下，学校服务的终结标志着疗法的终结，许多补贴机会的结束。 然而，一个年轻人在一个庇护工场度过了一天的时光; 另一位在一家杂货店工作，并配有全职工作教练。 他的工作环境都很舒适。 换句话说，两人都有重要的，一整天的支持情况，他们在家庭之外受雇工作。 在这两种情况下，受支持的情况似乎都由某种联邦或州计划资助（他们不是私人设置）。
因此，父母的担心并不多，“我们如何应对这种情况。” 担心的是“我们死后会发生什么？”
兄弟姐妹应该成为“支持网络”吗？
在一个家庭里，成年的兄弟姐妹已经同意成为他们兄弟的照顾者。 另一方面，如果没有兄弟姐妹，父母与其他家庭（未接受采访）一起工作，创造一个全时组的生活状况。 然而，即使他们正在努力寻求解决办法，父母似乎很怀疑他们的儿子是否可以处理一个家庭 。
他们希望通过在自己家中进行私人资助的培训， 让他为更独立的生活做好准备 。
当然，这些家庭代表了一大群（或即将出现）类似情况的人。 Peter Gerhardt是少数几个与成年人合作经验丰富的人之一，他描述了预计自闭症患者会成为“海啸”。 原因很简单：从长远来看，被诊断患有自闭症的儿童越多，就意味着更多患有自闭症的成年人。 学校课程是全面的，可供所有人使用 - 但成人课程比较简单，可能需要长时间的等待名单，尤其是那些自闭症成人没有攻击性行为并且能够处理日常护理和日常工作的家庭。
帮助你的孤独症儿童加入社区
当我们观看视频时，我和我的丈夫都感受到了令人难以置信的隔绝。 在这两种情况下，父母和儿子似乎生活在一个真空中。 没有提及家庭活动; 没有描述儿子的外部活动; 没有提及朋友或家人 （在兄弟姐妹之外，都住在很远的地方）。 实质上，这些家庭是自己的 - 他们的儿子也是如此。
这些家庭已经献身于儿子们对同一性和常规的渴望; 一位家长指出：“我们每个人都能活到半个成年人的生活。”
当然，担心“死后”对于任何残疾成年人的父母来说都是真实的。 但似乎很清楚，我们不能依靠政府安全网来提供我们成人孩子需要的支持，爱和社区。 正如我们希望计划和参与我们幼儿的生活一样，我们需要计划和参与为成年子女创造性地解决问题和建设社区，以便我们的生活和我们的孩子的生活不会像“困境“和”可怕“。
我们的家庭所做的一件事 - 意图是 - 将一个小城镇的郊区匿名化。 这有所作为。 真正的区别。 在这里，我们的自闭症儿子并不是一个奇怪的陌生人：他是汤姆。 这很重要。
作为匿名治疗的志愿服务和包容
当我们去图书馆时 ，图书管理员通过名字了解他。 当我们去保龄球馆时，胡同的老板知道他的鞋子大小。 基督教青年会的工作人员非常了解他，并且愿意为可能对他有挑战的项目提供小型住宿。
汤姆是一位优秀的单簧管演奏家; 镇上的每位音乐教育工作者都知道他的技能，并且认识他。 他在学校乐队演出，并开始与城市乐队演奏。 由地区交响乐组成的夏令营一直是一种幸福，不仅因为它是一个了不起的营地，而且因为跑营的同样也经营着城镇乐队，音乐学院和交响乐团。 他们喜欢汤姆，并尊重他的天赋。 小世界。
作为社区成员，我们也越来越意识到志愿者工作机会，实习机会以及可能的就业机会。 我们了解工作 - 不仅在沃尔玛或杂货店，而且在商业和非营利环境 - 可能为我们的儿子提供机会。 我们知道经营企业和非营利组织的个人。 我们非常清楚，虽然小企业和非营利组织通常不雇用“残疾人”，但他们很可能愿意聘用一位他们认识并喜欢的特定人员多年。
在郊区长大，住在这个城市，我知道有多容易让人感觉像是一片飘浮在巨大海洋中的人们的树皮 - 仅仅在人群中。 但我也知道有可能以不同的方式生活。 我见过很多关心自己的家庭。 我看过社区支持需要一点额外帮助的会员。 在我们这个城市，一个低成本的社区计划为老年人和残疾人提供家庭服务和交通支持 - 而不需要政府的繁文red节或资金。
保持当地意味着保持联系
这并不意味着我们知道汤姆在我们离开后会“很好”。 从现在开始到现在还有很长的旅行距离，而我们的儿子还没有22岁。如果我们的孩子失败了，我们当然不希望我们的社区拿起那些东西。
然而，我们所知道的是，我们所有人 - 妈妈，爸爸，姐姐和兄弟 - 在这里都有生命。 保龄球，图书馆，音乐，Y和更多都是这一切的一部分。 我们希望在这里变老，并且我们认为随着年龄的增长，汤姆会与我们一起生活或接近我们。 我们期望他将继续成长为当地的志愿者，员工，艺术家和成人学习者。 就像我们会。 我们有“当我们离开时”的计划和想法，尽管这些计划（像所有的生活一样）可能会发生变化。